Bericht van Lientje

Fijn om jullie berichten te lezen iedere dag..heel bijzonder. Ik vind mezelf wel stabiel maar de omgeving twijfelt. dat geeft verwarring en onzekerheid. de omgeving ziet het maar ik voel het.

Ik vind het goed dat we het er niet bij laten zitten, we moeten verder!!

Liefs iedereen,

Stilstand = achteruitgang

Over een paar dagen zou Carolien het ziekenhuis moeten verlaten, daar ga ik nu aan twijfelen. We hopen graag te zien dat het beter gaat maar ook daar twijfel ik aan.

Aan de wil van Carolien ligt het niet, sterker nog hoe zij ervoor gaat is heel bijzonder te noemen, zoveel respect voor mijn schatje.

Ik ben bang voor een terugval en wil daarom morgen een goed gesprek met de arts(en)

Haar toestand zou stabiel moeten zijn, dat heeft ook een bloedonderzoek uitgewezen, maar waar het op sommige punten beter lijkt te gaan, gaat het op andere punten minder.

Het nog weken dan al niet maanden wachten en hopen dat het beter gaat (voordat het slechter wordt) is heel zwaar, voor ons allemaal. Er moet meer duidelijkheid komen en het kan niet zo zijn dat de onderzoeken nu STILSTAAN.

Sister act

Velen zullen zich misschien afvragen wat zijn die blogs over de "Sisters" en dat optreden?

Dan moet je maar even kijken naar deze samenvatting van hun optreden, zeker de moeite waard.

Voor ons iets om nooit meer te vergeten.

Kaartenhuis

Begint al een kaartenhuis te worden, de verpleegsters waren zo aardig dat wij ook de muur mochten gebruiken. Voor de bloemen was aan tafel ook al geen plek meer, dus hebben ze een karretje aangeschoven.

Dit is echt overweldigend! En Lien vind het allemaal prachtig! Het is een dagelijks ritueel geworden om tijdens lunch de kaarten voor te lezen.

Kan niet vaak genoeg gezegd worden, dank daarvoor!

Een echte maandag

Van

Na een fijn weekend weer terug naar de realiteit, vandaag een gesprek gehad met de revalidatiearts. Nu dat Carolien een bijna alle onderzoeken heeft gehad die je maar kunt bedenken en ze haar toestand "stabiel" hebben gekregen, gaan we een ander traject in.
Revalidatie; in het gesprek met de arts heeft ze een aantal dingen met ons besproken, zo begon ze eigenlijk verkeerd door te zeggen verpleging in een verpleegtehuis. Nou dat schoot behoorlijk in het verkeerde keelgat. Ik had haar duidelijk gemaakt dat ik het niet nog een keer wilde horen. Carolien is klaar om te strijden en wilt er absoluut voor gaan, ze weet dat het een lange weg maar dat deert haar niet. Een verpleeghuis, daar wordt je ongelukkig en ga je alleen maar verder achteruit.
Na nadrukkelijk te zijn geweest is ze gaan bellen, waarschijnlijk is er plek. Krijgen we morgen te horen.

Haar kuur met antilichamen zit erop, anders dan eerder vermeld in het blog kan deze herhaald worden indien nodig.
Voor nu tot een maand werkt deze "plasma" door in haar lichaam.
Het is te zeggen dat haar toestand stabiel is en er weer lichte verbetering is.
Haar ogen trillen minder maar de duizeligheid is nog niet weg.
Lopen is zwaar, ze moet bij iedere stap nadenken en ziet daarbij ook alles draaien.
Maar we houden moed, ze maken Lien niet gek!

Ga de kids ophalen, die hebben lekker bij Martijn en Bas gezwommen. (dank je Lisette)

Richard

Bericht van Carolien voor iedereen

Lieve allemaal

Bedankt voor jullie warme lieve berichtjes, kaartjes, bloemen en kadoś. Jullie aandacht voor ons is overweldigend en geeft ons veel kracht en hoop.

Stapje voor stapje krabbel ik weer overeind.

Dikke kus, Carolien

Bericht van Carolien voor de sisters

Ik heb genoten ben heel trots op jullie. Met jullie en mijn kracht kom ik er wel.

groetjes sis Lien

Live variete

Gisteravond hebben we met z'n tweeen naar het Variete gekeken, via een live internet verbinding was dat helemaal super gegaan! organisatie Variete; Top, bedankt daarvoor.

We konden niet wachten totdat sister act begon, ik was bang dat Carolien het er erg moeilijk mee zou krijgen maar ze heeft 10 minuten met een lach op haar gezicht liggen swingen in bed. En natuurlijk commentaar zo perfectionistisch als ze is, het slot was wel even slikken toen de sisters riepen "we did it for you!"

Sisters jullie waren geweldig, de zaal ging vanaf minuut 1 los en wisten jullie het op te bouwen tot de climax in de laatste minuut waar het dak eraf ging.

Enne we hebben de spagaat van Angeliek gezien. ;)

Carolien en Richard

vanavond geen bezoek

Vanavond willen we even een moment met z'n tweeen, al het bezoek hebben we afgezegd.

Nu kan het zijn dat er toch nog mensen willen komen, dus bij deze een andere keer aub.

We gaan vanavond het optreden kijken van de sisters.

Carolien en Richard

JCT variete Teteringen

Gisteren zijn de dames van het JCT (jeugd comite Tetereringen) op bezoek geweest.

Dat was erg emotioneel, de dames hadden weken lang met Carolien geoefend voor het optreden bij het Variete in Teteringen en heel veel lol samen gemaakt. Carolien had met het oefenen de dames op sleeptouw genomen en laten zien dat ook zij kunnen zingen. Samen hadden ze een geweldig optreden bedacht, een medley van sister act.

Gisterenavond was het eerste optreden, de organisatie van variete had een live verbinding geregeld zodat wij vanuit het ziekenhuis het zouden kunnen volgen. Helaas is dat niet helemaal gelukt, vanavond gaan we het nog een keer proberen.

Dames bedankt voor jullie enorme betrokkenheid, jullie zagen er enorm tegenop om daar te staan zonder Carolien. Maar geweldig dat jullie voor Lien dit hebben doorgezet!

Richard

Blog volgen

Ik ga vandaag een tabletje voor Carolien halen zodat zij ook de blog kan lezen En vanavond gaat er iets bijzonders gebeuren wat ze hopelijk via dit ding kan volgen.

Stuur maar lekker veel berichtjes (zijn er al heel veel) dit doet haar zeker goed.

Richard

Verloop

Vandaag heeft Carolien voor het eerst weer gelopen op een loopbrug, dit was voor haar erg confronterend omdat ze nu haar beperking goed inzag. Ze heeft een onderzoek van de internist gehad waar we nog een vervolg gesprek op krijgen. Van de neuroloog hebben we uitleg gehad hoe haar ziekte en herstel verloop er ongeveer uit zou kunnen gaan zien. Dat met minder woorden "onzeker" gezegd kan worden is een feit.

Het positieve is dat het kwaadaardige wat in haar lichaam zit, zich in een absolute beginfase verkeerd en direct kan worden aangepakt als het zich laat zien. (de lafaard)

Richard

Ondertrouw

Vandaag zijn wij in ondertrouw gegaan. Mijn schoonzusje Angelique heeft al het papierwerk geregeld bij de ambtenaar en ook gezorgd dat we kunnen trouwen op zaterdag 9 juli 2011. Helemaal geweldig dat zij dat zo snel voor elkaar heeft gekregen, dikke kus daarvoor.

Op de foto vraag ik Carolien of ze weet waaraan ze begint ;) nee, dit zijn documenten dat onze ondertrouw en trouwdatum staat!

Richard

Onze ventjes...

... slepen ons er doorheen en helpen mij zo goed als ze kunnen. Ze missen mama natuurlijk heel erg maar weten dat ze haar iedere dag zien en dat mama anders praat vinden ze alleen maar grappig.

Ze gaan allebij over naar een volgende klas, super trots!

Justin was door het dolle heen toen hij hoorde dat wij gaan trouwen, hij heeft het iedereen laten weten die het maar wilde horen. Mitchel kan niet wachten tot dat hij het bruidsknaapje mag zijn.

Nicole bedankt voor de foto (gemaakt op jullie trouwdag), die is echt super mooi.

Richard

TROUWEN!

Even een kort maar krachtig; WIJ GAAN TROUWEN

Waarom; keerpunt in je leven, ja waarom iets uitstellen wat je eigenlijk al jaren wilt

Wanneer; liever vandaag dan morgen

Waar; dat maakt ons niet uit

Het is alweer veel te laat, zal nu wel goed kunnen slapen. (Dromen over mijn bruidje)

Richard

Bezoek Carolien

Ik ben vanavond bij Carolien geweest en had haar maandag voor het laatst
gezien. Carolien heeft haar vechtlust weer een beetje terug, wat ik als positief
ervaar.
Voor Carolien is momenteel bezoek ontvangen erg vermoeiend en daarom
willen wij dit tijdelijk beperken tot alleen de familie.

Alvast bedankt voor het begrip.

Frank

Een lach en een traan, van en door Lien....

Uitslag PET scan

Vandaag hebben we in het begin van de avond de uitslagen van de scan besproken met de arts.

Helaas in ons geval is deze niet goed dat wil zeggen dat er niets gevonden is, hoe bizar het ook klinkt maar wij hadden wel graag iets willen zien dan hadden ze direct kunnen ingrijpen.

Nu is het dus afwachten wanneer de kwaadaardigheid zich openbaart.

Dit laten we even bezinken en houden ons bezig met de situatie NU.

Nu is de kwaliteit van leven belangrijk en wat Carolien al weken roept maar niets aan gedaan kon worden vanwege de toen lopende onderzoeken, is de duizeligheid waar ze gek van wordt.

Ze heeft hiervoor medicatie gekregen die dat moet onderdrukken, daarnaast hopen we dat die antilichamen aanslaan zodat we dat ook stabiel krijgen.

Lien is heel rationeel denkend op het moment (meer dan wij) zij zegt wat NU belangrijk is en later voor latere zorg is, en daar heeft ze zo gelijk in. Als je teveel denkt in wat als,,, dan maak je, jezelf gek.

Nu dat wij het even niet zien zitten laat Lien zich weer van een strijdlustige kant zien en zag ik voor het eerst sinds meer dan een week een brede glimlach met een stralend gezicht toen ze met de kids bezig was. (schrok er zelfs van)

Morgen weer een gesprek met de arts en internist over de behandel methode.

Namens Carolien;

Iedereen bedankt voor de kaartjes, bloemen, mailtjes, bezoeken en betrokkenheid, ontzettend lief. alles komt goed.

Goede hoop voor morgen,

Richard

Foto

Mitch aan het kammen en jus aan het voorlezen. Hoe lief is dat.

Richard

Update Carolien

Sinds een aantal weken heeft Carolien last van duizeligheid en misselijkheid
Zo erg dat ze ruim 2 weken geleden is opgenomen in het Amphia ziekenhuis (Molengracht) met o.a. uitdrogingsverschijnselen. Wat dit precies inhoudt kun je hier onder lezen, maar in gewoon Nederlands doe ik een goede poging om een beeld te schetsen:

Carolien is in 2 weken tijd qua gezondheid erg verslechterd. Duizeligheid, slecht zien, ongecontroleerde oogbewegingen, slechte motoriek en zeer moeizame spraak horen helaas bij het ziektebeeld. Lijdzaam hebben wij de afgelopen periode moeten aanzien hoe de situatie zich ontwikkelde. Ondanks een aantal onderzoeken werd er voor ons gevoel weinig medische aandacht aan haar geschonken en te lang gewacht. Tot vandaag, maandag 20 juni 2011. Vandaag zijn onderzoeksresultaten uit het Erasmus zkh. te Rotterdam binnengekomen en is dit nieuws met Carolien, Richard, Angelique en hun moeder medegedeeld. Het auto-immuun systeem van Carolien is geactiveerd door een nog niet gelokaliseerde agressieve "haard" in de vorm van een tumor of iets dergelijks. Het immuun systeem vecht nu tegen gezonde cellen in de kleine hersenen van Carolien wat alle ellende van dien veroorzaakt. Vandaag is men gestart met het toedienen van anti-lichamen om de actie van haar lichaam te neutraliseren. Dit MOET aanslaan en wel binnen binnen een week, langer dan deze periode kan het middel niet worden toegediend. We kunnen dus alleen maar hopen en duimen... Morgen, dinsdag 21-06, vindt heel belangrijk onderzoek plaats en gaat Carolien door een zogenaamde PET scan om via een weergave van de stofwisseling te trachten te achterhalen waar de oorzaak zich bevindt (er wordt gezocht in longen, lymphe, borst en eierstokken). Als er iets wordt gevonden (in 60% vd gevallen) wordt daar vandaan bepaald hoe. Daar is dus nu nog niets over te zeggen. Als er niets wordt gevonden is het wachten tot zich een haard openbaart. Al met al kan gesteld worden dat alle opties heftig zijn en het ziektebeeld helaas echt zorgelijk is.

Wij als directe familie gaan ons best doen om de lezers van deze blog zo goed mogelijk geinformeerd te houden. Dit doen wij ook om Richard & Carolien en hun kids te ontlasten. Zoals jullie zullen begrijpen wordt alle aandacht, interesse en meeleven ontzettend gewaardeerd, maar soms is het even te veel. We proberen zo dus alles een beetje in goede banen te leiden. Plaats een reactie, graag zelfs. Mailen naar Ries kan natuurlijk ook en stem zo svp ook even af wanneer je bezoek kan plaatsvinden.




Hieronder staat het technische/medische verhaal van de aandoening van Carolien beschreven:


Een paraneoplastisch syndroom is het geheel van de indirecte gevolgen van kanker (meestal long- of eierstokkanker) die veel verschillende lichaamsfuncties kunnen beïnvloeden, waaronder vaak die van het zenuwstelsel.
Hoe tumoren op afstand het zenuwstelsel kunnen aantasten, is niet geheel duidelijk. Sommige tumoren geven stoffen af aan het bloed die verafgelegen weefsels aantasten doordat een auto-immuunreactie wordt opgewekt.



Paraneoplastische syndromen kunnen een breed scala aan neurologische symptomen veroorzaken, onder meer dementie, stemmingsstoornissen, epileptische aanvallen, spierzwakte (mogelijk progressief) van de ledematen of het gehele lichaam, gevoelloosheid, tintelingen, slechte coördinatie, duizeligheid, dubbelzien en abnormale oogbewegingen.


De stoffen die door verschillende tumoren worden geproduceerd, kunnen een heel verschillende uitwerking hebben. Borst- en eierstoktumoren produceren soms een stof die tot de vorming van een autoantistof lijkt aan te zetten dat het cerebellum (de kleine hersenen) vernietigt. Dit leidt tot de aandoening subacute cerebellaire degeneratie. De symptomen van deze aandoening kunnen weken, maanden, zelfs jaren vóór vaststelling van de primaire tumor optreden. De symptomen van deze aandoening zijn onzekere gang, slechte coördinatie van armen en benen, spraakproblemen, duizeligheid en dubbelzien. Subacute cerebellaire degeneratie breidt zich meestal in de daaropvolgende weken of maanden uit en is vaak ernstig invaliderend. Het is niet eenvoudig om de diagnose te stellen voordat kanker is vastgesteld, maar met computertomografie (CT) of magnetische kernspinresonantie (MRI) kan een verlies van hersenweefsel in het cerebellum worden aangetoond. Er is geen effectieve behandeling beschikbaar. Soms treedt echter er verbetering op na een succesvolle behandeling van de tumor.





Edwin.