Deze week hebben we te horen gekregen dat ik (waarschijnlijk) aan mijn linker borst kanker heb.
We hebben het eerst de kinderen verteld, voordat we het op de blog plaatsen.
Na vier maanden duizeligheid is de vechtlust ver te zoeken, maar dit komt wel weer terug, hoop ik.
Ik kom net uit het ziekenhuis van de maandelijkse kuur en ben nu thuis bij de kindjes en Ries.
Na het weekend nog een weekje Revant en daarna ga ik weer thuis wonen, eindelijk.
10 oktober krijgen we de uitslag van de punktie te horen en de behandelwijze van de oncoloog internist (vrouwelijke)
Ik ga nu van ons weekend genieten.
Groetjes en veel liefs,
Carolien
vrijdag 30 september 2011
maandag 26 september 2011
Geen bezoek AUB
Graag deze week geen bezoek aan Carolien.
Voorlopig alleen familie.
AUB ook geen vragen, dat zet ik later wel hier op het blog.
Bedankt voor het begrip,
Richard en familie
Voorlopig alleen familie.
AUB ook geen vragen, dat zet ik later wel hier op het blog.
Bedankt voor het begrip,
Richard en familie
woensdag 21 september 2011
Update onderzoeken
Ik zet even op een rijtje wat er allemaal loopt of plaats heeft gevonden.
Vorige week gesprek met de neuroloog gehad, uitslag bloedonderzoek was helaas niet goed, de immuun waardes waren zelfs hoger dan het eerste onderzoek.
De kit met samples is naar Amerika verstuurd.
Ergo is met een bouwkundig adviseur thuis geweest om te kijken voor aanpassingen in huis.
Afgelopen maandag is een ambtenaar van het WMO thuis geweest om de aanvraag voor aanpassingen te toetsen, vanwege het ziektebeeld van Carolien moet ik eerst in gesprek met een medisch adviseur.
Maandagochtend heeft Carolien een mamografie scan gehad, wij denken dat er niets gevonden is omdat ze de echo achterwege hebben gelaten, we moeten het nog door de arts bevestigd krijgen.
Dinsdag een gesprek gehad met maatschappelijk werker en iemand van de thuiszorg voor het stellen van een indicatiie aanvraag.
Volgende week maandag moet Carolien weer naar het ziekenhuis voor de 5 daagse kuur.
Die week volgt er een gesprek en onderzoek met internist oncoloog en neuroloog.
Best doctors komt in actie als de uitslagen van alle onderzoeken bekend zijn.
Het is erg druk en er gebeurt op de achtergrond veel om haar thuis te krijgen.
Ik hoop deze week goedkeuring voor de WMO aanvraaag zodat we kunnen beginnen met de verbouwing.
Vorige week gesprek met de neuroloog gehad, uitslag bloedonderzoek was helaas niet goed, de immuun waardes waren zelfs hoger dan het eerste onderzoek.
De kit met samples is naar Amerika verstuurd.
Ergo is met een bouwkundig adviseur thuis geweest om te kijken voor aanpassingen in huis.
Afgelopen maandag is een ambtenaar van het WMO thuis geweest om de aanvraag voor aanpassingen te toetsen, vanwege het ziektebeeld van Carolien moet ik eerst in gesprek met een medisch adviseur.
Maandagochtend heeft Carolien een mamografie scan gehad, wij denken dat er niets gevonden is omdat ze de echo achterwege hebben gelaten, we moeten het nog door de arts bevestigd krijgen.
Dinsdag een gesprek gehad met maatschappelijk werker en iemand van de thuiszorg voor het stellen van een indicatiie aanvraag.
Volgende week maandag moet Carolien weer naar het ziekenhuis voor de 5 daagse kuur.
Die week volgt er een gesprek en onderzoek met internist oncoloog en neuroloog.
Best doctors komt in actie als de uitslagen van alle onderzoeken bekend zijn.
Het is erg druk en er gebeurt op de achtergrond veel om haar thuis te krijgen.
Ik hoop deze week goedkeuring voor de WMO aanvraaag zodat we kunnen beginnen met de verbouwing.
 |
| Van Drop Box |
PET-scan
Om 08:30h hebben we ons gemeld op de afdeling, Carolien heeft net het radioactieve goedje binnen gekregen wat een uur moet inwerken. Dat gebeurt achter een loden scherm vanuit een loden container waar de vloeistof zit. Nu zit ik te wachten in de kantine, het duurt 2,5 uur en ze mag pas weg als ze het radioactieve spul weer heeft uitgeplast.
 |
| Van Drop Box |
zondag 18 september 2011
Geen bezoek maandag 19-09
zaterdag 17 september 2011
Middagdutje
Carolien ligt lekker te slapen en ik zit een beetje te surfen op het net, dat is ontspanning voor twee.
Ik zie dat de blog nog behoorlijk bezocht wordt, ik zal proberen wat vaker al zijn het maar kleine berichtjes te plaatsen. Mensen begonnen zich af te vragen.
Morgen vieren we de verjaardag van Justin, maandag is hij jarig. We moeten dan in de ochtend naar het ziekenhuis voor een mammografie en een echo. In de middag gaan we Justin uit school halen en zijn verjaardag nog een keer vieren.
Ik zie dat de blog nog behoorlijk bezocht wordt, ik zal proberen wat vaker al zijn het maar kleine berichtjes te plaatsen. Mensen begonnen zich af te vragen.
Morgen vieren we de verjaardag van Justin, maandag is hij jarig. We moeten dan in de ochtend naar het ziekenhuis voor een mammografie en een echo. In de middag gaan we Justin uit school halen en zijn verjaardag nog een keer vieren.
 |
| Van Drop Box |
vrijdag 9 september 2011
Kraamvisite
We zijn donderdagavond op kraamvisite geweest bij Nicole. Zij is die ochtend bevallen van een gezonde jongen met de naam Wessel!
Omdat Nicole al wist dat de baby met een keizersnee ter wereld zou komen kon de datum van te voren vast gesteld worden. Wij wisten de datum omdat we moesten zorgen dat Carolien even weg kon. Wij zijn maar even geweest omdat het erg druk werd.
Omdat Nicole al wist dat de baby met een keizersnee ter wereld zou komen kon de datum van te voren vast gesteld worden. Wij wisten de datum omdat we moesten zorgen dat Carolien even weg kon. Wij zijn maar even geweest omdat het erg druk werd.
 |
| Van Drop Box |
woensdag 7 september 2011
Onderzoeken
Vorige week hebben we een intakegesprek gehad met Best doctors we hebben het ziektebeeld van Carolien besproken en verteld dat hier in Nederland geen lotgenoten te vinden zijn. Een telefoongesprek bleek voldoende en hebben ze mij de volgende dag terug gebeld om te zeggen dat ze de case aannemen.
Het is een internationale organisatie die werken vanuit Madrid, wat er nu gaat gebeuren is dat ze haar dossier opvragen en een vertaalde versie over 30 landen sturen. Ze hebben duizenden specialisten hopelijk staat er eentje op die kan vertellen hoe ze Carolien het best kunnen behandelen.
Deze stap lijkt ons het beste omdat naar Belgie of Duitsland te gaan zich ook beperkt.
Afgelopen zaterdag is na wat oponthoud de kit uit Amerika binnen gekomen. Hierin moeten sampels collect worden en deze moeten met een spoedzending terug naar NeuroSience Voor nu even een probleem omdat de artsen van Carolien op vakantie zijn. Ik hoop morgen iets te kunnen regelen.
Deze week verwachten de uitslag van een bloedonderzoek uit Erasmus MC, daar moet uit blijken of haar autoimmuun
nog actief is.
Eind september gaan er weer onderzoeken in Breda plaats vinden, dat zijn dan de nodige scans.
Het is een internationale organisatie die werken vanuit Madrid, wat er nu gaat gebeuren is dat ze haar dossier opvragen en een vertaalde versie over 30 landen sturen. Ze hebben duizenden specialisten hopelijk staat er eentje op die kan vertellen hoe ze Carolien het best kunnen behandelen.
Deze stap lijkt ons het beste omdat naar Belgie of Duitsland te gaan zich ook beperkt.
Afgelopen zaterdag is na wat oponthoud de kit uit Amerika binnen gekomen. Hierin moeten sampels collect worden en deze moeten met een spoedzending terug naar NeuroSience Voor nu even een probleem omdat de artsen van Carolien op vakantie zijn. Ik hoop morgen iets te kunnen regelen.
Deze week verwachten de uitslag van een bloedonderzoek uit Erasmus MC, daar moet uit blijken of haar autoimmuun
nog actief is.
Eind september gaan er weer onderzoeken in Breda plaats vinden, dat zijn dan de nodige scans.
dinsdag 6 september 2011
Voetbal
Afgelopen weekend is Carolien 2 dagen en 2 nachten thuis geweest. Ik heb haar vrijdag om 17:00h opgehaald.
Zaterdag zijn we naar de voetbal van Justin gaan kijken, Zijn elftal moest uit spelen in bavel, de spelers hadden beloofd te winnen voor Carolien en Justin zou gaan scooren. Ze hebben zich aan hun woord gehouden, 12-1 gewonnen en Justin heeft er een gescoord voor mama. Top!
De ouders waren allemaal begaand en zijn er sommige speciaal voor haar gekomen.
Thuis gekomen had Justin 2 vrienden van zijn elftal uitgenodigd om te komen spelen in de tuin. Het was super warm dus hebben we de tuinslang gepakt en de boel onder water gezet.
In de avond zijn we natuurlijk weer gaan bbqen en ik kan zeggen dat ik een specialist ben geworden ;)
Zondag hebben we rustig aan gedaan, een beste vriendin van Carolien met haar man zijn op visite geweest. Hij is een aannemer, we hebben gekeken wat de mogelijkheden zijn als het gaat om aanpassingen in huis.
Mogelijkheden zijn er gelukkig genoeg en hoeven daarom niet aan verhuizen te denken.
Zaterdag zijn we naar de voetbal van Justin gaan kijken, Zijn elftal moest uit spelen in bavel, de spelers hadden beloofd te winnen voor Carolien en Justin zou gaan scooren. Ze hebben zich aan hun woord gehouden, 12-1 gewonnen en Justin heeft er een gescoord voor mama. Top!
De ouders waren allemaal begaand en zijn er sommige speciaal voor haar gekomen.
 |
| Van Drop Box |
 |
| Van Drop Box |
Thuis gekomen had Justin 2 vrienden van zijn elftal uitgenodigd om te komen spelen in de tuin. Het was super warm dus hebben we de tuinslang gepakt en de boel onder water gezet.
 |
| Van Drop Box |
In de avond zijn we natuurlijk weer gaan bbqen en ik kan zeggen dat ik een specialist ben geworden ;)
 |
| Van Drop Box |
Zondag hebben we rustig aan gedaan, een beste vriendin van Carolien met haar man zijn op visite geweest. Hij is een aannemer, we hebben gekeken wat de mogelijkheden zijn als het gaat om aanpassingen in huis.
Mogelijkheden zijn er gelukkig genoeg en hoeven daarom niet aan verhuizen te denken.
Donderdag 08-09 geen bezoek
Mochten er mensen zijn die Carolien donderdag willen bezoeken, helaas ze is er dan niet. Later vertel ik waar ze dan wel was.
zaterdag 3 september 2011
Heimwee
Afgelopen dinsdag hebben we een gesprek gehad met het complete team van Carolien in Revant.
Om een idee te geven hoe het team eruit ziet; Verzorger/ vepleegster, maatschappelijk werkster, ergo therapeut, logopedist, fysiotherapeut, revalidatiearts, neuro psycholoog.
We zijn de tafel rond gegaan, ieder heeft het woord gedaan en zijn/ haar bevindingen verteld na 6 weken evaluatie.
Om het kort samen te vatten zijn we het er allemaal overeens dat Carolien een hele sterke vrouw is en tonen we ontzag voor haar positivieteit en doorzettingsvermogen. Bij revant hebben ze gekeken wat het maximaal haalbare voor haar is als het gaat om revalideren. We weten nu wat ze kan maar ook heel goed wat ze nog niet kan. We gaan Carolien niet langer kwellen met doelen die nu niet haalbaar zijn maar haar helpen om het zo makkelijk mogelijk te maken. Een van de doelen die we voor ogen hadden was lopen maar zolang de duizeligheid er is, is dit praktisch niet te oefenen.
Het belangrijkste van dit alles is dat we gaan zorgen dat ze naar huis kan, ze is nu 3 maanden van huis en heeft ontzettend heimwee en mist de kinderen enorm. Gelukkig zitten we op een lijn met revant en is het tijd om naar huis te gaan, herstel zal toch vanuit de hersenen moeten komen, verder oefenen heeft niet veel zin op dit moment.
Wil niet zeggen dat we helemaal stoppen met oefenen want ze zal toch haar spierkracht moeten behouden.
Ons doel is om binnen 5 weken haar thuis te krijgen. Er moeten natuurlijk heel wat zaken geregeld worden, belangrijkste zijn aanpassingen in huis en verzorging. Ik zit nu nog in dubio, of de garage verbouwen, of een traplift en boven aanpassen.
We gaan nu door de papiermolen en zijn afhankelijk van instanties en leveranciers, hopelijk loopt dat een beetje vaart.
Richard
Om een idee te geven hoe het team eruit ziet; Verzorger/ vepleegster, maatschappelijk werkster, ergo therapeut, logopedist, fysiotherapeut, revalidatiearts, neuro psycholoog.
We zijn de tafel rond gegaan, ieder heeft het woord gedaan en zijn/ haar bevindingen verteld na 6 weken evaluatie.
Om het kort samen te vatten zijn we het er allemaal overeens dat Carolien een hele sterke vrouw is en tonen we ontzag voor haar positivieteit en doorzettingsvermogen. Bij revant hebben ze gekeken wat het maximaal haalbare voor haar is als het gaat om revalideren. We weten nu wat ze kan maar ook heel goed wat ze nog niet kan. We gaan Carolien niet langer kwellen met doelen die nu niet haalbaar zijn maar haar helpen om het zo makkelijk mogelijk te maken. Een van de doelen die we voor ogen hadden was lopen maar zolang de duizeligheid er is, is dit praktisch niet te oefenen.
Het belangrijkste van dit alles is dat we gaan zorgen dat ze naar huis kan, ze is nu 3 maanden van huis en heeft ontzettend heimwee en mist de kinderen enorm. Gelukkig zitten we op een lijn met revant en is het tijd om naar huis te gaan, herstel zal toch vanuit de hersenen moeten komen, verder oefenen heeft niet veel zin op dit moment.
Wil niet zeggen dat we helemaal stoppen met oefenen want ze zal toch haar spierkracht moeten behouden.
Ons doel is om binnen 5 weken haar thuis te krijgen. Er moeten natuurlijk heel wat zaken geregeld worden, belangrijkste zijn aanpassingen in huis en verzorging. Ik zit nu nog in dubio, of de garage verbouwen, of een traplift en boven aanpassen.
We gaan nu door de papiermolen en zijn afhankelijk van instanties en leveranciers, hopelijk loopt dat een beetje vaart.
Richard
vrijdag 2 september 2011
Hetzelfde
Het is alweer een week geleden sinds de laatste blog.
Iedere keer als ik carolien bezoek is altijd het eerste wat ik vraag; Hoe is het? Daarop zegt ze iedere keer; "hetzelfde".
Feiteijk is dat ook zo en is er fysiek niet veel verandering maar als je over een langere periode kijkt dan is het van stabiel naar kleine stapjes vooruit.
Ik kan niet wachten op de dag dat ze zegt dat het beter gaat of dat de duizeligheid minder of weg is, dat hopen we allemaal natuurlijk.
Vorige week hebben we haar brillen opgehaald, in het begin was het wennen natuurlijk maar na een week kunnen we zeggen dat het haar zeker helpt.
Ondanks iedere dag hetzelfde lijkt en alles lang lijkt te duren is er veel in gang gezet en staan we zeker niet stil. Later meer hierover.
Iedere keer als ik carolien bezoek is altijd het eerste wat ik vraag; Hoe is het? Daarop zegt ze iedere keer; "hetzelfde".
Feiteijk is dat ook zo en is er fysiek niet veel verandering maar als je over een langere periode kijkt dan is het van stabiel naar kleine stapjes vooruit.
Ik kan niet wachten op de dag dat ze zegt dat het beter gaat of dat de duizeligheid minder of weg is, dat hopen we allemaal natuurlijk.
Vorige week hebben we haar brillen opgehaald, in het begin was het wennen natuurlijk maar na een week kunnen we zeggen dat het haar zeker helpt.
Ondanks iedere dag hetzelfde lijkt en alles lang lijkt te duren is er veel in gang gezet en staan we zeker niet stil. Later meer hierover.
 |
| Van Drop Box |
Abonneren op:
Posts (Atom)