Iedereen hele fijne Feestdagen

en een 

Gelukkig en Gezond 

2014

BLOG
Het is al weer een tijdje geleden! Ik was het gewoon vergeten, hoort ook bij de ziekte (dementie) net als verslikken, jeuk en kramp. Soms echt vervelend. Dit voelt al rot, want ik klaag.

KAAKONTSTEKING

Ik ben gelukkig helemaal van de kaakontsteking af. Ik had van de mondhygiëniste mondspoelmiddel gehad. Hier ben ik onlangs gauw mee gestopt, toen bleek dat ik aanslag had en mijn tanden verkleurden. Zal wel heel goed zijn voor je tandvlees, maar dus niet voor je tanden!

DUIZELIGHEIDSCENTRUM

De brillen zijn teruggestuurd. Ze hielpen helaas niet. De dokter kon ook niks meer voor mij doen. Er waren verder geen kosten aan verbonden.

SCHOOL

Justin vindt de middelbare school heel leuk en haalt goede punten. Met Mitchel gaat het

helaas wat minder, al denkt hij zelf dat het heel goed gaat. Door deze ziekte, zijn ze wel

heel zelfstandig. Gelukkig waren ze al zorgeloos en zitten ze, volgens mij, lekker in

d’r vel. Maar er gaat meer om in die koppies, dan we denken.

STEUN EN TOEVERLAAT

Mijn zus komt altijd op dinsdag en donderdag. Dan doen we meestal administratie of allerlei boodschapjes, zonder de “mantelzorgers” zou ik het niet volhouden. Een bedankje langs deze weg is dan ook wel op zijn plaats.

OOGLIJNTJES

Ik heb onlangs permanente ooglijntjes laten zetten. Deze zijn goed en mooi gelukt. Het kietelde zelfs met verdovingscrème. Ik zal inmiddels wel een hoge pijngrens hebben, want ik heb ook verhalen gehoord dat het behoorlijk pijnlijk is! Ik werd geholpen door de eigenaresse en ze was heel aardig.

Helaas ging het natuurlijk weer mis bij de vaseline. Ik kon niet meer uit m'n ogen kijken, ze traanden, deden pijn en 1 neusgat zat dicht. Een soort allergische reactie. Om 16.45 uur de dokter nog gebeld. Ik kreeg een zalfje en allergiepilletjes (wat helemaal niet hielp). Verder moest ik afplakken en rusten. Daar had ik ook behoefte aan.

Ik was blij, dat ik de volgende dag weer een beetje kon kijken.

De eigenaresse heeft gebeld en geïnformeerd hoe het mij ging. Het zal bij mij eens normaal gaan!

KAT

De kitten van mijn moeder is inmiddels flink gegroeid en heet Micky. Je moet wel uitkijken dat hij je niet uit speelsigheid aanvalt. Mijn moeder zit dan ook onder de krassen.

18 augustus 2013

ZIEK
Ik had 2 weken geleden een flinke kies/kaakontsteking. Kon door de zwelling moeilijk slikken, 
nog moeilijker praten, moeilijk eten en drinken. Ik heb veel geslapen en op bed gelegen. 
Ik heb hier wel van geleerd dat het nog veel erger kan.

en heb ik van de week 2 kiezen laten trekken en ga ik vanaf volgende week naar de mondhygiëniste

om het tandsteen onder mijn tandvlees (komt door chemo) te laten verwijderen. Kortom, ik was blij

dat ik niet alleen was.

Mijn eten werd gemaald en nou geprakt door mijn moeder. Verder wat bijwerkingen van de antibiotica.

Als ik iets heb, dan is het gelijk goed ook. Maar goed, dat is ook weer bijna achter de rug.

Ik doe de laatste tijd steeds meer uitjes, want dit is voor iedereen gezelliger. Ik heb me ook een tijd lang 

verstopt (uit schaamte), maar daar word ik ook niet gelukkiger van en nou stapje voor stapje kom ik uit

een diep dal. Alleen die duizeligheid, de rest kan ik nog wel mee leren leven. Dat mensen je aanstaren, 

met een grote boog om je heen lopen of denken dat je niet goed snik bent enz., dat hou je toch.

BLOEDONDERZOEK

De uitslagen van het bloed zijn normaal (ook vitamine D3, waar ik druppels voor kreeg, omdat ik een 

zwaar tekort had).

VAKANTIE

We zijn niet meer weg geweest. Wel hebben we daguitjes gedaan, hebben de kinderen in een tent 

in de tuin geslapen en lekker gezwommen en Richard heeft de gelopen week gekampeerd 

met de jongens in Renesse.

DUIZELIGHEIDSCENTRUM

Ik heb de bril ruim 2 weken op en ik ben nog even duizelig. Mijn ogen zijn inmiddels wel gewend aan

minder prisma en ik kijk meer met rechts in plaats van links, ik plak dagelijks af. Alleen 2 weken zijn

veel te kort en een groot nadeel van deze bril vind ik dat ik niet even naar de opticien kan. In het begin 

deed ik een leesbril over mijn veraf/prisma bril bij het computeren en smsen, want ik zette normaal 

geen bril op voor dichtbij en dit is slecht voor je ogen. Maar door die leesbril zag ik helemaal niks en 

het zat rot ook. Kortom, ik denk dat ik stop met het duizeligheidscentrum. 

Maar ik ga door met andere dingen.

SCHOOL

Mitchel is inmiddels weer begonnen in groep 4 en Justin begint volgende week aan zijn middelbare

school.

SNOOPY

We hadden een kat Snoopy (meegekomen met Richard, toen we gingen samenwonen. 

Helaas bleek Justin heel allergisch en is Snoopy naar de garage verhuist. 

Snoopy woont al weer een tijdje bij een goede vriendin, waar ze lekker gekroeld wordt en op

schoot kan liggen. 

Snoopy is met haar 21 jaren aan een tweede jeugd begonnen, want ze zit achter kikkers aan, 

kruipt in de vaatwasser om de borden schoon te likken en nog meer kattenkwaad.

Update 30-06-2013

VADERDAG

Richard  is goed verwend met vadertjesdag.’s Middags zijn we naar mijn schoonvader geweest. Ik heb helaas geen vader meer, dus deze dag is een beetje dubbel.

VAKANTIE

We hebben geen vakantie gepland, maar Ries heeft wel 3 weken vrij. Als we gaan, dan wordt het waarschijnlijk Nederland.

KITTEN

We hebben een donderdag 13 juni een katje aan mijn moeder gegeven. Via Marktplaats, gratis uit Lage Zwaluwe. Het mocht met 6 weken al mee, want het was al zindelijk en at brokjes. Zo lief en klein, ik kwam niet in de verleiding, want ik kan er toch niet voor zorgen en de oudste is allergisch. De  eerste dag blies en krabte het, maar dat was logisch. Alles was nieuw! Inmiddels spint, speelt en vreet die.enz. Het is allemaal zo klein , dat we niet weten of het een jongen of een meisje is. We denken meneer Dinges. Hieronder een paar foto’s:

VERANDERING SLAAPKAMERS

Mitchel gaat naar Justin zijn kamer. (Dit vond hij zo leuk dat hij gelijk op zijn kamertje ging rommelen).

En Justin gaat naar onze vroegere slaapkamer. Wij slapen toch beneden. Mijn schoonvader helpt

mee.

DUIZELIGHEIDSCENTRUM

Ik ben met Angelique en Richard bij het duizeligheidscentrum in Rotterdam geweest. Dit had mijn moeder gevonden op internet. En natuurlijk ben ik weer een apart geval, maar dat wist ik al (dit zei de arts niet, maar dit merkte ik aan heel veel dingen).

De arts denkt dat ik te veel prisma (tegen het dubbelzien) heb en wil dit veranderen met een andere bril. Ik vertelde dat deze bril incl. montuur bijna 600 euro heeft gekost. We gaan mijn goede oog afplakken. Hij wil dat mijn "luie" oog sterker wordt. Meestal worden bij hem alleen mensen geholpen, die al bij de KNO, neuroloog enz. geweest. De arts denkt dat hij mij kan helpen, omdat er volgens hem een hoop dingen niet kloppen (te veel prisma, stand prisma enz.)

Ik ben ook nog onderzocht door een oogarts, maar deze kon geen gekke dingen ontdekken.

Angelique en ik (hij wil doen, wat mijn gevoel al eerder aangaf) zijn enthousiast. Richard is nog op zijn hoede, wat ik juist goed vind.

Ik heb ook tegen die arts gezegd, dat ik veel heb geprobeerd, maar vaak ben teleurgesteld. Inmiddels is Richard gebeld, dat de gratis nieuwe bril klaarligt. We zullen wel zien!

EINDE DIENSTVERBAND

Intussen heb ik mijn laatste handtekening gezet na ruim 22 jaar. Uitstellen had geen zin, het blijft vervelend! Ik vond eraan denken, uiteindelijk erger als het gebeuren zelf.

INSCHRIJVING

Justin heeft uiteindelijk gekozen voor Tessenderlandt. Hier gaat hij een technische opleiding doen en is een stuk dichterbij. Twee medeleerlingen/vriendjes gaan hier ook naar toe, dus Justin hoeft nooit alleen te fietsen. Het is druk met de musical, het eindfeest, allerlei fuiven.

Justin en Mitchel hebben allebei een mooi rapport. Justin zijn laagste punt is zelfs een zeven, alleen hij maakt zijn toetsen niet goed, jammer want dit is momentopname.

HUISDIER

Sinds een tijdje hebben we een baardagaam, een reptiel. Het is een lief beest, die Spikie, maar ik ben heel blij met het glas van zijn terrarium. De baardagaam en ik hebben gemeen, dat we allebei iedere dag gevangen zitten.

WEER THUIS

Na 1,5 week ben ik weer naar huis gegaan. Richard en ik hadden allebei een time-out nodig. Iedereen was blij dat ik weer thuis was en ik vind het heerlijk om weer thuis te zijn. Ook al werd ik zo verwend bij mijn moeder in Princenhage.

Ik was ook daar, toen ze jarig was en heb toen deze foto gemaakt samen met mijn zus, Angelique. We wilden een katje kopen, maar er waren nog geen nestjes, dus hebben we haar met poezenoren op een cadeaubon aangeboden.

UPDATE

Ik ben intussen gestopt met Gingko, want dit hielp helaas niet. Ik ga nog wel even door met vitamine D. Nou hoorde ik dat je van chemo een laag ijzergehalte krijgt, dus hier moet ik nog even achteraan.

LITTEKEN

Het litteken van de portacad jeukt nog en is gevoelig door het littekenweefsel. Van de zalf werd ik nog duizeliger en ben gestopt. Inmiddels heb ik van alles geprobeerd, maar niets helpt. Hoogstwaarschijnlijk helpt alleen een operatie.

B DIPLOMA

Zo fijn, onze Mitch heeft z'n B diploma gehaald en nou is hij klaar met zwemmen! C hoeft van mij niet, tenzij hij dit zelf zou willen. Wij vonden A en B belangrijk.

INSCHRIJVING

Justin heeft de Cito-toets achter de rug en hij heeft zich ingeschreven op de middelbare school. Na de vakantie is het zover! Ben benieuwd, want ze nemen heel weinig leerlingen aan (loting). In mei weten we meer.

PASEN

Met Pasen geven we hier een lunch. Daar had ik zin in. Ik zal voor de meeste dingen zelf zorgen, maar Angelique en Richard zetten de puntjes op de “I”.

PRISMABRIL

Ik heb onlangs een prismabril + gratis zonnebrilklep besteld. Deze kost bijna 600 euro, maar Richard en ik hebben het er graag voor over. (Het ziekenfonds vergoedt niets, bezuinigingen) De prisma zorgt dat ik recht kijk. Zonder bril, zie ik dubbel. Ik heb nu een plakprisma, ik had er 2 voor 2 brillen (een zonnebril en een gewone bril), maar ben er 1 kwijt. Deze valt er regelmatig uit of wordt op zijn kop geplakt. Het schijnt nog heel nauw te komen ook, hoe deze geplakt wordt. Daar ben ik straks vanaf. Ook van de tralies en het wordt verdeeld over 2 glazen, wel zijn de glazen wat dikker. Dus ik ben benieuwd!

DUIZELIG

Ik krijg regelmatig de vraag of ik nog duizelig ben. Helaas ben nog iedere seconde duizelig. Ik wou zeggen net als in het begin, maar dit is erger geworden met de chemo.

CARNAVAL

Justin kwam met iemand uit de jeugdraad en de raad van elf een bloemetje brengen vanuit Teteringen. Dat was echt een ontroerende verrassing! Ik ben goed verwend bij mijn moeder, ik noem het viersterrenhotel. Eigenlijk  voor mijn gevoel 2 dagen te vroeg weg, maar dat is mijn eigen schuld.  Ik heb eigenlijk iets te veel van carnaval meegekregen.

UPDATE

Ik heb helaas nog geen verandering gevoeld met vitamine D en Gingko.

UITSLAG

Ik heb vorige week mammografie gehad en volgens de chirurg waren de foto’s goed en hoef ik pas over 1 jaar weer terug.

Ik heb wel verteld dat het litteken van de portocad nog zo gevoelig is. Moet eigenlijk een keer opnieuw geopereerd worden (verwijdering littekenweefsel), maar ik heb nu op zijn recept een verdovingszalfje.

De chirurg zei zelf al dat ie zich goed kan voorstellen, dat ik het beu ben.

BEZOEK

We hebben vorige week mijn beste vriendin bezocht. Zij zat bijna 4 weken met haar zoontje in een kliniek, maar mocht wel in de weekenden naar huis. Ik had wel kaartjes en cadeautjes gestuurd, maar ik had ze al een tijdje niet gezien. We waren zo blij dat we elkaar weer zagen.

VERHUIZING

Ik woon weer bij mijn moeder in Princenhage. Toen ik nog gezond was, vulden Richard en ik elkaar perfect aan. Nu ik afhankelijk ben, zit ik vol frustraties en botst het nogal eens met Ries. Daarbij was ik het gechagrijn beu.(o.a. verkoudheid, stoppen met roken, kwaadheid door machteloosheid).

Mensen vragen hoe lang ik blijf. Ik weet het niet, ik zie het wel. Het liefste zou ik willen wegkruipen in een stil en donker holletje en daar blijven. Dat is niet altijd makkelijk voor de omgeving.

CARNAVAL
Ik ga met carnaval een paar dagen bij mijn moeder logeren. Ik wil carnaval ontlopen (moeilijk als je oudste zoon in de jeugdraad zit) en ik heb ook geen zin om stil in een hoekje te gaan zitten.
Wel wil ik graag naar de optocht in Teteringen, afscheid jeugdraad en als het niet te laat is de Sikkenverbranding (vuurwerk, afsluiting van de carnaval).

Van blog

Van blog

UPDATE
Ik ben nou een paar keer bij de fysiotherapeut geweest en de nekwervels zaten niet vast.
De ene kant is wat stijver dan de andere kant (volgens mij hebben wel meer mensen hier last van).
Ik heb een zwaar tekort aan vitamine D. Hiervoor heb ik sterk geconcentreerde druppels op recept gekregen.
Hierna krijg ik een injectie vitamine B12, deze was goed, maar kan geen kwaad als je te veel krijgt.
Verder neem ik sinds een paar dagen iets plantaardigs tegen de duizeligheid (baat het niet, dan schaadt het niet). Gekregen van een vriendin en haar man.
Half februari heb ik weer controle, de borstoperatie is dan een jaar geleden.

FACEBOOK
Sinds kort zit ik op facebook en heb ik er hoop nieuwe vrienden bij.

De nieuwe fysiotherapeute is jong, maar goed (De “oude” is nu met zwangerschapsverlof).
Ze laat me weer andere dingen doen.
Naast het lopen, laat ze mij bijv. in de rolstoel terugkruipen (dit gaat goed) en vindt ze oefeningen voor de armen belangrijk.

Een nieuw jaar..

BUISJES
Mitchel moest na 2 hoortesten voor de 5e keer helaas buisjes in de oren in Tilburg.
Hier is hij sinds baby onder behandeling. Gelukkig gaat heel goed met hem.
We zijn het schisisteam in Tilburg heel dankbaar.
Maar goed, buisjes plaatsen is een hele kleine ingreep, maar gaat wel onder algehele narcose.
We moesten even wachten en om 09.15 uur waren ze bezig met Mitch en om 10.00 uur reden we al weer naar richting Breda.
Zodra Mitchel kon lopen (hij was nog wel duizelig), moesten we naar huis.

KERST & OUD/NIEUW
De 1e dag hebben we lekker gebruncht met de familie van Richard en de 2e dag hadden we voor het eerst niets.
We hebben met zijn vieren een film gekeken op de beamer en gegourmet.
Met oud & nieuw waren mijn moeder, zusje, zwager en hun kinderen hier en iedereen is hier blijven slapen.
Ik heb het volgehouden tot 01.30 uur, maar had wel een uurtje geslapen om 18.00 uur.
Ik sliep zo na een middagje shoppen met mijn zusje, mijn steun en toeverlaat.

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog

GEEN BLOEDVERVANGING
De neuroloog heeft deze week gebeld en in overleg met Erasmus Rotterdam, hebben de neurologen besloten geen bloedvervanging (plasmaferese) toe te passen bij mij, omdat dit niet zal helpen.
Ik was al neurologisch uitbehandeld, maar nu dus helemaal. Soms is het nog een nachtmerrie, waar ik uit hoop te ontwaken.

UPDATE
Ik ben van de week (Op verzoek van mijn moeder) bij een homeopaat geweest, die allerlei therapieën doet.
Ik kende hem alleen van naam. Ik heb ooit eens gebeld voor Justin als baby voor zijn astma en hij had toen een wachttijd van 7 maanden.
Je begrijpt dat ik zolang niet kon en wou wachten. Het geeft wel aan, dat hij erg gewild is.
Hij keek ervan op, dat er niets te zien was op de MRI en dat ik geen medicijnen gebruik (wil ik ook niet).
Hij vroeg waar ik meeste last van had: “toen ik zei duizeligheid, kneep hij in mijn nek en inderdaad rechts deed zeerder dan links en dus ga ik komende week naar een fysiotherapeut.
De dokter vermoedt dat het gaat om de eerst wervel en verder ben ik op zijn verzoek geprikt op vitamine D en B12.
Hij wacht liever eerst de uitslag af, voordat hij iets geeft (heel verstandig).
Ik merk dat ik weer hoop krijg door deze benadering en dat wil ik niet, doordat ik al zo vaak teleurgesteld ben.

PIANO
Mijn piano doet weer! Ik ben zo blij, omdat dit het enige erfstuk is van mijn vader.
De piano was 2 jaar kapot en er is van alles aan versleuteld.
Mijn vader is in februari 3 jaar overleden en mijn broer en Richard hebben eenzelfde (via Marktplaats) piano in België gehaald en Richard heeft de inhoud over gebouwd.
De andere piano wordt bij Ries z’n broer weggezet voor onderdelen.
Meestal staat er iets voor als ik wil spelen.
Maar nou ging het ook niet zo goed, die keren dat ik heb gespeeld.

Van blog

Van blog

BLOG
Met tranen in mijn ogen, zie ik jullie lieve berichtjes, foto’s en hoor ik hoe ik zong op de blog.
Ik hoor goed hoe iets niet moet.
Dat is onveranderd en maakt het tegelijkertijd ook moeilijk.
De fysiotherapeute waar ik tot voor kort mee liep (lopen is voor mij nog hetzelfde als in het begin, door de duizeligheid) is nu met zwangerschapsverlof en haar vervangster is nog jonger, maar volgens mij wel een goeie.
Ik ben nog wel positief, maar mijn vertrouwen en mijn vechtlust zijn na ruim 1,5 jaar al lang verdwenen.
Ik bouw een dikke muur om me heen, maar kan er niks aan veranderen.
Ik schaam me, terwijl ik weet dat het niet hoeft.
Ik kan het daardoor niet accepteren en kan niet genieten, terwijl ik weet dat het daardoor gemakkelijker wordt.
Het is een raar en moeilijk proces dat accepteren.
Misschien denken jullie, die typt lekker en veel. Maar het gaat langzaam, ik verbeter veel en ik kijk het 10 keer na.
Dat is nog steeds de directiesecretaresse in mij.