Vakantie

Eindelijk vakantie, kan wel zeggen dat ik er aan toe ben. De kids zijn ook helemaal blij, eindelijk kunnen we leuke dingen gaan doen. Morgen Lien halen en doen we een dagje thuis in de tuin, we gaan bbqen het maakt niet uit of het regent want we zitten toch wel droog en warm! . Zondag een dagje zeeland naar haar zusje die daar met het gezin in een huisje zit.
Maandag eerst een gesprek met de maatschappelijk werker en daarna kijken voor een vakantiehuisje in de buurt.
De bedoeling is dat ik daar met de kids heen kan en in de avond op bezoek naar Lien. In het weekend kunnen we daar met zń vieren van de vakantie genieten.

Huishouden

.ja en dan ben je ineens pama en zie je eindelijk dat het niet vanzelf gaat. Maar ik weet nu hoe de wasmachine en droger werkt. Moet alleen nog achter zien te komen hoe het strijkijzer werkt ;) Gelukkig heb ik hulp om het nog een beetje in de hand te houden.

Voor het stofzuigen heeft de technische dienst op mijn werk iets gemaakt, de Roboslut, echt super mooi. Weet nog niet of dat ze gaat werken maar zij staat op een mooi plekje. thx TD

Van Automatisch uploaden

USA

Vanochtend Carolien van Amphia Molengracht opgehaald waar ze de 5 daagse kuur heeft afgerond. Vanmiddag hadden we een afspraak in Amphia Langedijk bij de neuroloog, tussendoor waren we toch maar even naar huis gegaan. Daar hebben we lekker gegeten en heeft Lien kunnen rusten in ons prieeltje.

Van Drop Box

Later het gesprek met de neuroloog, zij was zeer te spreken over dat haar toestand stabiel is. In september is er een nieuwe PET-scan in de tussenliggende tijd word er niets gedaan behalve de maandeijkse kuur. Dit is natuurlijk erg frustrerend maar er is geen andere behandeling denkbaar.

Wij met de familie hebben niet stil gezeten (dat zijn we ook niet van plan) en hebben via een kennis die werkt in het neurosience onderzoekcentrum in Amerika contact gehad. Dit centrum heeft te kennen gegeven vrijblijvend een onderzoek te verrichten omdat het om een heel bijzonder ziektebeeld gaat.
Dit hebben wij voorgelegd aan de neurloog en die geeft ook haar volledige medewerking (gelukkig)
Het is niet dat wij denken dat er een andere diagnose wordt gesteld maar misschien hebben ze daar wel medicatie die kan helpen.

wordt vervolgd...

Lekker hoor

Lekker van de taart gegeten, Nicole was speciaal gekomen omdat ik het op het blog had gezet. Werkt goed ;)

Van Drop Box

Koken

Vandaag heb ik gekookt en de kids vonden het heerlijk. Mitch heeft een halve liter cola op omdat die hotwings net iets te heet waren.
De meeste dagen van de week kookt mijn moeder dat is natuurlijk gezonder en ook erg lekker!

Aan de eetlust bij Carolien zit het goed, misschien wel te goed. Alles smaakt haar en ze kan genieten van lekkere dingen. Morgen komt Nicole met een chocoladetaart en daar kijkt ze nu al naar uit. Genieten mag ze natuurlijk, we moeten alleen uitkijken dat het niet teveel wordt.
Vandaag was ze een stuk opgewekter dan gister, die nanogam doet wel iets met haar, ze zei ook dat haar zicht beter is en dat ze de zonnebril niet nodig had vandaag.

Van Drop Box

Bizar

Deze ochtend heb ik Carolien terug naar het ziekenhuis gebracht, ze moet daar 5 dagen blijven voor een kuur nanogam, deze medicatie moet ervoor zorgen dat haar immuunsysteem niet tekeer gaat tegen goede eigen cellen.
Daar aangekomen moesten ze haar weer helemaal opnieuw inschrijven, dit terwijl alles 3 weken terug nog in de computer daar stond?
Toen ze haar een kamer hadden toegewezen ben ik koffie gaan halen en daar stond Sanne de man van Francy. Francy had de rol van Carolien tijdens het varite overgenomen (zie een aantal blogs terug)
Zij ligt een kamer naast Carolien, dat vonden wij te bizar voor woorden. zou bijna gaan denken dat er vloek een heerst op de Sister act.
Ze was opgenomen omdat naar het schijnt ze neurologische afwijkende symptonen had. Op haar eerste scan dachten ze wat te zien en dat was enorm schrikken, famlie was al terug gekomen van vakantie.
Na nog twee onderzoeken bleek het gelukkig allemaal goed te zijn en beperkt het zich tot ontstoken holtes.
Gelukkig mag ze alweer naar huis. Ik blijf het bizar vinden dat de twee leadzangeressen op dezelfde afdeling naast elkaar komen te liggen al was het maar voor even (gelukkig)

Carolien moet tot maandag blijven en daarmee wordt het weekend thuis ons door de neus geboord, niet leuk.

Dagje thuis

Om 10:15h zijn we Carolien gaan halen (ik en de kids), daar zat ze al ongeduldig te wachten op ons.
We hebben lekker met z'n vieren gelunched en nog even door de buien heen in de tuin gezeten.
Mijn ouders zijn nog even langs gekomen en heb ik met onspa de beugels in de wc opgehangen zodat Lien met alle gemak naar het gemak kan gaan.
Na een middagdutje zijn we de film Rio gaan kijken op het scherm, wat voor Lien prettig kijken was en de kids hebben ook genoten.


Angelique was ook even langs gekomen om haar cavia te verzorgen (was wel nodig ;)


Toen was het alweer etenstijd en hebben we lekker gegourmet. Na een uurtje uitbuiken op de bank zijn we weer richting Revant gereden.
IS dan toch erg klote om haar daar weer achter te laten maar we weten dat ze in goede handen is.

Was een leuke dag en we hebben echt van elkaar genoten,

Richard

Nieuwe foto's

Nog een paar foto's van onze trouwdag

Revant

Vandaag hadden we een afspraak met de revalidatiearts, ik was er natuurlijk al voordat de arts kwam. Carolien heeft een logboek wat door het personeel wordt bijgehouden. Daarin stond dat ze zondag naar huis mag en volgende week zaterdag en zondag! We waren erg blij dit te horen en vinden het erg fijn dat het personeel met ons meedenkt/ voelt. Ik was bang dat de arts het niet goed zou vinden maar gelukkig heeft het niet tot een vervelend gesprek geleid.
De mensen bij Revant zijn geweldig, echt hele hartelijke mensen die langs alle kanten laten zien dat je geen nummer bent. De comminucatie is erg goed en ze houden de lijntjes kort, veel beter dan in het ziekenhuis. Het zijn ook vaak de kleine dingen die het doen, bijvoorbeeld de achternaam van Carolien op haar kamernummer vervangen door van OERS, dan ben je echt wel met de mensen bezig en maakt mij weer trots.
De dagelijkse programma`s zijn stipt en hierin zijn ze streng wat ook moet ten goede van het herstel.

Nu extra uitkijken naar het weekend.

Richard

Second Opinion

Maandag zijn we naar Erasmus MC- Daniel den Hoed Rotterdam, Polikliniek geweest voor een second opinion.
We hebben een uitvoerig gesprek gehad met prof. Verweij
hierin zegt hij dat er met 16 specialisten naar Carolien gekeken is en dat hij met zijn 30 jaar ervaring nog niet eerder dit ziektebeeld heeft gezien.
Het eerder benoemde syndroom in de blog is niet als diagnose per definitie te benoemen, dit omdat al haar onderzoeken (volgens de prof. heeft ze echt alles gehad) goed zijn bevonden. Zelfs het laatste bloedonderzoek bij internist/ oncoloog toonde niets aan.
Omdat er nergens afwijkingen zijn gevonden wordt er nu de diagnose auto-immuun ziekte benoemd.
Voor wie het wil lezen; http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/41010-auto-immuunziekten-als-je-lichaam-zichzelf-aanvalt.html

Bij dit ziektebeeld tasten de meeste artsen in het duister, men weet niet hoe en waarom het auto-immuun wordt geactiveerd.
Daarop volgend hebben wij onze vragen gesteld maar we hebben niet een duidelijk antwoord gekregen omdat ze het gewoon niet weten.
Dit was erg frustrerend als je vraagt; kan het beter gaan "ja" kan het slechter worden "ja" kan de oorzaak op termijn gevonden worden "weten we niet" enz...
Ik heb toen gezegd, als jullie het niet weten, dan weten wij het wel en dat is dat we er voor gaan en gaan we er voor zorgen dat haar lichaam de boel weer beter maakt.

Na een onbevredigend maar wel duidelijk gesprek zijn we naar de andere MC gegaan (die met de gele M) en hebben lekker thuis gegeten. (wel bevredigend)

We gaan door en gaan regelen dat ze met de weekenden thuis kan zijn, pluk de dag en morgen zien we wel weer.

Video Boodschappen

Wij hebben alle video boodschappen gezien (en dat zijn er veel) wij vinden dit initiatief van Angelique helemaal geweldig! Carolien heeft er erg van genoten (ik ook natuurlijk) en ziet het als een stevige duw in de rug.

Natuurlijk zijn de filmpies erg persoonlijk maar wil de boodschap van de vriendenclub jullie niet onthouden want hij is te leuk;

Iedereen bedankt en we zullen ze nog vele malen bekijken!

Richard

Doorgaan

Vandaag ga ik met Carolien naar Rotterdam voor een second opinion, dit heeft onze huisarts vrijdag laat voor elkaar gekregen!
We hebben een poliklinische afspraak waar ze met een team Carolien haar dossiers gaan bekijken.
Het zal niet zo zeer om de diagnose gaan maar kijken welke behandeling het beste voor haar is.

Toch weer een spannende dag maar wel heel goed, we moeten door en afwachten is daarin niet de beste optie.

Een video boodschap voor het bruidspaar

Lieve mensen,

Ondanks het kleine gezelschap was het gisteren toch een echt feest en ik hoop dat we het nog eens groots over mogen doen.
Mocht er behoefte zijn om Carolien en Richard persoonlijk te feliciteren met hun huwelijk via een videoboodschap,

dan kun je deze uploaden naar :

Video uploadlink

Login: carolien
WW: ookcarolien

(klik op het eerste blauwe upload icoontje)

Gr. Frank

Foto's Bruiloft

Ik moet nog zoveel schrijven alleen kom ik er niet aan toe, na alle hectiek zal er wel een moment van rust komen hoop ik.
Hier een paar foto's, zegt meer dan woorden..

Just Maried

Het was een hele mooie dag, we hebben alles intens beleefd. Wij denken dat niemand het met ons droog heeft kunnen houden zelf Ans de ambtenaar niet.
Wij willen iedereen weer bedanken voor de bloemen, planten en kaarten, de postbode belde aan omdat de hoeveelheid kaarten niet in de bus paste.
We schrijven deze blog vanuit het revalidatiecentrum. Hier had het personeel ook aan ons gedacht, ze hebben 2 bedden met slingers en rozenblaadjes weggezet. We hebben een echte bruidsuite inclusief ontbijt op bed!
Voor nu maar 1 foto, morgen veel meer (we moeten ze nog krijgen)

Tot morgen,
mevr. en mr. van Oers

Van Drop Box

Vol

Mijn hoofd zit vol met dingen waaraan ik moet denken, is alles geregeld, wat moet ik nog regelen, moet ik dat regelen, wie regeld dat . en dan luister ik naar mijn schatje en weet ik dat het goed gaat komen.

http://www.youtube.com/watch?v=7AXhLP1p8Hc&sns=em

Deadline

Ook vandaag net als gister tot 23;00h doorgewerkt, overdag hebben Marcel en mijn pa aan het prieel gewerkt, in de avond hebben mijn broer en Paul hieraan meegeholpen, top!
De deadline begint spannend te worden maar we zijn gedreven om het te halen.
We hebben vandaag van de arts de bevestiging gekregen dat we thuis mogen trouwen maar dat ze wel haar rust moet krijgen. Tuurlijk weten wij dat en zorgen we dat het in alle rust gaat gebeuren. Het zal zeker een heftige en beladen dag worden en dat is al vemoeiend genoeg.

Hieronder zijn ze hard aan het werk waar het allemaal moet gaan gebeuren.

Van Drop Box

Oefenen

Carolien heeft vandaag een aantal oefeningen gedaan. Alles wat ze nu doet wordt gezien als therapie en dat zijn de kleinste dingen die wij voor lief nemen, tanden poetsen, overeind komen, praten, enz....
Ze heeft geleerd hoe ze met minimale hulp uit bed kan komen en in haar rolstoel kan komen. Ook het rolstoel rijden gaat ze iedere dag oefenen.
Lopen op de loopbrug is erg belangrijk om haar evenwicht en cooordinatie te prikkellen, hopeijk weten haar hersens de boel weer een beetje te compenseren. het is nog niet duidelijk in hoeverre er permanente beschadigingen zijn.
Morgen weer een gesprek met de revalidatiearts die dan meer kan zeggen over het verloop.

Tuin

Voordat Lien ziek werd waren we volop met de tuin bezig, dat heeft nu weken stil gestaan.
Afgelopen weekend zijn de hulptroepen gekomen en hebben we het zo goed als af kunnen krijgen. Helemaal geweldig en daarom onze grote dank voor; Dick, Koen, Rob. Stefan, Paul en Paul ,Edith, Pat, Pa, Ma, Trudy, Majid, Said en Said. Zondag om 21:30h waren we klaar. Deze week wordt er nog hard gewerkt aan het prieel, als het allemaal gaat lukken dan gaan we hier zaterdag trouwen!

Van Drop Box

Van Drop Box

Verhuizing

Vandaag de verhuizing naar het revalidatiecentrum, was wel spannend en emotioneel. Ze heeft 4 weken in het Amphia gelegen en dat voelde voor haar vertrouwd aan. Na afscheid van haar kamergenoten en verpleging zijn we met z`n tweeen naar het revalidatiecentrum gereden.
Daar aangekomen werden we hartelijk ontvangen en naar haar nieuwe kamer gebracht, Ze heeft een ruime een persoons kamer die erg huiselijk aandoet, niet de standaard ziekenhuis bedden en kastjes.
Erg fijn voor een beetje privacy, dat er geen andere in je nek zitten en waar verpleegsters niet in en uit lopen. (ze kloppen hier netjes aan de deur)
Na een intake gesprek met de revalidatiearts zijn we gaan lunchen daarna heeft Lien een paar uurtjes geslapen.
Vroeg in de avond ben ik met de kids gegaan, die vonden de kamer geweldig en vooral het uitzicht, die is op een speeltuin waar ze ook lekker heben gespeeld.
Morgen een zwaar programma maar ze heeft er zin in en gaat er voor!

Van Drop Box

Van Drop Box

Bericht van Lientje

Bizar al 5 weken duizelig, wordt frustrerend. Ben blij dat ik maandag naar het revalidatiecentrum mag.
Word hier wel erg verwend maar daardoor ook lui.
Volgende week een druk programma, wel goed voor mij en heb er zin in. Zal wel erg vermoeiend zijn en daarom liever geen bezoek. De week daarop misschien wel.

Liefs en een goed weekend en geniet van de kleine dingen.

Lientje

Revalideren

Maandag gaat Carolien naar het revalidatiecentrum in Breda. Daar verblijft ze voorlopig intern, hopelijk kunnen we haar in dagdelen naar huis nemen. Het zal wel pittig worden, ze zal daar een dagelijks programma moeten gaan volgen wat zeker de eerste week erg vermoeiend zal zijn. 1x in de maand moet ze 5 dagen terug naar het ziekenhuis voor een kuur.
Over 3 maanden krijgt ze weer een PET scan, deze kan niet maandelijks omdat het een te heftig onderzoek is met erg veel straling.

Wij gaan het niet afwachten en zijn op de achtergrond bezig om te kijken of er specialisten zijn die andere behandelmethodes weten.

Morgen een lange dag voor de boeg, morgen meer daarover.

Richard

I believe in you and me

Blij verrast kreeg ik vandaag een mailtje met een filmpje van Lientje.

Dit nummer heeft Carolien gezongen voor de bruiloft van Nicole en Stefan.

Dit was op 27 mei, 2 dagen voordat de ellende begon.

Het is een klein stukje maar ben hier heel blij mee, dank je Miranda.