Second Opinion

Maandag zijn we naar Erasmus MC- Daniel den Hoed Rotterdam, Polikliniek geweest voor een second opinion.
We hebben een uitvoerig gesprek gehad met prof. Verweij
hierin zegt hij dat er met 16 specialisten naar Carolien gekeken is en dat hij met zijn 30 jaar ervaring nog niet eerder dit ziektebeeld heeft gezien.
Het eerder benoemde syndroom in de blog is niet als diagnose per definitie te benoemen, dit omdat al haar onderzoeken (volgens de prof. heeft ze echt alles gehad) goed zijn bevonden. Zelfs het laatste bloedonderzoek bij internist/ oncoloog toonde niets aan.
Omdat er nergens afwijkingen zijn gevonden wordt er nu de diagnose auto-immuun ziekte benoemd.
Voor wie het wil lezen; http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/41010-auto-immuunziekten-als-je-lichaam-zichzelf-aanvalt.html

Bij dit ziektebeeld tasten de meeste artsen in het duister, men weet niet hoe en waarom het auto-immuun wordt geactiveerd.
Daarop volgend hebben wij onze vragen gesteld maar we hebben niet een duidelijk antwoord gekregen omdat ze het gewoon niet weten.
Dit was erg frustrerend als je vraagt; kan het beter gaan "ja" kan het slechter worden "ja" kan de oorzaak op termijn gevonden worden "weten we niet" enz...
Ik heb toen gezegd, als jullie het niet weten, dan weten wij het wel en dat is dat we er voor gaan en gaan we er voor zorgen dat haar lichaam de boel weer beter maakt.

Na een onbevredigend maar wel duidelijk gesprek zijn we naar de andere MC gegaan (die met de gele M) en hebben lekker thuis gegeten. (wel bevredigend)

We gaan door en gaan regelen dat ze met de weekenden thuis kan zijn, pluk de dag en morgen zien we wel weer.