Verrassing

Nog steeds wordt Carolien een paar keer per week verrast met een kaartje of een bloemetje. Dat vindt ze helemaal leuk en kijkt er naar uit, Justin leest altijd de kaartjes voor als hij het handschrift kan lezen en ik ben van de bloemen.
Van het weekend kwamen 2 buurtjes uit de straat aan de deur met een gigantisch bloem/ werkstuk. Iedereen uit de Gouwstraat heeft zijn/ haar bijdrage gedaan en een leuke kaart met alle steunbetuiging daarop. Dat was dus een super leuke verrassing. Sommige heb ik al bedankt maar voor de rest uit de Gouwstraat die dit leest; BEDANKT!

En natuurlijk iedereen nogmaals bedankt voor de berichtjes, kaartjes, bloemen en kadootjes.


Lien & Ries

Van Drop Box

Carolien is de week goed doorgekomen, bijwerkingen zijn beperkt gebleven. Afgelopen maandag weer naar de dagbehandeling nu alle medicatie in een keer. Het was een behoorlijke cocktail en ze heeft van 10:00h tot 16:00h aan het infuus gelegen.

Van Drop Box

Nu een paar dagen later gaat het nog goed gelukkig. Een heel vervelende bijwerking is het haarverlies, dat gaat waarschijnlijk deze week of volgende week gebeuren.
Vandaag is iemand van een pruikenzaak langs geweest, Carolien heeft samen met Nicole (die altijd haar, haar doet) er een uitgezocht. Justin zei dat mama haar oude kapsel terug heeft en mijn moeder die binnen kwam lopen vroeg zich af of Nicole haar, haar had gedaan. Dat was dus een goede keuze, volgende week aanmeten en in model knippen, het is een pruik van echt haar.

De thuiszorg begint vorm te krijgen het was even wennen voor beide kanten maar het is een welkome hulp. De huishoudelijke hulp is deze week ook begonnen en daar ben ik heel blij mee want strijken en poetsen is niet mijn ding ik zou ook niet weten waar ik de tijd vandaan moet halen.

De weekenden proberen we zo gezellig mogelijk te maken, de kids helpen daarbij zo goed ze kunnen. Hier is Mitch mama druiven aan het voeren.

Van Drop Box

2e dag chemo

Gisteren 1e keer chemo daar zagen we enorm tegenop, niet zozeer de dagbehandeling want dat is Carolien helaas wel gewend maar de eventuele bijwerkingen.
Nadat ze aan het infuus lag hebben ze eerst medicijnen toegedient tegen allergie en misselijkheid, een prettige bijkomstigheid van die medicijnen is dat je er slaperig van wordt.
na het aankoppelen van de chemo was ze al snel in slaap gevallen en ben ik naar m`n werk gegaan.

5 uur later ben ik haar weer op gaan halen, ze zag er witjes uit maar ze voelde zich nog prima.
Thuis gekomen vroeg ik om de 10 min of alles ok was, dat was gelukkig ook behalve van dat gezeur van mij werd ze niet goed.
Haar eetlust was niet minder en hebben we chinees gegeten.
Later in de avond had ze lichte hoofdpijn, zweten en trillen met haar hoofd.
Nu de 2e dag na de kuur heeft ze nagenoeg nergens last van. We mogen het afkloppen maar dit doorstaat ze heel goed.
Laat toch maar weer eens zien hoe sterk ze is want vechten doet ze!

Nu met al die rommel in haar lijf moeten we wel goed uitkijken dat er niemand besmet raakt, ook de kinderen kunnen niet zondermeer in bed bij haar kruipen om te kroelen. De thuiszorg komt in maanpakjes (wat wel heel overdreven is)
haar wassen.
Aan andere kant moeten we er voor zorgen dat Carolien niet een virus oploopt omdat haar afweer door de chemo nul is. Het gevaar als ze iets oploopt en koorts krijgt ze direct met spoed moet worden opgenomen.
Na dag vier is de meeste chemo uit haar lichaam en kan het een paar dagen herstellen.

1e dag kuur

het is alweer een week verder en een week wijzer. afgelopen woensdag hebben we te horen gekregen dat Carolien een agressieve, snel groeiende tumor in haar borst heeft. 3 maanden geleden was er niets op de scans te vinden, nu is er duidelijk op de mri een knobbeltje te zien van 2,5 cm. In haar linkeroksel is in de lymfe ook iets gevonden.

We hebben aan de oncoloog gevraagd waarom niet eerst de tumor wordt weggehaald, weg halen kan wel maar dan kan pas weken later gestart worden met de chemo omdat de wond eerst moet genezen. Risico hierbij is dan, mocht er foute cellen elders in het lichaam zitten dan krijgen ze kans om door te woekeren.
Hier kunnen we ons wel in vinden, over de behandel methode waren we minder te spreken.
Er was een behandelplan voor Carolien om in 2x 3 maanden een kuur toe te passen en daarna te opereren.
Omdat haar tumor alle problemen veroorzaakt die ze nu heeft hebben wij heel sterk het gevoel dat ie er zo snel mogelijk eruit moet.
Na doorvragen over het behandelplan blijkt dat er eerst 3 maanden chemokuur en dan 3 maanden herceptin wordt ingezet.
Herceptin is een medicijn dat heel gericht de tumor aanvalt. Het is een immunotherapie of antilichaamtherapie.
Van alles wat ik over de aandoening van Carolien heb gelezen (paraneoplastisch syndroom) sprak dit mij enorm aan.
We hebben gevraagd of deze behandeling direct ingezet kon worden, daar hoorde we een twijfel bij de oncoloog en hebben daarop gevraagd of ze het opnieuw wilde bekijken en ruggespraak met Erasmus.
Na overleg is er beloten een combinatie kuur te starten hier krijgt ze iedere week, 3 maanden lang een dagbehandeling met chemo en herceptin.
De eerste week krijgt ze het in 2 dagen, eerst herceptin en dan chemo. Dit om te kijken hoe ze regeageerd.

Vandaag 1e dag via infuus herceptin gehad, daar heeft Carolien niets van gemerkt, morgen zal het waarschijnlijk heftiger worden.
Morgen meer....

Dubbel

Vandaag hadden we een druk programma, om 9:00h kwam een medisch specialist van de gemeente om de noodzaak van de aanpassingen in huis te toetsen. Dit is voor de aanvraag bij WMO, het duurt allemaal lang maar we zijn er wel afhankelijk van anders gaat het ons duizenden euro`s kosten op het moment dat we zelf aan de slag zouden gaan.
We hopen eind deze week uitsluitsel hierover te horen.

Dezelfde ochtend hebben we een gesprek gehad met de internist oncoloog, zij heeft bevestigd waar wij al bang voor waren, een tumor in haar linkerborst en 1 in de lymfeklier in haar linkeroksel. We moeten nog wachten op een uitslag en dan krijgen we woensdag te horen wat voor behandeling ze gaat krijgen.
Waarschijnlijk wordt er maandag gestart met een chemokuur voor 3 maanden voordat ze gaan opereren.
Dat betekend 1 dagbehadeling waar ze 1 week heel ziek van zal zijn, 1 week terug krabbelen en 1 week "normaal zal voelen" . Daarna begint de 3 weekelijkse cyclus weer opnieuw, 3 maanden lang dus.
Ja en dan mag je blij zijn dat ze wat hebben gevonden, hoe dubbel is dat?
Dit is weer een nieuwe fase wat wel past in haar ziektebeeld, tot nu toe heeft de neuroloog gelijk gehad. We hopen dat er na het weghalen van de "bron van alle ellende" er enig herstel mag zijn.

Met dit dubbel gevoel zijn we weer terug naar huis gereden in afwachting van de thuiszorg. Er is iemand langs gekomen voor een intake gesprek, er is een dagindeling gemaakt en de zorg wordt morgen gestart.
Je kunt niet alles verzinnen met het inplannen van de zorg dus zullen we 2 weken goed kijken of het werkt zoals we gedacht hadden,

Het regelen van allerlij zaken blijft maar doorgaan. met alle hulp die we krijgen is het nog een heel gedoe. Daar mogen ze best een baan voor creeren want het is bijna een dagtaak (als je het wachten mee mag tellen) Niet dat ik wil klagen want we weten waarvoor we het doen, het frustreerd alleen als zaken niet lopen zoals je wilt.

Weer thuis

Eindelijk na 4 maanden voorgoed thuis, Carolien is al veel te lang van huis geweest, wij zijn er echt aan toe.
Vandaag is ze ontslagen uit Revant, de mensen daar zijn super en hebben ons enorm geholpen met de weg naar huis.
Dat is natuurlijk het het uiteindelijke doel als je in een revalidatiecentrum verblijft.
De zorg en na de nazorg is tot nu toe erg goed geregeld, Carolien gaat nu nog 6 weken, 2 dagen in de week naar de dagbehandeling.

En dan naar huis, Jus en Mitch hadden mooie tekeningen gmaakt en waren helemaal blij, ik heb een feestmaal gemaakt en hebben daarna met zń vieren naar TVOH gekeken.Nu ligt Carolien naast me te slapen.

Carolien is natuurlijk erg blij maar er hangt nog wel een donkere wolk boven ons hoofd, ze ziet enorm op tegen maandag dan krijgen we van de internist oncoloog te horen wat ze gevonden hebben en hoe ze het gaan behandelen.

Volgende week zullen we allemaal moeten gaan wennen aan de nieuwe thuis situatie er komt zorg aan huis wat een hoop mensen zijn. We willen een week goed kijken hoe het gaat en de kinderen laten wennen, we willen daarom de visite nog even beperken.

Geniet

Ondanks alle shit weten we wel te genieten en pakken we onze momenten meer dan voorheen. Dus lieve mensen geniet van elkaar!

Van Drop Box