Volgende stap

We zijn weer een week verder sinds de laatste blog, daarin is er weer veel gebeurt.
Jus en Mitch hebben allebij een buikgriep gehad, het was een dag lang overgeven dus dat viel wel mee.
We waren meer bang dat Carolien het ook zou krijgen, gelukkig was dat niet het geval. We proberen de virussen buiten de deur te houden maar dat is niet te doen en want ze is een week flink verkouden geweest. stap

Van de gemeente hebben we weer een brief binnen gehad met de mededeling dat er een omgevingsvergunning nodig is voor de verbouwing. Er moet dus een bouwkundig tekenaar aan te pas komen voor de aanvraag en zo zijn we ergens in 2012 wel klaar.

Afgelopen vrijdag kreeg ik een telefoontje uit Madrid van Best Doctors, zij gaven te kennen dat het rapport al klaar was.
We hadden het eigenlijk pas over 4 weken verwacht.
Het rapport is opgesteld door professor Larry Junck
Hij heeft heel het dossier van Carolien met alle scans en uitslagen bekeken en een advies uitgebracht.
Dit advies is berust op zijn ervaring en conclusies van medespecialisten.
Om niet te diep in te gaan op de materie is de eindconclusie het zo snel mogelijk weghalen van de tumor om enig herstel een kans te kunnen geven. zolang de tumor er nog zit zal haar immuun tekeer gaan met alle gevolgen van dien.
In al de tijd dat Carolien ziek is, heeft ze nog niet een dag het gevoel gehad dat het beter gaat, sterker nog ze voelt zich steeds meer duizelig.
Met het rapport zijn we met de famile rond de tafel gaan zitten en waren het er allemaal overeens (met Carolien in het bijzonder) de operatie zo snel als het kan uit te laten voeren.
Ik had afgelopen maandag vrij genomen om dit te kunnen regelen, na overleg met drietal dokters en nog meer assistenten is de bal gaan rollen. Omdat ik de urgentie en de noodzaak had aangegeven zijn er afspraken langs elkaar heen gaan lopen en hadden we ineens 2 MRI scans op zeer korte termijn.Dat terwijl ik al 2 weken bezig was om een MRI te regelen die uiteindelijk pas 23 december beschikbaar bleek te zijn. Nu hebben we een afspraak 6 december. Maandag spreken we de oncoloog die overgens zeer onder de indruk was van het rapport en met ons mee wil denken. Na de MRI een gesprek met de chirurg en dan afhankelijk van de scan een datum van de operatie.

Dr. Larry heeft ook een uitspraak gedaan over haar duizeligheid, in principe hoort het niet bij haar ziektebeeld maar omdat het heel snel op was komen zetten is dat gepaard gegaaan met duizeligheid. Hij tracht het erg waarschijnlijk dat het ook weer vanzelf weg gaat. Tot die tijd heeft hij nog wat medicatie benoemt die ze nog niet heeft gehad en kunnen proberen.

Wij zijn zeer te spreken over de werkwijze van Best Doctors, ze bellen regelmatig en houden je constant op de hoogte, dat is natuurlijk een tweerichtings verkeer. Juist vooral de vragen waar ze in Nederland geen antwoord op kunnen geven zijn allemaal gesteld en we hebben op de meeste antwoord gekregen goed of slecht nieuws dus.

Verjaardag

We hebben een heerlijk weekendje achter de rug.
De collega's van Carolien van Ineos Styrenics, hadden ons een weekendje kado gegeven. Daarvoor nogmaals onze dank! We zijn naar "het land van Bartje" vakantiepark gegaan in Drenthe. Daar hadden wij een huisje voor mindervalide wat toch wel erg prettig was.
Het was heen 2.5 uur rijden maar dat was ook voor Lien erg meegevallen. De eerste dag hebben we met z'n vieren leuke dingen gedaan. Tijdens het middagdutje van Lien ben ik met de kids nog even gaan zwemmen. In de avond lekker gegeten en daarna ontspannen voor de buis.

Zondag was ze jarig en vroeg in de morgen werd er al aangebeld. Nicole had een ontbijtservice geregeld, helemaal te gek, we hebben lekkere lokale broodjes gegeten.
In de middag zijn haar zus en broer met aanhang overgekomen om het te vieren.
Dat vonden wij geweldig want het vakantieadres was nou niet naast de deur.
Carolien had een Senseo koffiepadmachine gevraagd omdat ze al weken loopt te mopperen over het koffieapparaat wat ik nieuw onlangs had aangeschaft. Blijkbaar ben ik de enige die weet hoe het werkt ;) de rest loopt te vloeken op dat ding.
Maar het hoeft niet de deur uit want het maakt heerlijke cappuccino.

Na de kados en verjaardagsliederen zijn we met z'n allen lekker gaan lunchen.
Daarna zijn de mannen met de kids gaan zwemmen en hebben de vrouwen Carolien opgetut.
Carolien was blij verrast en heeft het leuk gehad hoewel ze ook goed beseft dat er eigenlijk niet veel te vieren valt.

Volgende dag zijn we vroeg gaan rijden door de mist (van begin tot eind)
Jus en Mitch zijn voor de middag naar school gegaan en ik heb Carolien weer naar de dagbehandeling gebracht, wat dan toch wel een anticlimax is te noemen.

Het was lekker om er even uit te zijn en zeker voor herhaling vatbaar.

Van Drop Box

Even er tussenuit.

Lekker met een milkshake in het zonnetje, morgen verjaardag Carolien vieren.

Van Drop Box

Afspraken

Weer een nieuwe week met nieuwe uitdagingen en moeilijkheden.
Iedere week staat mijn agenda vol van afspraken en dingen die er spelen. Gelukkig is mijn werkgever erg coulant en geeft mij de ruimte om alle afspraken na te kunnen komen. Als ik het van mijn vakantiedagen moest hebben dan was ik daar al zeker doorheen. Ik probeer mijn werk door te laten gaan wat betekend een hoop heen en weer rijden. Ik heb gelukkig niet het gevoel dat mñ werk er veel onder lijdt.

Vorige week had Carolien een poliklinische ingreep ondergaan waarbij er een jodium marker is geplaatst op de plek waar de tumor zit. De marker is een soort van rijstkorrel die lokalisatie mogelijk maakt voor de operatie mocht de tumor slinken. En gelukkig is de tumor al geslonken want de arts had veel moeite om het te vinden met de echo. De foto`s van maand terug lieten duidelijk zien waar het zat, zelfs ik zag het in een oogopslag. De chemo doet dus zijn werk.

Na de 4e kuur van afgelopen maandag zien we dat haar, haar uit begint uit te vallen maar niet zoals het normaal zou moeten gaan. Normaal gaat het met plukken tegelijk en duurt het 4 dagen maar bij Lien gaat het tot nu toe heel geleidelijk vanaf zaterdag.
Carolien heeft het er erg moeilijk mee, ze heeft al heel veel in moeten leveren en zich moeten overgeven aan de zorg die ze nodig heeft.

Nu is de zorg van Sur Plus erg goed, de dames zijn heel lief en hebben het van doen met haar. Het is een klein groepje van 5 a 6 man/ vrouw en ze komen op 4 zorgmomenten per dag.

De bouwkundige van de gemeente is langs geweest en we hebben nu eindelijk goedkeuring voor aanpassingen aan huis. We gaan een stuk 2.5 meter aanbouwen aan de garage en daar een slaap en een natte ruimte van maken. Het is de weg van de minste weerstand en we weten zeker dat we er iets moois van gaan maken.

Het was de bedoeling dat Carloien 2x per week voor 2 uur naar Revant zou gaan voor oefentherapie.
Daar hebben we van af gezien omdat het te belastend is en we al genoeg heen en weer rijden. Het gesleur mag wel wat minder worden. We hebben daarom samen met Revant besloten om fysio aan huis te krijgen. Er is een spoed indicatie/overdracht opgesteld zodat het snel kan worden ingezet.

Morgen hebben we een afspraak met de chirurg die aan ons de procedure uit gaat leggen als de chemo kuur erop zit.
Vandaag ook een telefoontje gehad van de neuroloog die een aanvraag heeft liggen voor een onderzoek van het Erasmus. Daarin wordt ons gevraagd of we willen meewerken aan een onderzoek naar paraneoplastische syndromen.
Omdat het zo zeldzaam is en er niet veel over bekend is hebben we besloten ermee in te stemmen.
Krijgen we morgen ook te horen hoe dat in zijn werk gaat.

Best doctors heeft gisteren ook gebeld, die gaven te kennen dat het dossier compleet is endat het naar Amerika wordt gestuurd. Best doctors hebben we gevraagd om te kijken wat de beste nabehandeling is als ze Carolien "schoon"krijgen.
We zijn namelijk bang dat er gezegd gaat worden dat ze uitbehandeld is terwijl ze nog wel met de vervelende symptonen blijft zitten. Belangrijkste vraag is of er iets te doen is tegen haar duizeligheid. We hopen dat er in het grote netwerk van specialisten er iemand opstaat die tenminste een antwoord kan geven goed of slecht.

Met alle afspraken en bezoeken die we hebben gehad, hebben we nu wel het idee in rustiger vaarwater terecht te komen.

Zingen

Vandaag zouden we naar de uitvaart van de stief oma van Carolien gaan, zij is op een zeer respectabele leeftijd van 92 overleden.

Carolien vond het erg moeilijk om te gaan en heeft besloten dat ook niet te doen, mede omdat een nummer van haar en haar vader door ten gehore werd gebracht.

Ik ben wel gegaan en heb het even moeilijk gehad toen ik het nummer van mijn schatje hoorde. Het besef dat ik haar waarschijnlijk nooit meer zo mooi zal horen zingen deed pijn, erg veel pijn.

Ik had het al even niet meer beluisterd maar het klinkt nu zoveel mooier dan voorheen...