Lang weekend

Na 5 dagen ziekenhuis mocht Carolien vrijdag na haar laatste infuus mee naar huis.
Ik had weer een feestmaal voorbereid op de bbq, In de avond hebben we film gekeken maar Carolien viel al snel in slaap.
Zaterdag hebben we rustig aan gedaan, we hadden het plan om naar een verjaardag te gaan maar daar had Carolien in eerste instantie niet veel zin in omdat ze moeite had om onder de mensen te komen. Na een middagdutje en aanmoediging van mij en de kids zijn we toch gegaan naar de verjaardag van nichtje Daimy.
Gelukkig was het niet meer zo druk en zat er alleen nog familie, iedereen was blij haar te zien en trots dat ze het durfde.
Het was erg gezellig en Carolien was blij dat we waren gegaan.

Van Drop Box

Van Drop Box

Van Drop Box

De volgende dag zijn we bij haar zusje geweest en hebben daar in de tuin gezeten waar de kids in het zwembad tekeer zijn gegaan. Na een heerlijke bbq zijn we terug naar Revant gereden.

Van Drop Box

Na een lang weekend thuis weten we dat er nog een lange weg te gaan is. Carolien heeft bijna overal hulp bij nodig, ik had wel geprobeerd haar zoveel mogelijk met minimale hulp uit bed of naar de wc te laten gaan maar dat was een keer niet goed gegaan en is ze gevallen, gelukkig niet hard maar toch. Haar grootste probleem is nog steeds de duizeligheid daardoor is iedere beweging onzeker en gaat bijvoorbeeld de transfer van bed naar rolstoel de ene keer beter dan de andere keer. Dit frustreerd haar natuurlijk omdat na veel oefenen ze het niet onder controle weet te brengen.

Deze week wordt de kit voor bloedsamples vanuit Amerika gestuurd, de dokter die daar het onderzoek leidt heeft zelf een openhart operatie ondergaan en is nu herstellende.

Geen bezoek

Vandaag zijn we een dag niet naar Caroiien gegaan maar ben ik met de kids heel de dag op stap geweest.
Tot nu toe ben ik bijna iedere dag geweest maar dat moet veranderen zeker als volgende week school en werk weer begint. Er moet tijd overblijven al is dat niet veel voor mezelf en de kinderen.

Gisteren gaf Carolien te kennen dat haar rechterarm beter/ rustiger is als zij deze beweegt. ze liet het mij zien toen ze haar hand door haar, haar streek. Dit ging zonder schokken en met een vloeiende beweging. Dat zijn toch weer kleine stapjes vooruit. Het ziekenhuis is toch weer een week liggen, het tegenovergestelde bij Revant waar dagelijks een programma klaar ligt.

Vandaag met de kids een bootje gehuurd en de Biesbosh op gegaan. Eenmaal op het water hebben we mijn zwager via satteliet weten te spotten (google latitude voor de kenners) die was daar ook (toevallig) aan het varen met zijn vrouw. We zijn naar een eilandje gegaan en hebben daar aan een strandje gelegen. De kids zijn een stukje met ome Frank gaan varen, vol gas met zijn speedboot.
Thuis gekomen hebben we spareribs van de bbq gegeten, Jus en Mitch hebben genoten en ik dan vanzelf ook.

Richard

Van Drop Box

Van Automatisch uploaden

Van Automatisch uploaden

Bericht van Carolien

Het slapen was heel leuk ik heb met iedereen gekroeld en lekker gegeten. Het weer was niet goed maar we hebben in het prieel kunnen zitten. Nu moet ik helaas weer terug en dan weer een week naar het ziekenhuis voor de kuur.
Helaas ben ik nog steeds duizelig wordt het nu wel beu, als het weg is schreuw ik het van de daken!

Groetjes en veel liefs van Carolien

Meeloopdag

Gisteren heb ik heel de dag met Carolien meegelopen, dit om te kijken hoe een dag op de revalidatie eruit ziet. Ook met in het achterhoofd dat ze dit weekend thuis blijft overnachten.
De dag begon om 8;30h met ergo therapie, dat is het zoveel mogelijk zelfstandig uit bed komen, wassen, aankleden enz, eigenlijk de dagelijkse rituelen oefenen. Om 10;00h fysiotherapie, daar veel dingen besproken over hoe te handellen en tips om met minimale inspanning en goede lichaamshouding taken uit te kunnen voeren.
Om 11;30h naar de logopedist, daar krijgt Carolien dagelijks training mbt tot haar spraak, ze leert rustig te spreken wat ten goede komt voor de verstaanbaarheid, dit is lastig omdat het in haar bovenkamer nog steeds zo snel gaat als voorheen. Ook wordt er goed gekeken naar haar slikbewegingen om te voorkomen dat ze zich verslikt.
Om 12;00h hebben we heerlijk gelunched en daarna even gerust, om 13.30h zijn we met haar zus naar de opticien gereden om een bril uit te zoeken. ze heeft een mooi montuur uitgezocht en ook gelijk een zonnebril op sterkte.
Hopelijk geeft dat haar meer rust en ziet ze minder wazig.

Van Automatisch uploaden

Om 15;30h zijn we gelijk doorgegaan naar de therapeutische fitness, hier heeft haar begeleidster uitleg gegeven over de oefeningen de er dagelijks gedaan worden. Carolien krijgt oefeningen op de loopbrug, aan een statafel, krachttraining, coordinatietrainging en zwemoefeningen. Wat ik bij de uitleg van de zwemoefeningen heel opmerkelijk vond is dat ze zonder hulp van iets of iemand "vanzelf" dus zonder na te denken weg zwemt. Volgens haar begeleidster maakt ze daarbij een mooie beenslag. Dit is heel tegenstrijdig als je het vergelijkt met het lopen. Ik ga het hier toch even met de neuroloog over hebben.
Om 16;15h heb ik Carolien op bed gelegd want het was een lange dag zeker met mij daarbij ;)
Carolien doet echt haar best en gaat er voor, door haar optimistische vechtlust en humor gaat ze haar doelen zeker halen!
Ik heb er veel van opgestoken en toon respect naar de mensen die daar werken.

Vandaag is het bed binnen gekomen, nu nog leeg, morgen slaapt Lien erin!

Van Automatisch uploaden

Vanaf vakantieadres

We hebben een paar heerlijke dagen achter de rug, we hebben het droog weten te houden ondanks de slechte vooruitzichten die ze voorspelde. Ondanks het halen en brengen van Carolien was het goed te doen en is de Beekse Bergen niet zo ver. Het is echt een leuk vakantiepark met mooie en toegankelijke huisjes.
Haar zus en de rest zijn ook nog even langs gekomen en hebben de kids lekker gezwommen in de achtertuin.
Morgen ga ik met Jus en Mitch naar een subtropisch zwemparadijs in Den Bosh, er zaten vrijkaartjes bij de boeking.

Van Drop Box

Van Drop Box

Van Drop Box

Van Drop Box

Van Drop Box

Van Drop Box

Van Drop Box

Vakantiehuisje

We hebben een heerlijk huisje aan het water en hebben het naar ons zin maar we zijn nog niet compleet, morgen Lien halen kan ze mee genieten!

Van Automatisch uploaden

Van Automatisch uploaden

Evaluatie

Gisteren hebben we een gesprek met de revalidatiearts gehad. De evaluatieperiode van 3 weken zit erop. We zien dat Carolien met hele kleine stapjes vooruit gaat, de grootste vooruitgang zit in de revalidatieoefeningen deze gaan steeds beter en wordt ze handiger in het mobiliseren. Fysiek is er nog weinig verandering en is ze helaas nog steeds draaiduizelig. Omdat niemand kan zeggen hoe het ziekteverloop eruit gaat zien hebben ze besloten om nog 3 weken evaluatie eraan te plakken. Hierin wordt gekeken in hoeverre Carolien zelfstandig dingen kan gaan doen, naar de wc, uit bed komen, aankleden, ect.

Een paar dagen geleden heb ik een vervelend bericht uit Amerika gekregen, de man die het onderzoek leidt had een hartaanval gekregen en moet een operatie ondergaan. In de tussen periode moet hij rust nemen maar hij heeft te kennen gegeven dat hij door gaat met het onderzoek omdat, dat voor hem ontspanning is (hoe raar het ook klinkt)
Ondertussen is er al een heel team van immunologen bezig,

We hebben een huisje in de Beekse Bergen gehuurd, lekker dichtbij zodat weCarolien kunnen halen en brengen (alleen in het weekend). Er is genoeg te doen en we kunnen lekker tot rust komen.

Richard

De weg naar huis...

Maandagochtend is mijn nichtje langs geweest voor haar nagels, wenkbrauwen en nog meer van dat vrouwen gedoe ;) gelukkig hoef ik dat niet te doen, of beter gezegd gelukkig voor Carolien.


Daarna hebben wij een fijn gesprek met de maatschappelijk werker gehad. We hebben even alle feiten op een rij gezet en het niet alleen over Carolien gehad maar ook over mij met de kids.
We beseffen dat we niet alles in een roes voorbij kunnen laten gaan (dat is tot nu toe wel zo'n beetje gebeurt) We zijn gaan kijken wat er voor nodig is om Lien in eerste instantie in het weekend thuis te laten overnachten.
Deze vakantie zullen we nodig hebben om ons leven opnieuw in te kunnen richten. Na de vakantie begint natuurlijk weer heel het circus met naar school, voetbal, zwemles, werk, ect. en dat moeten we goed in balans zien te krijgen.
Het uiteindelijke doel is Carolien thuis zien te krijgen. Belangrijk is dat we daar dan ook allemaal klaar voor zijn hoe graag we het ook willen. Het heeft zoiezo een flinke impact op ons gezinsleven maar het moet wel dragelijk blijven.
De nodige dingen zijn in gang gezet, morgen een bed zien te regelen.

Na het gesprek ben ik met Jus en Mitch naar de Beekse Bergen gegaan om te kijken voor een vakantiehuisje, dat gaan we zeker doen er is daar genoeg te beleven.
We zijn gelijk door naar speelland gegaan en hebben lekker gezwommen, Justin heeft voor het eerst gekart en daar zit potentieel in, hij liet de rest ver achter zich.

Openbaar

1e weekend in de vakantie was heerlijk, we hebben ervan genoten.
Zaterdag was het niet zo'n geweldig weer maar toch doorgezet om te gaan BBQen in de tuin, met een terrasverwarmer en de BBQ dichtbij hebben we het niet koud gehad. Mijn ouders hebben meegegeten zodat ik iets terug kon doen van al die keren dat wij daar hebben gegeten. Het was gezellig maar natuurlijk veel te kort, om 20:00h heb ik Carolien weer terug gebracht.



Zondag was een spannende dag, we zijn in de ochtend naar zeeland gereden daar verblijven Angelique en Edwin met de kids in een vakantiehuisje. Voor Carolien was dat de eerste keer in 8 weken dat ze in het openbaar was.
Daar aangekomen zijn we na een bak koffie naar het strand gegaan. Met z'n tweeen hebben we Lien de duinen op gekregen, eraf was een stuk makkelijker ;) Gelukkig lagen er houten vlonders in het zand zodat we een mooi plekje hebben kunnen vinden.
Het weer was heerlijk, de kids hebben in de zee gezwommen en wij hebben lekker in het zand gelegen.
Na een BBQ en frieten zijn we weer richting Revant gereden, was een leuk weekend en gelukkig is alles goed verlopen.
Carolien en ik weten heel goed wat kan en niet kan maar het is toch iedere keer een stap/ grens die we moeten overbruggen. (de goede richting op wel de verstaan)