Verrassing

Nog steeds wordt Carolien een paar keer per week verrast met een kaartje of een bloemetje. Dat vindt ze helemaal leuk en kijkt er naar uit, Justin leest altijd de kaartjes voor als hij het handschrift kan lezen en ik ben van de bloemen.
Van het weekend kwamen 2 buurtjes uit de straat aan de deur met een gigantisch bloem/ werkstuk. Iedereen uit de Gouwstraat heeft zijn/ haar bijdrage gedaan en een leuke kaart met alle steunbetuiging daarop. Dat was dus een super leuke verrassing. Sommige heb ik al bedankt maar voor de rest uit de Gouwstraat die dit leest; BEDANKT!

En natuurlijk iedereen nogmaals bedankt voor de berichtjes, kaartjes, bloemen en kadootjes.


Lien & Ries

Van Drop Box

Carolien is de week goed doorgekomen, bijwerkingen zijn beperkt gebleven. Afgelopen maandag weer naar de dagbehandeling nu alle medicatie in een keer. Het was een behoorlijke cocktail en ze heeft van 10:00h tot 16:00h aan het infuus gelegen.

Van Drop Box

Nu een paar dagen later gaat het nog goed gelukkig. Een heel vervelende bijwerking is het haarverlies, dat gaat waarschijnlijk deze week of volgende week gebeuren.
Vandaag is iemand van een pruikenzaak langs geweest, Carolien heeft samen met Nicole (die altijd haar, haar doet) er een uitgezocht. Justin zei dat mama haar oude kapsel terug heeft en mijn moeder die binnen kwam lopen vroeg zich af of Nicole haar, haar had gedaan. Dat was dus een goede keuze, volgende week aanmeten en in model knippen, het is een pruik van echt haar.

De thuiszorg begint vorm te krijgen het was even wennen voor beide kanten maar het is een welkome hulp. De huishoudelijke hulp is deze week ook begonnen en daar ben ik heel blij mee want strijken en poetsen is niet mijn ding ik zou ook niet weten waar ik de tijd vandaan moet halen.

De weekenden proberen we zo gezellig mogelijk te maken, de kids helpen daarbij zo goed ze kunnen. Hier is Mitch mama druiven aan het voeren.

Van Drop Box

2e dag chemo

Gisteren 1e keer chemo daar zagen we enorm tegenop, niet zozeer de dagbehandeling want dat is Carolien helaas wel gewend maar de eventuele bijwerkingen.
Nadat ze aan het infuus lag hebben ze eerst medicijnen toegedient tegen allergie en misselijkheid, een prettige bijkomstigheid van die medicijnen is dat je er slaperig van wordt.
na het aankoppelen van de chemo was ze al snel in slaap gevallen en ben ik naar m`n werk gegaan.

5 uur later ben ik haar weer op gaan halen, ze zag er witjes uit maar ze voelde zich nog prima.
Thuis gekomen vroeg ik om de 10 min of alles ok was, dat was gelukkig ook behalve van dat gezeur van mij werd ze niet goed.
Haar eetlust was niet minder en hebben we chinees gegeten.
Later in de avond had ze lichte hoofdpijn, zweten en trillen met haar hoofd.
Nu de 2e dag na de kuur heeft ze nagenoeg nergens last van. We mogen het afkloppen maar dit doorstaat ze heel goed.
Laat toch maar weer eens zien hoe sterk ze is want vechten doet ze!

Nu met al die rommel in haar lijf moeten we wel goed uitkijken dat er niemand besmet raakt, ook de kinderen kunnen niet zondermeer in bed bij haar kruipen om te kroelen. De thuiszorg komt in maanpakjes (wat wel heel overdreven is)
haar wassen.
Aan andere kant moeten we er voor zorgen dat Carolien niet een virus oploopt omdat haar afweer door de chemo nul is. Het gevaar als ze iets oploopt en koorts krijgt ze direct met spoed moet worden opgenomen.
Na dag vier is de meeste chemo uit haar lichaam en kan het een paar dagen herstellen.

1e dag kuur

het is alweer een week verder en een week wijzer. afgelopen woensdag hebben we te horen gekregen dat Carolien een agressieve, snel groeiende tumor in haar borst heeft. 3 maanden geleden was er niets op de scans te vinden, nu is er duidelijk op de mri een knobbeltje te zien van 2,5 cm. In haar linkeroksel is in de lymfe ook iets gevonden.

We hebben aan de oncoloog gevraagd waarom niet eerst de tumor wordt weggehaald, weg halen kan wel maar dan kan pas weken later gestart worden met de chemo omdat de wond eerst moet genezen. Risico hierbij is dan, mocht er foute cellen elders in het lichaam zitten dan krijgen ze kans om door te woekeren.
Hier kunnen we ons wel in vinden, over de behandel methode waren we minder te spreken.
Er was een behandelplan voor Carolien om in 2x 3 maanden een kuur toe te passen en daarna te opereren.
Omdat haar tumor alle problemen veroorzaakt die ze nu heeft hebben wij heel sterk het gevoel dat ie er zo snel mogelijk eruit moet.
Na doorvragen over het behandelplan blijkt dat er eerst 3 maanden chemokuur en dan 3 maanden herceptin wordt ingezet.
Herceptin is een medicijn dat heel gericht de tumor aanvalt. Het is een immunotherapie of antilichaamtherapie.
Van alles wat ik over de aandoening van Carolien heb gelezen (paraneoplastisch syndroom) sprak dit mij enorm aan.
We hebben gevraagd of deze behandeling direct ingezet kon worden, daar hoorde we een twijfel bij de oncoloog en hebben daarop gevraagd of ze het opnieuw wilde bekijken en ruggespraak met Erasmus.
Na overleg is er beloten een combinatie kuur te starten hier krijgt ze iedere week, 3 maanden lang een dagbehandeling met chemo en herceptin.
De eerste week krijgt ze het in 2 dagen, eerst herceptin en dan chemo. Dit om te kijken hoe ze regeageerd.

Vandaag 1e dag via infuus herceptin gehad, daar heeft Carolien niets van gemerkt, morgen zal het waarschijnlijk heftiger worden.
Morgen meer....

Dubbel

Vandaag hadden we een druk programma, om 9:00h kwam een medisch specialist van de gemeente om de noodzaak van de aanpassingen in huis te toetsen. Dit is voor de aanvraag bij WMO, het duurt allemaal lang maar we zijn er wel afhankelijk van anders gaat het ons duizenden euro`s kosten op het moment dat we zelf aan de slag zouden gaan.
We hopen eind deze week uitsluitsel hierover te horen.

Dezelfde ochtend hebben we een gesprek gehad met de internist oncoloog, zij heeft bevestigd waar wij al bang voor waren, een tumor in haar linkerborst en 1 in de lymfeklier in haar linkeroksel. We moeten nog wachten op een uitslag en dan krijgen we woensdag te horen wat voor behandeling ze gaat krijgen.
Waarschijnlijk wordt er maandag gestart met een chemokuur voor 3 maanden voordat ze gaan opereren.
Dat betekend 1 dagbehadeling waar ze 1 week heel ziek van zal zijn, 1 week terug krabbelen en 1 week "normaal zal voelen" . Daarna begint de 3 weekelijkse cyclus weer opnieuw, 3 maanden lang dus.
Ja en dan mag je blij zijn dat ze wat hebben gevonden, hoe dubbel is dat?
Dit is weer een nieuwe fase wat wel past in haar ziektebeeld, tot nu toe heeft de neuroloog gelijk gehad. We hopen dat er na het weghalen van de "bron van alle ellende" er enig herstel mag zijn.

Met dit dubbel gevoel zijn we weer terug naar huis gereden in afwachting van de thuiszorg. Er is iemand langs gekomen voor een intake gesprek, er is een dagindeling gemaakt en de zorg wordt morgen gestart.
Je kunt niet alles verzinnen met het inplannen van de zorg dus zullen we 2 weken goed kijken of het werkt zoals we gedacht hadden,

Het regelen van allerlij zaken blijft maar doorgaan. met alle hulp die we krijgen is het nog een heel gedoe. Daar mogen ze best een baan voor creeren want het is bijna een dagtaak (als je het wachten mee mag tellen) Niet dat ik wil klagen want we weten waarvoor we het doen, het frustreerd alleen als zaken niet lopen zoals je wilt.

Weer thuis

Eindelijk na 4 maanden voorgoed thuis, Carolien is al veel te lang van huis geweest, wij zijn er echt aan toe.
Vandaag is ze ontslagen uit Revant, de mensen daar zijn super en hebben ons enorm geholpen met de weg naar huis.
Dat is natuurlijk het het uiteindelijke doel als je in een revalidatiecentrum verblijft.
De zorg en na de nazorg is tot nu toe erg goed geregeld, Carolien gaat nu nog 6 weken, 2 dagen in de week naar de dagbehandeling.

En dan naar huis, Jus en Mitch hadden mooie tekeningen gmaakt en waren helemaal blij, ik heb een feestmaal gemaakt en hebben daarna met zń vieren naar TVOH gekeken.Nu ligt Carolien naast me te slapen.

Carolien is natuurlijk erg blij maar er hangt nog wel een donkere wolk boven ons hoofd, ze ziet enorm op tegen maandag dan krijgen we van de internist oncoloog te horen wat ze gevonden hebben en hoe ze het gaan behandelen.

Volgende week zullen we allemaal moeten gaan wennen aan de nieuwe thuis situatie er komt zorg aan huis wat een hoop mensen zijn. We willen een week goed kijken hoe het gaat en de kinderen laten wennen, we willen daarom de visite nog even beperken.

Geniet

Ondanks alle shit weten we wel te genieten en pakken we onze momenten meer dan voorheen. Dus lieve mensen geniet van elkaar!

Van Drop Box

Slecht of goed nieuws?

Deze week hebben we te horen gekregen dat ik (waarschijnlijk) aan mijn linker borst kanker heb.
We hebben het eerst de kinderen verteld, voordat we het op de blog plaatsen.
Na vier maanden duizeligheid is de vechtlust ver te zoeken, maar dit komt wel weer terug, hoop ik.
Ik kom net uit het ziekenhuis van de maandelijkse kuur en ben nu thuis bij de kindjes en Ries.
Na het weekend nog een weekje Revant en daarna ga ik weer thuis wonen, eindelijk.
10 oktober krijgen we de uitslag van de punktie te horen en de behandelwijze van de oncoloog internist (vrouwelijke)

Ik ga nu van ons weekend genieten.

Groetjes en veel liefs,

Carolien

Geen bezoek AUB

Graag deze week geen bezoek aan Carolien.
Voorlopig alleen familie.
AUB ook geen vragen, dat zet ik later wel hier op het blog.

Bedankt voor het begrip,

Richard en familie

Update onderzoeken

Ik zet even op een rijtje wat er allemaal loopt of plaats heeft gevonden.

Vorige week gesprek met de neuroloog gehad, uitslag bloedonderzoek was helaas niet goed, de immuun waardes waren zelfs hoger dan het eerste onderzoek.
De kit met samples is naar Amerika verstuurd.
Ergo is met een bouwkundig adviseur thuis geweest om te kijken voor aanpassingen in huis.
Afgelopen maandag is een ambtenaar van het WMO thuis geweest om de aanvraag voor aanpassingen te toetsen, vanwege het ziektebeeld van Carolien moet ik eerst in gesprek met een medisch adviseur.
Maandagochtend heeft Carolien een mamografie scan gehad, wij denken dat er niets gevonden is omdat ze de echo achterwege hebben gelaten, we moeten het nog door de arts bevestigd krijgen.
Dinsdag een gesprek gehad met maatschappelijk werker en iemand van de thuiszorg voor het stellen van een indicatiie aanvraag.
Volgende week maandag moet Carolien weer naar het ziekenhuis voor de 5 daagse kuur.
Die week volgt er een gesprek en onderzoek met internist oncoloog en neuroloog.
Best doctors komt in actie als de uitslagen van alle onderzoeken bekend zijn.

Het is erg druk en er gebeurt op de achtergrond veel om haar thuis te krijgen.
Ik hoop deze week goedkeuring voor de WMO aanvraaag zodat we kunnen beginnen met de verbouwing.

Van Drop Box

PET-scan

Om 08:30h hebben we ons gemeld op de afdeling, Carolien heeft net het radioactieve goedje binnen gekregen wat een uur moet inwerken. Dat gebeurt achter een loden scherm vanuit een loden container waar de vloeistof zit. Nu zit ik te wachten in de kantine, het duurt 2,5 uur en ze mag pas weg als ze het radioactieve spul weer heeft uitgeplast.

Van Drop Box

Geen bezoek maandag 19-09

Omdat onze Justin maandag jarig is, is Carolien heel de dag thuis. Maandagavond dus gheen bezoek mogelijk.
Vandaag hebben we de verjaardag van Justin gevierd, Het was erg gezellig we hebben een hele leuke dag ge

Van Drop Box

Van Drop Box

Middagdutje

Carolien ligt lekker te slapen en ik zit een beetje te surfen op het net, dat is ontspanning voor twee.
Ik zie dat de blog nog behoorlijk bezocht wordt, ik zal proberen wat vaker al zijn het maar kleine berichtjes te plaatsen. Mensen begonnen zich af te vragen.
Morgen vieren we de verjaardag van Justin, maandag is hij jarig. We moeten dan in de ochtend naar het ziekenhuis voor een mammografie en een echo. In de middag gaan we Justin uit school halen en zijn verjaardag nog een keer vieren.

Van Drop Box

Kraamvisite

We zijn donderdagavond op kraamvisite geweest bij Nicole. Zij is die ochtend bevallen van een gezonde jongen met de naam Wessel!
Omdat Nicole al wist dat de baby met een keizersnee ter wereld zou komen kon de datum van te voren vast gesteld worden. Wij wisten de datum omdat we moesten zorgen dat Carolien even weg kon. Wij zijn maar even geweest omdat het erg druk werd.

Van Drop Box

Onderzoeken

Vorige week hebben we een intakegesprek gehad met Best doctors we hebben het ziektebeeld van Carolien besproken en verteld dat hier in Nederland geen lotgenoten te vinden zijn. Een telefoongesprek bleek voldoende en hebben ze mij de volgende dag terug gebeld om te zeggen dat ze de case aannemen.
Het is een internationale organisatie die werken vanuit Madrid, wat er nu gaat gebeuren is dat ze haar dossier opvragen en een vertaalde versie over 30 landen sturen. Ze hebben duizenden specialisten hopelijk staat er eentje op die kan vertellen hoe ze Carolien het best kunnen behandelen.
Deze stap lijkt ons het beste omdat naar Belgie of Duitsland te gaan zich ook beperkt.

Afgelopen zaterdag is na wat oponthoud de kit uit Amerika binnen gekomen. Hierin moeten sampels collect worden en deze moeten met een spoedzending terug naar NeuroSience Voor nu even een probleem omdat de artsen van Carolien op vakantie zijn. Ik hoop morgen iets te kunnen regelen.

Deze week verwachten de uitslag van een bloedonderzoek uit Erasmus MC, daar moet uit blijken of haar autoimmuun
nog actief is.

Eind september gaan er weer onderzoeken in Breda plaats vinden, dat zijn dan de nodige scans.

Voetbal

Afgelopen weekend is Carolien 2 dagen en 2 nachten thuis geweest. Ik heb haar vrijdag om 17:00h opgehaald.
Zaterdag zijn we naar de voetbal van Justin gaan kijken, Zijn elftal moest uit spelen in bavel, de spelers hadden beloofd te winnen voor Carolien en Justin zou gaan scooren. Ze hebben zich aan hun woord gehouden, 12-1 gewonnen en Justin heeft er een gescoord voor mama. Top!
De ouders waren allemaal begaand en zijn er sommige speciaal voor haar gekomen.

Van Drop Box

Van Drop Box

Thuis gekomen had Justin 2 vrienden van zijn elftal uitgenodigd om te komen spelen in de tuin. Het was super warm dus hebben we de tuinslang gepakt en de boel onder water gezet.

Van Drop Box

In de avond zijn we natuurlijk weer gaan bbqen en ik kan zeggen dat ik een specialist ben geworden ;)

Van Drop Box

Zondag hebben we rustig aan gedaan, een beste vriendin van Carolien met haar man zijn op visite geweest. Hij is een aannemer, we hebben gekeken wat de mogelijkheden zijn als het gaat om aanpassingen in huis.
Mogelijkheden zijn er gelukkig genoeg en hoeven daarom niet aan verhuizen te denken.

Donderdag 08-09 geen bezoek

Mochten er mensen zijn die Carolien donderdag willen bezoeken, helaas ze is er dan niet. Later vertel ik waar ze dan wel was.

Heimwee

Afgelopen dinsdag hebben we een gesprek gehad met het complete team van Carolien in Revant.
Om een idee te geven hoe het team eruit ziet; Verzorger/ vepleegster, maatschappelijk werkster, ergo therapeut, logopedist, fysiotherapeut, revalidatiearts, neuro psycholoog.
We zijn de tafel rond gegaan, ieder heeft het woord gedaan en zijn/ haar bevindingen verteld na 6 weken evaluatie.
Om het kort samen te vatten zijn we het er allemaal overeens dat Carolien een hele sterke vrouw is en tonen we ontzag voor haar positivieteit en doorzettingsvermogen. Bij revant hebben ze gekeken wat het maximaal haalbare voor haar is als het gaat om revalideren. We weten nu wat ze kan maar ook heel goed wat ze nog niet kan. We gaan Carolien niet langer kwellen met doelen die nu niet haalbaar zijn maar haar helpen om het zo makkelijk mogelijk te maken. Een van de doelen die we voor ogen hadden was lopen maar zolang de duizeligheid er is, is dit praktisch niet te oefenen.

Het belangrijkste van dit alles is dat we gaan zorgen dat ze naar huis kan, ze is nu 3 maanden van huis en heeft ontzettend heimwee en mist de kinderen enorm. Gelukkig zitten we op een lijn met revant en is het tijd om naar huis te gaan, herstel zal toch vanuit de hersenen moeten komen, verder oefenen heeft niet veel zin op dit moment.
Wil niet zeggen dat we helemaal stoppen met oefenen want ze zal toch haar spierkracht moeten behouden.
Ons doel is om binnen 5 weken haar thuis te krijgen. Er moeten natuurlijk heel wat zaken geregeld worden, belangrijkste zijn aanpassingen in huis en verzorging. Ik zit nu nog in dubio, of de garage verbouwen, of een traplift en boven aanpassen.
We gaan nu door de papiermolen en zijn afhankelijk van instanties en leveranciers, hopelijk loopt dat een beetje vaart.

Richard

Hetzelfde

Het is alweer een week geleden sinds de laatste blog.
Iedere keer als ik carolien bezoek is altijd het eerste wat ik vraag; Hoe is het? Daarop zegt ze iedere keer; "hetzelfde".
Feiteijk is dat ook zo en is er fysiek niet veel verandering maar als je over een langere periode kijkt dan is het van stabiel naar kleine stapjes vooruit.
Ik kan niet wachten op de dag dat ze zegt dat het beter gaat of dat de duizeligheid minder of weg is, dat hopen we allemaal natuurlijk.
Vorige week hebben we haar brillen opgehaald, in het begin was het wennen natuurlijk maar na een week kunnen we zeggen dat het haar zeker helpt.

Ondanks iedere dag hetzelfde lijkt en alles lang lijkt te duren is er veel in gang gezet en staan we zeker niet stil. Later meer hierover.

Van Drop Box

Lang weekend

Na 5 dagen ziekenhuis mocht Carolien vrijdag na haar laatste infuus mee naar huis.
Ik had weer een feestmaal voorbereid op de bbq, In de avond hebben we film gekeken maar Carolien viel al snel in slaap.
Zaterdag hebben we rustig aan gedaan, we hadden het plan om naar een verjaardag te gaan maar daar had Carolien in eerste instantie niet veel zin in omdat ze moeite had om onder de mensen te komen. Na een middagdutje en aanmoediging van mij en de kids zijn we toch gegaan naar de verjaardag van nichtje Daimy.
Gelukkig was het niet meer zo druk en zat er alleen nog familie, iedereen was blij haar te zien en trots dat ze het durfde.
Het was erg gezellig en Carolien was blij dat we waren gegaan.

Van Drop Box

Van Drop Box

Van Drop Box

De volgende dag zijn we bij haar zusje geweest en hebben daar in de tuin gezeten waar de kids in het zwembad tekeer zijn gegaan. Na een heerlijke bbq zijn we terug naar Revant gereden.

Van Drop Box

Na een lang weekend thuis weten we dat er nog een lange weg te gaan is. Carolien heeft bijna overal hulp bij nodig, ik had wel geprobeerd haar zoveel mogelijk met minimale hulp uit bed of naar de wc te laten gaan maar dat was een keer niet goed gegaan en is ze gevallen, gelukkig niet hard maar toch. Haar grootste probleem is nog steeds de duizeligheid daardoor is iedere beweging onzeker en gaat bijvoorbeeld de transfer van bed naar rolstoel de ene keer beter dan de andere keer. Dit frustreerd haar natuurlijk omdat na veel oefenen ze het niet onder controle weet te brengen.

Deze week wordt de kit voor bloedsamples vanuit Amerika gestuurd, de dokter die daar het onderzoek leidt heeft zelf een openhart operatie ondergaan en is nu herstellende.

Geen bezoek

Vandaag zijn we een dag niet naar Caroiien gegaan maar ben ik met de kids heel de dag op stap geweest.
Tot nu toe ben ik bijna iedere dag geweest maar dat moet veranderen zeker als volgende week school en werk weer begint. Er moet tijd overblijven al is dat niet veel voor mezelf en de kinderen.

Gisteren gaf Carolien te kennen dat haar rechterarm beter/ rustiger is als zij deze beweegt. ze liet het mij zien toen ze haar hand door haar, haar streek. Dit ging zonder schokken en met een vloeiende beweging. Dat zijn toch weer kleine stapjes vooruit. Het ziekenhuis is toch weer een week liggen, het tegenovergestelde bij Revant waar dagelijks een programma klaar ligt.

Vandaag met de kids een bootje gehuurd en de Biesbosh op gegaan. Eenmaal op het water hebben we mijn zwager via satteliet weten te spotten (google latitude voor de kenners) die was daar ook (toevallig) aan het varen met zijn vrouw. We zijn naar een eilandje gegaan en hebben daar aan een strandje gelegen. De kids zijn een stukje met ome Frank gaan varen, vol gas met zijn speedboot.
Thuis gekomen hebben we spareribs van de bbq gegeten, Jus en Mitch hebben genoten en ik dan vanzelf ook.

Richard

Van Drop Box

Van Automatisch uploaden

Van Automatisch uploaden

Bericht van Carolien

Het slapen was heel leuk ik heb met iedereen gekroeld en lekker gegeten. Het weer was niet goed maar we hebben in het prieel kunnen zitten. Nu moet ik helaas weer terug en dan weer een week naar het ziekenhuis voor de kuur.
Helaas ben ik nog steeds duizelig wordt het nu wel beu, als het weg is schreuw ik het van de daken!

Groetjes en veel liefs van Carolien

Meeloopdag

Gisteren heb ik heel de dag met Carolien meegelopen, dit om te kijken hoe een dag op de revalidatie eruit ziet. Ook met in het achterhoofd dat ze dit weekend thuis blijft overnachten.
De dag begon om 8;30h met ergo therapie, dat is het zoveel mogelijk zelfstandig uit bed komen, wassen, aankleden enz, eigenlijk de dagelijkse rituelen oefenen. Om 10;00h fysiotherapie, daar veel dingen besproken over hoe te handellen en tips om met minimale inspanning en goede lichaamshouding taken uit te kunnen voeren.
Om 11;30h naar de logopedist, daar krijgt Carolien dagelijks training mbt tot haar spraak, ze leert rustig te spreken wat ten goede komt voor de verstaanbaarheid, dit is lastig omdat het in haar bovenkamer nog steeds zo snel gaat als voorheen. Ook wordt er goed gekeken naar haar slikbewegingen om te voorkomen dat ze zich verslikt.
Om 12;00h hebben we heerlijk gelunched en daarna even gerust, om 13.30h zijn we met haar zus naar de opticien gereden om een bril uit te zoeken. ze heeft een mooi montuur uitgezocht en ook gelijk een zonnebril op sterkte.
Hopelijk geeft dat haar meer rust en ziet ze minder wazig.

Van Automatisch uploaden

Om 15;30h zijn we gelijk doorgegaan naar de therapeutische fitness, hier heeft haar begeleidster uitleg gegeven over de oefeningen de er dagelijks gedaan worden. Carolien krijgt oefeningen op de loopbrug, aan een statafel, krachttraining, coordinatietrainging en zwemoefeningen. Wat ik bij de uitleg van de zwemoefeningen heel opmerkelijk vond is dat ze zonder hulp van iets of iemand "vanzelf" dus zonder na te denken weg zwemt. Volgens haar begeleidster maakt ze daarbij een mooie beenslag. Dit is heel tegenstrijdig als je het vergelijkt met het lopen. Ik ga het hier toch even met de neuroloog over hebben.
Om 16;15h heb ik Carolien op bed gelegd want het was een lange dag zeker met mij daarbij ;)
Carolien doet echt haar best en gaat er voor, door haar optimistische vechtlust en humor gaat ze haar doelen zeker halen!
Ik heb er veel van opgestoken en toon respect naar de mensen die daar werken.

Vandaag is het bed binnen gekomen, nu nog leeg, morgen slaapt Lien erin!

Van Automatisch uploaden

Vanaf vakantieadres

We hebben een paar heerlijke dagen achter de rug, we hebben het droog weten te houden ondanks de slechte vooruitzichten die ze voorspelde. Ondanks het halen en brengen van Carolien was het goed te doen en is de Beekse Bergen niet zo ver. Het is echt een leuk vakantiepark met mooie en toegankelijke huisjes.
Haar zus en de rest zijn ook nog even langs gekomen en hebben de kids lekker gezwommen in de achtertuin.
Morgen ga ik met Jus en Mitch naar een subtropisch zwemparadijs in Den Bosh, er zaten vrijkaartjes bij de boeking.

Van Drop Box

Van Drop Box

Van Drop Box

Van Drop Box

Van Drop Box

Van Drop Box

Van Drop Box

Vakantiehuisje

We hebben een heerlijk huisje aan het water en hebben het naar ons zin maar we zijn nog niet compleet, morgen Lien halen kan ze mee genieten!

Van Automatisch uploaden

Van Automatisch uploaden

Evaluatie

Gisteren hebben we een gesprek met de revalidatiearts gehad. De evaluatieperiode van 3 weken zit erop. We zien dat Carolien met hele kleine stapjes vooruit gaat, de grootste vooruitgang zit in de revalidatieoefeningen deze gaan steeds beter en wordt ze handiger in het mobiliseren. Fysiek is er nog weinig verandering en is ze helaas nog steeds draaiduizelig. Omdat niemand kan zeggen hoe het ziekteverloop eruit gaat zien hebben ze besloten om nog 3 weken evaluatie eraan te plakken. Hierin wordt gekeken in hoeverre Carolien zelfstandig dingen kan gaan doen, naar de wc, uit bed komen, aankleden, ect.

Een paar dagen geleden heb ik een vervelend bericht uit Amerika gekregen, de man die het onderzoek leidt had een hartaanval gekregen en moet een operatie ondergaan. In de tussen periode moet hij rust nemen maar hij heeft te kennen gegeven dat hij door gaat met het onderzoek omdat, dat voor hem ontspanning is (hoe raar het ook klinkt)
Ondertussen is er al een heel team van immunologen bezig,

We hebben een huisje in de Beekse Bergen gehuurd, lekker dichtbij zodat weCarolien kunnen halen en brengen (alleen in het weekend). Er is genoeg te doen en we kunnen lekker tot rust komen.

Richard

De weg naar huis...

Maandagochtend is mijn nichtje langs geweest voor haar nagels, wenkbrauwen en nog meer van dat vrouwen gedoe ;) gelukkig hoef ik dat niet te doen, of beter gezegd gelukkig voor Carolien.


Daarna hebben wij een fijn gesprek met de maatschappelijk werker gehad. We hebben even alle feiten op een rij gezet en het niet alleen over Carolien gehad maar ook over mij met de kids.
We beseffen dat we niet alles in een roes voorbij kunnen laten gaan (dat is tot nu toe wel zo'n beetje gebeurt) We zijn gaan kijken wat er voor nodig is om Lien in eerste instantie in het weekend thuis te laten overnachten.
Deze vakantie zullen we nodig hebben om ons leven opnieuw in te kunnen richten. Na de vakantie begint natuurlijk weer heel het circus met naar school, voetbal, zwemles, werk, ect. en dat moeten we goed in balans zien te krijgen.
Het uiteindelijke doel is Carolien thuis zien te krijgen. Belangrijk is dat we daar dan ook allemaal klaar voor zijn hoe graag we het ook willen. Het heeft zoiezo een flinke impact op ons gezinsleven maar het moet wel dragelijk blijven.
De nodige dingen zijn in gang gezet, morgen een bed zien te regelen.

Na het gesprek ben ik met Jus en Mitch naar de Beekse Bergen gegaan om te kijken voor een vakantiehuisje, dat gaan we zeker doen er is daar genoeg te beleven.
We zijn gelijk door naar speelland gegaan en hebben lekker gezwommen, Justin heeft voor het eerst gekart en daar zit potentieel in, hij liet de rest ver achter zich.

Openbaar

1e weekend in de vakantie was heerlijk, we hebben ervan genoten.
Zaterdag was het niet zo'n geweldig weer maar toch doorgezet om te gaan BBQen in de tuin, met een terrasverwarmer en de BBQ dichtbij hebben we het niet koud gehad. Mijn ouders hebben meegegeten zodat ik iets terug kon doen van al die keren dat wij daar hebben gegeten. Het was gezellig maar natuurlijk veel te kort, om 20:00h heb ik Carolien weer terug gebracht.



Zondag was een spannende dag, we zijn in de ochtend naar zeeland gereden daar verblijven Angelique en Edwin met de kids in een vakantiehuisje. Voor Carolien was dat de eerste keer in 8 weken dat ze in het openbaar was.
Daar aangekomen zijn we na een bak koffie naar het strand gegaan. Met z'n tweeen hebben we Lien de duinen op gekregen, eraf was een stuk makkelijker ;) Gelukkig lagen er houten vlonders in het zand zodat we een mooi plekje hebben kunnen vinden.
Het weer was heerlijk, de kids hebben in de zee gezwommen en wij hebben lekker in het zand gelegen.
Na een BBQ en frieten zijn we weer richting Revant gereden, was een leuk weekend en gelukkig is alles goed verlopen.
Carolien en ik weten heel goed wat kan en niet kan maar het is toch iedere keer een stap/ grens die we moeten overbruggen. (de goede richting op wel de verstaan)

Vakantie

Eindelijk vakantie, kan wel zeggen dat ik er aan toe ben. De kids zijn ook helemaal blij, eindelijk kunnen we leuke dingen gaan doen. Morgen Lien halen en doen we een dagje thuis in de tuin, we gaan bbqen het maakt niet uit of het regent want we zitten toch wel droog en warm! . Zondag een dagje zeeland naar haar zusje die daar met het gezin in een huisje zit.
Maandag eerst een gesprek met de maatschappelijk werker en daarna kijken voor een vakantiehuisje in de buurt.
De bedoeling is dat ik daar met de kids heen kan en in de avond op bezoek naar Lien. In het weekend kunnen we daar met zń vieren van de vakantie genieten.

Huishouden

.ja en dan ben je ineens pama en zie je eindelijk dat het niet vanzelf gaat. Maar ik weet nu hoe de wasmachine en droger werkt. Moet alleen nog achter zien te komen hoe het strijkijzer werkt ;) Gelukkig heb ik hulp om het nog een beetje in de hand te houden.

Voor het stofzuigen heeft de technische dienst op mijn werk iets gemaakt, de Roboslut, echt super mooi. Weet nog niet of dat ze gaat werken maar zij staat op een mooi plekje. thx TD

Van Automatisch uploaden

USA

Vanochtend Carolien van Amphia Molengracht opgehaald waar ze de 5 daagse kuur heeft afgerond. Vanmiddag hadden we een afspraak in Amphia Langedijk bij de neuroloog, tussendoor waren we toch maar even naar huis gegaan. Daar hebben we lekker gegeten en heeft Lien kunnen rusten in ons prieeltje.

Van Drop Box

Later het gesprek met de neuroloog, zij was zeer te spreken over dat haar toestand stabiel is. In september is er een nieuwe PET-scan in de tussenliggende tijd word er niets gedaan behalve de maandeijkse kuur. Dit is natuurlijk erg frustrerend maar er is geen andere behandeling denkbaar.

Wij met de familie hebben niet stil gezeten (dat zijn we ook niet van plan) en hebben via een kennis die werkt in het neurosience onderzoekcentrum in Amerika contact gehad. Dit centrum heeft te kennen gegeven vrijblijvend een onderzoek te verrichten omdat het om een heel bijzonder ziektebeeld gaat.
Dit hebben wij voorgelegd aan de neurloog en die geeft ook haar volledige medewerking (gelukkig)
Het is niet dat wij denken dat er een andere diagnose wordt gesteld maar misschien hebben ze daar wel medicatie die kan helpen.

wordt vervolgd...

Lekker hoor

Lekker van de taart gegeten, Nicole was speciaal gekomen omdat ik het op het blog had gezet. Werkt goed ;)

Van Drop Box

Koken

Vandaag heb ik gekookt en de kids vonden het heerlijk. Mitch heeft een halve liter cola op omdat die hotwings net iets te heet waren.
De meeste dagen van de week kookt mijn moeder dat is natuurlijk gezonder en ook erg lekker!

Aan de eetlust bij Carolien zit het goed, misschien wel te goed. Alles smaakt haar en ze kan genieten van lekkere dingen. Morgen komt Nicole met een chocoladetaart en daar kijkt ze nu al naar uit. Genieten mag ze natuurlijk, we moeten alleen uitkijken dat het niet teveel wordt.
Vandaag was ze een stuk opgewekter dan gister, die nanogam doet wel iets met haar, ze zei ook dat haar zicht beter is en dat ze de zonnebril niet nodig had vandaag.

Van Drop Box

Bizar

Deze ochtend heb ik Carolien terug naar het ziekenhuis gebracht, ze moet daar 5 dagen blijven voor een kuur nanogam, deze medicatie moet ervoor zorgen dat haar immuunsysteem niet tekeer gaat tegen goede eigen cellen.
Daar aangekomen moesten ze haar weer helemaal opnieuw inschrijven, dit terwijl alles 3 weken terug nog in de computer daar stond?
Toen ze haar een kamer hadden toegewezen ben ik koffie gaan halen en daar stond Sanne de man van Francy. Francy had de rol van Carolien tijdens het varite overgenomen (zie een aantal blogs terug)
Zij ligt een kamer naast Carolien, dat vonden wij te bizar voor woorden. zou bijna gaan denken dat er vloek een heerst op de Sister act.
Ze was opgenomen omdat naar het schijnt ze neurologische afwijkende symptonen had. Op haar eerste scan dachten ze wat te zien en dat was enorm schrikken, famlie was al terug gekomen van vakantie.
Na nog twee onderzoeken bleek het gelukkig allemaal goed te zijn en beperkt het zich tot ontstoken holtes.
Gelukkig mag ze alweer naar huis. Ik blijf het bizar vinden dat de twee leadzangeressen op dezelfde afdeling naast elkaar komen te liggen al was het maar voor even (gelukkig)

Carolien moet tot maandag blijven en daarmee wordt het weekend thuis ons door de neus geboord, niet leuk.

Dagje thuis

Om 10:15h zijn we Carolien gaan halen (ik en de kids), daar zat ze al ongeduldig te wachten op ons.
We hebben lekker met z'n vieren gelunched en nog even door de buien heen in de tuin gezeten.
Mijn ouders zijn nog even langs gekomen en heb ik met onspa de beugels in de wc opgehangen zodat Lien met alle gemak naar het gemak kan gaan.
Na een middagdutje zijn we de film Rio gaan kijken op het scherm, wat voor Lien prettig kijken was en de kids hebben ook genoten.


Angelique was ook even langs gekomen om haar cavia te verzorgen (was wel nodig ;)


Toen was het alweer etenstijd en hebben we lekker gegourmet. Na een uurtje uitbuiken op de bank zijn we weer richting Revant gereden.
IS dan toch erg klote om haar daar weer achter te laten maar we weten dat ze in goede handen is.

Was een leuke dag en we hebben echt van elkaar genoten,

Richard

Nieuwe foto's

Nog een paar foto's van onze trouwdag