Lotgenoot

Alweer veel te lang geleden maar de tijd vliegt ook voorbij.
Op maandag 9 juli waren we 1 jaar getrouwd, dit hebben we niet zomaar voorbij laten gaan, ik (Richard) dacht Carolien te verassen met een grote foto van ons trouwen. (zeker gelukt)

From 07 Juli 2012

Maar toen ik thuis kwam van werk had Carolien voor het eten gezorgd, met alles erop en eraan! Met haar zus had ze alles klaar gezet en het eten kwam van een traiteur. Het was heerlijk! ik had dat niet aanzien komen want ik had al een lijstje boodschappen voor het eten gemaakt.

From 07 Juli 2012

From 07 Juli 2012

Op tafel lag ook een dvd met de videoreportage van onze trouwdag, deze hebben we diezelfde avond met z`n vieren bekeken.
Nu dat kanker weg is en het onder controle lijkt te zijn, zijn de afspraken bij het ziekenhuis ook minder frequent. 2 weken terug nog wel een mri-scan van haar hersenen gehad, de uitslag hadden we met de neuroloog besproken maar hierop waren vreemd genoeg geen bijzonderheden te zien.
Na ruim een jaar zijn de symptomen helaas niet minder geworden en is ze nog steeds duizelig, nu is het dan ook tijd om dat aan te pakken.
Al meer dan een jaar ben ik het internet aan het afstruinen opzoek naar een lotgenoot, na bij allerlij forums te hebben aangemeld en oneindig lang googlen hebben we een vrouw in Amerika weten te vinden met precies hetzelfde paraneoplastisch syndroom. Alleen was de oorzaak bij haar eierstok kanker.
De overeenkomsten zijn bizar, met het verschil dat zij het al bijna 7 jaar heeft en al 7 jaar opzoek is naar een lotgenoot, ze is nummer 12 met dit ziektebeeld in Amerika.
Carolien heeft email contact en ze zijn al een band aan opbouwen, er gaan heel veel vragen over en weer. Het typen van een mail duurt erg lang maar daar hebben ze allebei last van, het duurt dan ook een dag of 2 voordat een mail over en weer gaat.
We hebben Sharon (zo heet ze) gevraagd of we haar blog mogen delen, bij deze..
YOU NEVER KNOW
Binnenkort gaan we lekker op vakantie naar Frankrijk, we gaan met haar zus, zwager en kids. We hebben daar een grote boerderij weten te huren met zwembad en poulhouse eraan. We hadden de eigenaar gevraagd over de toegankelijkheid waarop hij antwoorde aanpassingen te gaan doen. Dat is helemaal super, voor hem ook handig voor eventuele toekomstige mindervalide huurders.

Lien op de laptop

Dankzij pat Thx, gaat erg goed met wat aanpassingen. Ze heeft een eigen email: carolienvanoers@gmail.com

Een jaar geleden.......(bericht van Lien)

Vandaag zijn Nicole en Stefan een jaar getrouwd en precies een jaar geleden dat ik de "ouwe" Lien was. Ik heb op hun bruiloft nog gezongen en ben 1 juni echt ziek geworden.
Op de bewuste maandag belde ik Richard vanaf mijn werk omdat ik scheel keek en dat hij me daarom wilde halen.
De volgende dag ben ik nog wel gaan werken maar het bleef aanhouden, die avond zijn we nog uit gaan eten omdat mijn schoonvader 65 werd.
De dag erna op woensdag werd ik erg duizelig met misselijkheid daarbij, dat werd met de dag erger en ben toen maandag in het ziekenhuis terecht gekomen met uitdroging verschijnselen.
Toen is het heel snel gegaan, binnen een maand van gezonde Lien tot een "zieke" Lien, en zo ben ik nog steeds.


Slecht nieuws
Afgelopen week zijn we in het Erasmus bij prof. Sillevis Smitt geweest, een vooaanstaand neuroloog die wel ervaring heeft met mijn aandoening; paraneoplatisch syndroom.
Hij vertelde dat er weinig of geen verbetering zal zijn en zag het somber in, de hersencellen die vernietigd zijn, herstellen niet meer.


Goed nieuws,
Afgelopen week zijn we ook bij de orthoptist (soort oogarts) die heeft een prismabril voor op proef meegegeven wat het scheel kijken tegen zou moeten gaan. s`middags heb ik samen met fysio en ergo een rollator uitgezocht, die komt over een paar weken.
Nu dat de kanker onder controle is en de chemo, operatie en bestralingen achter de rug zijn hoop ik mijn energie terug te krijgen zodat ik weer kan gaan oefenen.


Ik ben alweer gaan shoppen met mijn zus en heb al een paar uitstapjes gedaan met ons gezinnetje.

Deze foto is gemaakt op de verjaardag van Mitchel, dit was voor mij een belangrijke dag en heb me door Angelique op laten maken.


Van Drop Box

Verbouwing klaar

De verbouwing is zo goed als klaar, deadlijn was mijn verjaardag (9 april) het koste nog wat moeite om dat te halen maar uiteindelijk had ik de bedden er 8 april om 23:00h erin opgedekt en wel. Een uur later hadden we mijn verjaardag in bed gevierd. Het is heerlijk om weer naast elkaar te kunnen slapen en Carolien is zo trots als een pauw. Nu zien we eigenlijk pas wat we hebben afgezien met dat bed in de huiskamer en die po uit de 2e wereld oorlog. Nadeel is dat ik nu niet veel meer doe maar optijd naar bed en filmpie kijken is beter (val alleen heel snel in slaap)alles wat nu nog moet gebeuren heeft niet veel haast meer. Carolien is met haar vierde week bestraling bezig, 3 mei is de laatste keer. Tot nu toe valt de vermoeidheid mee, dit roepen we niet te hard omdat er een terugval kan komen, de bestraling werkt nog 3 weken door na de laatste behandeling. 4 mei was eigenlijk de laatste dag maar dan is onze Mitchel jarig, nu kan ze op koninginnedag in Tilburg terecht om zo toch het aantal behandelingen af te kunnen ronden. Fysiek gaat het met kleine stapjes steeds beter, controle over haar armen en handen gaat beter en ze ziet er veel gezonder uit. Haar, haar groeit als kool, de kale plekken zijn weg en kan nu weer op lengte komen. Mensen die haar al een tijd niet hadden gezien zeggen het allemaal dat het beter gaat. Als de bestraling erop zit krijgen we weer te maken met de neuroloog, hopelijk kunnen we dan iets meer duidelijkheid krijgen over haar herstel. Hieronder een aantal foto's van het eindresultaat.

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog

Heb een bedieningspaneel gemaakt van waar ze al de verlichting kan bedienen, het gordijn van de lichtkoepel, zien wie er aan de voordeur staat en openen, met verschillende camera's de kinderen in de gaten houden op een ipad en met een druk op de knop iemand kan waarschuwen. Een ipad bied heel veel mogelijkheden als het gaat om domotica het is voor haar ook makkelijk te bedienen dus gaan we kijken wat er nog meer mogelijk is.

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog

Bestraling

Alweer te lang geleden sinds de laatste blog, maarja het is ook iedere avond veel te laat. Ben bezig met de afwerking van de slaapkamer, het zijn allemaal kleine dingen maar ze vreten tijd. De klerenkast bijvoorbeeld daar zitten al erg veel uren in, het moet natuurlijk goed en mooi zijn en daar begint het gelukkig op te lijken.

Carolien heeft vorige week maandag haar eerste bestraling gehad, dat is in het Verbeeten instituut in Breda (gelukkig niet verder weg) Ze moet dit vijf en halve week iedere dag (behalve het weekend) vol zien te houden.
Ze gaat iedere dag met de taxi, de verzorging gaat dan mee. Gelukkig hebben we dit zo kunnen regelen anders had ik iedere dag moeten rijden. Een keer in de week rij ik want dan heeft ze aansluitend een bezoek bij de arts of een kuur herceptin.
Nu een week verder begint ze de vermoeidheid te voelen, door de bestraling worden er goede cellen kapot gemaakt, haar lichaam wilt dit herstellen wat dan heel veel energie kost.
Toch erg jammer die vermoeidheid ze was net zo lekker weer aan het oefenen met de ergo en fysio.
Ik zeg ook tegen iedereen; voordat al deze shit van behandelingen e.d. achter de rug zijn, zijn we alweer een jaar verder.

Vandaag toen ik thuis kwam vond ik een gedicht van onze Justin op de bar. Dat was even hard slikken. Zo zie je maar weer dat die mannekes er op hun manier mee bezig zijn.

Van blog

Eindelijk thuis

Woensdag 14 maart was het dan zover, Carolien eindelijk weer naar huis. Nu zijn we nog niet helemaal klaar met de verbouwing maar ik had het haar beloofd. Een paar dagen voor thuiskomst was het nachtwerk om in in ieder geval de badkamer af te krijgen. Woensdagmiddag moesten we nog de wc installeren en de boel afkitten, na wat opruim en dweilwerk had ik haar in de avond gehaald. Na een emotioneel afscheid van haar moeder die misschien van zelf sprekend maar toch de intensieve zorg voor haar dochter op zich had genomen, zijn we richting huis gegaan.
Aangekomen stonden de kids al te wachten en doken ze de auto in om hun moeder te verwelkomen.
Na 2 maanden te zijn weggeweest was de thuiskomst bijzonder heftig te noemen.

De wens van Carolien was dat ook de woonkamer aangepakt zou worden, daar was ik het niet zo mee eens omdat mijn energie naar de verbouwing uit gaat. Gelukkig had haar zus dit opgevangen en had de hulptroepen ingeschakeld. Die zijn afgelopen weekend tekeer gegaan en hebben heel de woonkamer en keuken gewit, gekleurd en heel het huis gepoetst.

Van Drop Box

Van Drop Box

Van Drop Box

Onze dank hiervoor want het is nu wel af, tot nu toe hebben al veel mensen meegeholpen en wij willen Achmed, Frank, Briggita, Ben, Kitty, Patrick, Edwin, Angelique, Monique, Marion, Esther, Dick, Peter, Marck, Remon, Chris, Anissa, Marcel, Marcel en Marcel super bedanken (ik hoop echt dat ik niemand vergeten ben)

De badkamer is zoals gezegd al klaar op een paar details na. Het is een verademing eindelijk van die ouderwetse po verlost (waar ze vorige week van gevallen was) en eindelijk weer douchen. De wc is letterlijk een genot daar zit een volautomatisch bidet systeem ingebouwd (met afstandsbediening) dit met allerlei warme stralen en standen waarmee je heel je onderkant kan spoelen en daarna fohnen, zelfs de bril is verwarmd.

Van blog

Om zoveel mogelijk ruimte te behouden hebben we de apothekerskast die uit de keuken kwam (omdat we de doorgang van keuken naar slaapkamer moesten verbreden) in de muur ingebouwd. Deze krijgt Carolien met gemak open en zijn alle flesjes en rommel netjes opgeborgen zonder onhandige kastjes te hoeven plaatsen.
In de wastafel zit een inham zodat ze met haar borst er tegenaan kan, de sifon en kranen onder de wastafel weggewerkt om te voorkomen dat ze er met haar knieen er tegen aankomt.
De spiegel loopt gelijk met de bovenkant van de wastafel en is verwarmd zodat deze nooit aan kan slaan.

Van blog

Van blog

De douche heeft een stoel tegen de muur, in deze muur zit verwarming. Het douchescherm kan je inklappen en tegen de muur scharnieren. De douchekraan heeft een speciale hendel voor bediening en een thermische beveiliging zodat ze zich nooit kan verbranden. Er hangt ook een horizontaal, verticaal beugel zodat ze ook kan staan.

Van blog

Hieronder nog een paar foto's van de verbouwing.

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog

Van Drop Box

Van Drop Box

Van Drop Box

Nu door met de slaapkamer.... kunnen we eindelijk weer eens naast elkaar slapen.

Van blog

Uitslag

Vorige week maadag zijn we bij de chirurg geweest voor de uitslag.
Al het weefsel wat ze hebben weggehaald is op kweek gezet om te kijken of er slechte cellen aanwezig waren.
Was dus erg spannend, mee dat de chirurg binnen kwam en nog voordat hij ging zitten vertelde hij ons goed nieuws te hebben, er is niets meer te vinden! Al het weefsel is schoon! Dat was een hele opluchting.

Het weekend voor de uitslag was de drain los gekomen, dat was even paniek omdat het wondvocht in bed terecht kwam. In overleg met thuiszorg en eerste hulp hadden we het afgedekt en gezorgd dat het vocht opgevangen werd. Na een dag was het gat vanzelf gedicht en lekte er geen vloeistof meer.

Afgelopen vrijdag werd ik op mijn werk door de thuiszorg gebeld die maakte zich ongerust over de plek waar de portocat zit. Deze was erg rood en Carolien had er pijn van. Ik ben gelijk gaan kijken enja het zag er niet goed uit, omdat het vrijdag was hadden we direct de chirurg gebeld en gelukkig was hij beschikbaar. Een uur later zaten we op de poli, tijdens het verwijderen van de hechting kwam er pus uit wat dus duit op een ontsteking. De chirurg deed vervolgens ter pleke een kleine incisie om de pus eruit te laten lopen. Hij gaf te kennen te proberen de portocat te redden anders moet deze maandag er weer uitgehaald worden.
Nu een dag later ziet de plek er wat rustiger uit ook heeft ze minder pijn, de antibiotica doet z'n werk, maandag moeten we terug en hopelijk wordt het niet weer een operatie.

Door de pijn en last van de wonden kan Carolien op het moment niet goed uit de voeten en houd ze haar rust voor het grootste deel van de dag in bed. Dat terwijl ze niet kan wachten om er voor te gaan, ze wilt weer oefenen en bewegen om haar herstel te bespoedigen.
Ze is nog bij haar moeder, we zijn nog 2 weekjes bezig met de verbouwing, later meer hierover..

Dag na de operatie

B
Gisteren was dus de grote dag, om 06:00h hadden ze haar al gewekt. Ze hadden haar preventief al pijnstillers gegeven en de procedure van voor, tijdens en na de operatie uitgelegd.
Om 08:00h werd ze naar de O.K. gebracht, daar zijn ze ruim 2 uur met haar bezig geweest. Om 10:30h kreeg ik het verlossende telefoontje van de chirurg, hij melde dat de operatie goed was verlopen en dat er geen complicaties waren.
Ik had nog moeten wachten totdat de verpleging zou bellen, die zouden mij laten weten als ze weer op haar kamer zou zijn. Na een uur wachten ben ik er maar naar toe gegaan en ja ze werd net binnengereden vanuit de uitslaapkamer.
Ik was blij haar weer te zien en ze was al goed wakker.
De pijn viel gelukkig mee, ze had meer last van de portocat dan van haar borst en oksel.
Zal even kort uitleggen wat portocat is; "dit is een heel klein kastje welke ze boven op je borst inbrengen en aansluiten op een groot bloedvat zodat ze daar het infuus op aan kunnen sluiten omdat anders als ze je elke keer op je arm aan moeten prikken dit niet meer lukt i.v.m. het harder worden van de aderen"
Bij borst hebben ze het weefsel weggehaald waar de tumor zat en in haar oksel de lymfeklieren die in verbinding staan met haar borst.
De verwijderden lymfen worden nog bekeken door op kweek te zetten om te zien of er nog kwade cellen in zitten, die uitslag volgt nog.
Ik krijg net een telefoontje vanuit het ziekenhuis met de mededeling dat ik haar op kan komen halen. Dat betekend dat de chirurg langs is geweest en dat alles goed is. Ik ga dus nu als een speer naar het ziekenhuis......

Van Drop Box

Operatie

Vandaag 15-02 wordt Carolien in de middag opgenomen in het Amphia de Langedijk.
De volgende dag zal ze vroeg in de ochtend worden geopereerd.
Als alles goed is gaat dan mag ze vrijdag in de loop van de dag weer naar huis.
Het is enorm spannend en voor Lien erg tegenop zien maar we weten dat het moet gebeuren en hopen dat het daarna beter mag gaan.

Nu dat de chemo uitgewerkt raakt krijgt ze met de dag meer energie en weer zin om dingen te ondernemen. Ja ziet haar gelukkig met de dag opknappen.

Als de operatie achter de rug is zal ik weer berichten.

Richard

Smile

Sinds dat Carolien haar, haar heeft laten weg scheren, heeft ze niet meer in de spiegel of naar foto`s gekeken.
Gisteren was ik weer foto`s aan het maken en vroeg ze tot mijn verbazing om ze te laten zien, het eerste wat ze zei was "verschrikkelijk" maar later bleek ze het niet erger te vinden dan ze had verwacht.
Ze is haar lach niet kwijt en zal zich vanaf hier beter gaan voelen na dat de chemo uit raakt gewerkt.

Van Drop Box

Van Drop Box

Even op de tong bijten

Carolien is nu twee weken bij haar moeder, daar is ze in goede handen. Ze heeft wel een paar rot weken achter de rug qua bijwerkingen van de chemo. Ze had op haar tong gebeten en die is gaan ontsteken, normaal als je afweer goed werkt geneest dat erg snel maar bij haar dus niet.
Door de zwelling en pijn ging het praten nog slechter en eten kon alleen nog gepureerd. Daarbij ging ze ook heel erg zeveren omdat haar slijmvliezen ook ontstoken waren.
Dat was zwaar klote want van eten en praten kan ze genieten dat was haar dus ook ontnomen.
Gelukkig gaat het nu iets beter en heeft ze het ergste gehad, ze is weer aan het stralen.

Ondertussen zijn we druk bezig met de verbouwing (mag nog wel drukker) we zitten dicht, droog en warm. Het dak en ramen zijn gezet. Op de gevel komt stucwerk.

Van blog

Hier nog een troep

Van blog

Van de week alle voorbereidingen getroffen voor de afwerking, met onspa heb ik sleuven staan hakken voor de elektra en waterleidingen.
We hebben zelfs sleuven voor een knuffelmuur gefreesd! was een idee van onze loodgieter.
Een paar stoflongen verder is het best goed gekomen.

Van blog

Voordat we begonnen hebben we onze poes weggedaan, die woont nu bij een vriendin van Carolien. Ze zal het daar een stuk beter hebben omdat ze zich bij ons in de garage begaf want onze Justin is allergisch voor katten.

Van blog

Graag wil ik foto's van Carolien op de blog zetten maar daar heeft ze erg veel moeite mee.
Volgende week krijgen we te horen wanneer de operatie plaats gaat vinden, de MRI uitslagen waren allemaal goed en ze hoeft geen chemo meer te hebben. Wel gaan ze nog door tot een jaar met het geven van herceptin maar dit heeft niet van die heftige bijwerkingen als met chemo.

Opbouwen

De blog, dat vragen mensen zich af of ik daar tijd voor kan maken omdat ze graag op de hoogte willen blijven. Nu ben ik niet zo'n vlotte schrijver en kost het vaak teveel tijd. Prioriteit nummer 1 is nu Lientje de rest van de prio's zijn adhoc en worden naar gevoel bepaald, achteraf zie ik wel of het goede keuzes waren.

Carolien heeft afgelopen maandag haar laaste chemo gehad, na ons gevoel maar goed ook want het is eigenlijk een kansloze strijd. Maar ze heeft het overwonnen ondanks de weekelijkse troep die ze binnen heeft gekregen. Om maar na te gaan dat een normale chemo kuur om de drie weken is. De laatste loodjes waren een uitputtings slag, ze is heel ziek en moe geweest en vertoonde blauwe plekken en bloedneuzen. Nu heeft ze gelukkig tijd om weer even omhoog te krabbelen. Volgende week een MRI-scan en een afspraak met de oncoloog. Dan wordt er in overleg met de chirurg een datum bepaald voor de operatie. Ondanks dat de tumor niet meer zichtbaar was op de voorgaande scan wordt het weefsel waar het zat wel weggehaald.

Vorige week zijn we begonnen met de verbouwing, ik ben een week vrij geweest voor de kinderen en om alles te regelen, gelukkig hebben we hulp en laat ik de uitvoering zoveel mogelijk door anderen doen. Na twee dagen zat het dak er al op, gisteren en vandaag hebben we het riool en de fundering voor de stortvloer gereed gemaakt, morgen gaan we beton storten. In het weekend wordt er gemetseld en hopen we dicht te zitten zodat er aan de afwerking begonnen kan worden.

Zoals bij ieder die aan een verbouwing begint, brengt dat een lading stress met zich mee, gelukkig hebben wij daar ervaring mee maar dit is helaas een heel andere situatie. Op het het moment dat we "dicht" zitten wordt het een hoop zaag, timmer en boorwerk, dus een hoop herrie. We hebben nu al gemerkt dat de drukte teveel is voor Carolien. In samenspraak met de thuiszorg hebben we kunnen regelen dat Carolien voor een aantal weken bij haar moeder kan zijn. Zaterdag gaan we haar tijdelijk verhuizen en de thuiszorg verhuist mee, wij vinden het heel fijn dat de thuiszorg (Surplus) met ons meedenkt en doet.

Van blog

Van blog

Van blog

2012

2011 laten we achter ons, op terug kijkend is het gegaan als een achtbaan. Vol van emoties, tegenstrijdigheden, onmacht, liefde, ongeloof, onzekerheid, belang en relevantie, een ding hebben we goed begrepen en dat is dat het leven nooit rechtvaardig zal zijn. Kijk daarom goed naar wat je hebt en niet naar wat je mist. Dat is de enige manier om overeind te blijven.

Ik heb geen zin in een lang verhaal maar wel een paar foto's wat laat zien hoe we de feestdagen zijn doorgekomen en die waren erg gezellig.

Voor ieder die dit leest een Gelukkig en vooral gezond 2012!

Carolien, Richard, justin en Mitchel


Kerstmusical Justin gaan kijken, hij is en blijft een podiumbeest.

Van blog

Eerste kerstdag lekker met z'n viertjes een pyamadag gehad.

Van blog

2e kerst dag bij mijn ouders gaan brunchen.....

Van blog

.....kerstdiner bij schoonfamilie

Van blog

Met schoonfamilie oud en nieuw gevierd

Van blog

M'n ouders en m'n maat zijn nog langs gekomen

Van blog

Woningaanpassing

Afgelopen weekend zijn we naar de nicht van Carolien in Zoetermeer gegaan. Daar hebben we met heel de familie lekker gegeten en gedronken.
Het was erg gezellig om weer eens met de familie te zijn, met nieuwjaar doen we het over maar dan bij ons.

Van blog

Afgelopen vrijdag heeft de behandelmanager van de gemeente mij gebeld voor de woningaanpassing. Hij gaf te kennen dat hij met enige spoed de tekening wilde hebben om de aanvraag te bespoedigen omdat hij een week later, 2 weken vrij zo zijn.
Dat vond ik wel heel bijzonder en geeft aan dat hij er ook achteraan zit.
Ik heb toen direct de tekenaar gebeld die eigenlijk geen tijd had maar na enig aandringen heeft ze de tekening in het weekend af kunnen krijgen. Maandagochtend was een uitdaging, de tekening moest uitgeprint worden, deze heb ik in Roosendaal opgehaald na een kort gesprek en toelichting naar het gemeentehuis gescheurd, onderweg de manager gebeld die stond me op te wachten. daar de procedure besproken en stukken bekeken. Hij gaat met de stukken langs zijn collega's om het rond te krijgen, met niet zoveel woorden had hij gezegd het deze week af te handelen.
Daarna Carolien opgehaald en naar de dagbehandeling gebracht we hadden daar een gesprek met iemand van mamacare. Die komen kijken hoe het met je gaat en regelen afspraken die komen gaan. We hebben in ieder geval de bevestiging gekregen dat Carolien nu nog 3 maal chemo krijgt voordat ze gaan opereren. De laatste MRI en afspraken met artsen zijn ook gemaakt. Voor het gesprek hadden ze Carolien al aan het infuus gelegd (waar ze weer misprikte 2x) na het gesprek kwam een oud collega van Carolien binnen lopen die zelf ook borstkanker heeft en ook daar onder behandeling is. Het is voor Carolien heel fijn haar te spreken want zij begrijpt als geen ander waar ze doorheen moet.
Toen de dames aan het babbelen waren werd ik door hun weggestuurd (wat ik niet erg vond, van 2 vrouwen win je toch niet) ik ben gaan werken en ben haar 5 uur later weer op gaan halen.

Vandaag (woensdag) toen ik van m'n werk thuis kwam lag er een brief van de gemeente in de bus...
De aanvraag is goed gekeurd!! We kunnen gaan beginnen!
Dat heeft onze manager binnen een dag af kunnen ronden, super.
Hieronder de tekening, de badkamer is het stuk wat we gaan aanbouwen. De garage wordt dan slaapkamer/ washok.

Van blog