En verder

HORMOONTHERAPIE

Ik moet hormoontherapie gebruiken van de oncologe en de chirurg. Dit betekent 5 jaar lang iedere dag een tablet, verder moet ik spuiten in mijn buik hebben en voor die spuiten moet mijn buik verdoofd worden, dit alles om vervroegd in de overgang te komen.

Ze denken dat hiermee de kans op terugkeer van kanker verminderd tot 10, 20 of 30 jaar. Maar de risico’s van hormoontherapie zijn o.a. bloedklonters, dus ik wil nog even nadenken, maar mijn gevoel zegt NEE. Hierover staat een afspraak met de oncologe. Verder staan er nog afspraken met o.a. de oogarts en de neurologe, dus we hoeven ons nog niet te vervelen.

Je merkt wel nu de kanker weg is, dat een hoop mensen geen contact meer (durven) opnemen. maar gelukkig is er nog genoeg aanloop.

FEEST JUSTIN

Op woensdag 19 sepember jl. is onze Justin 11 jaar geworden. Hij heeft van ons een gitaar gehad met toebehoren en gitaarles. Op zondag 23 september had hij zijn grote mensenfeest, Justin is goed verwend en iedereen vond het gezellig. Gelukkig werd Richard goed geholpen. Op zaterdag 29 september had Jus zijn fuif, er waren rond de 20 kinderen, dus dat viel mee en het was om 22.30 uur al afgelopen. Ries was DJ, ook al vond Jus dit niet leuk, hij heeft het goed gedaan (Richard was vroeger ook DJ). Ik heb zelf op bed gelegen en had weinig last. Wel hebben we Justin gepest, dat we rolstoelendans zouden doen. We vonden dat Justin het verdiend had. Vorig jaar heeft hij geen feest gehad en waarschijnlijk is het de laatste keer, omdat hij hierna naar het Middelbaar onderwijs gaat. Ook dit feest was een groot succes!

Van Drop Box

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog

MUSICAL EN WEEKENDJE WEG.

Op zaterdag 22 september jl. zijn we naar de musical “little mermaid” geweest en in november gaan we een weekendje weg, overdag naar een pretpark en ’s avonds naar een minder validehuisje op de Roompot in Limburg. Hebben we iets om naar uit te kijken. Een goede vriendin helpt met boeken. Maar eerst gaan de kindjes met een stel en hun kids mee naar de Efteling, fijn hoor!

HERCEPTIN EN EEN OPERATIE

Ik ben maandag 3 september geopereerd (portacad is eruit gehaald) en de pijn is
gelukkig al minder. Het is reuze mee gevallen. De portacad zat rechts onderhuids en werd gebruikt voor infuus en heeft vooral dienst bewezen voor herceptin (een middel dat
bij mij goed aansloeg tegen kanker).

Een nadeel van de herceptin is werking van de hartspier en dus kreeg ik iedere 3 maanden hartonderzoek. Hier en bij de MRI merkte ik dat de portacad niet gebruikt werd, maar er werd een naald in de bovenkant van mijn hand (daar zit het beste bloedvat). Niet iedereen kan en mag een portacad aanprikken. Je moet hiervoor een cursus gehad hebben.
Toen de score van 47 naar 43 ging (ik dacht dat 50 normaal was, inmiddels weet ik dat 60 normaal is) wou de oncologe doorgaan met herceptin en hartpillen. Toen heb ik besloten om te stoppen na 8 maanden, terwijl hier (in de literatuur) 12 maanden voor staan. Tot mijn verbazing stond de oncologe helemaal achter mijn beslissing.
Inmiddels weer hartonderzoek gehad en nu is de score van 43 naar 56, goed dus.

Ik heb met de verwijdering gewacht tot na de vakantie, omdat de portacad in het begin ging ontsteken en ik kreeg hiervoor zware antibiotica.

Vandaag weer bij de chirurg geweest voor controle, alles zag er goed uit. In februari moet ik terug voor controle voor mijn borst met behulp van een MRI-scan.
Vrijdag heb ik een afspraak bij de oncoloog, de chirurg heeft haar gevraagd of het nog nodig zou zijn om een hormoon-therapie kuur voor te schrijven.
Hier schrok ik van en twijfel ook heel erg of ik dit wel wil als ze het voor schrijven.

Afgelopen weekend hebben we een familiedag gehad die was erg gezellig.
We hadden mooi weer en zijn eerst naar het pannekoekenhuis gegaan waar de kinderen heerlijk hebben kunnen spelen. Daarna zijn we gaan bbqen bij Marcel en Ingrid.
Hier een paar foto's;

Van blog

Van blog

Van blog

Vakantie

Van Carolien
We zijn weer terug uit Frankrijk en het was heerlijk; mooi uitzicht,;velden vol
zonnenbloemen en fruitteelt, een groot prive-zwembad, iedere dag buiten BBQen in het
poolhuis, mooi huis in de bergen met 4 badkamers en 5 slaapkamers met airco. Op de dag dat het bewolkt was, hebben we met z’n allen het mooie stadje Moissac bekeken en hebben de papa’s en kids bootje gevaren. Kortom een ideale vakantie voor 2 gezinnen.

Desondanks ben ik blij dat ik weer thuis ben want het was toch wel behelpen met 5 hoge drempels en grind. Het is dat Richard zo sterk is en durft. Er waren eigenlijk 2 ruimtes waar ik niet in kon, omdat de deur te smal was en zo breed is mijn rolstoel niet.
Verder viel het voor mij daar meer op dat ik afhankelijk ben.

From Drop Box

From Drop Box

From Drop Box

From Drop Box

ROLLATER

De rollater is onverwacht vroeg gekomen en het ging volgens de fysio heel goed met lopen.
Ze hoefde niets te doen en dat voor de eerste keer!
Dat komt doordat ik dagelijks in het zwembad geoefend heb met Angelique en Richard dat maakt het lopen een stuk makkelijker.

Het was heerlijk 2 weken geen afspraken te hebben, maandag begint het circus weer en staan weer een hoop afspraken. De eerste is bij de chirurg voor een afspraak om de portocat te laten verwijderen.

Lotgenoot

Alweer veel te lang geleden maar de tijd vliegt ook voorbij.
Op maandag 9 juli waren we 1 jaar getrouwd, dit hebben we niet zomaar voorbij laten gaan, ik (Richard) dacht Carolien te verassen met een grote foto van ons trouwen. (zeker gelukt)

From 07 Juli 2012

Maar toen ik thuis kwam van werk had Carolien voor het eten gezorgd, met alles erop en eraan! Met haar zus had ze alles klaar gezet en het eten kwam van een traiteur. Het was heerlijk! ik had dat niet aanzien komen want ik had al een lijstje boodschappen voor het eten gemaakt.

From 07 Juli 2012

From 07 Juli 2012

Op tafel lag ook een dvd met de videoreportage van onze trouwdag, deze hebben we diezelfde avond met z`n vieren bekeken.
Nu dat kanker weg is en het onder controle lijkt te zijn, zijn de afspraken bij het ziekenhuis ook minder frequent. 2 weken terug nog wel een mri-scan van haar hersenen gehad, de uitslag hadden we met de neuroloog besproken maar hierop waren vreemd genoeg geen bijzonderheden te zien.
Na ruim een jaar zijn de symptomen helaas niet minder geworden en is ze nog steeds duizelig, nu is het dan ook tijd om dat aan te pakken.
Al meer dan een jaar ben ik het internet aan het afstruinen opzoek naar een lotgenoot, na bij allerlij forums te hebben aangemeld en oneindig lang googlen hebben we een vrouw in Amerika weten te vinden met precies hetzelfde paraneoplastisch syndroom. Alleen was de oorzaak bij haar eierstok kanker.
De overeenkomsten zijn bizar, met het verschil dat zij het al bijna 7 jaar heeft en al 7 jaar opzoek is naar een lotgenoot, ze is nummer 12 met dit ziektebeeld in Amerika.
Carolien heeft email contact en ze zijn al een band aan opbouwen, er gaan heel veel vragen over en weer. Het typen van een mail duurt erg lang maar daar hebben ze allebei last van, het duurt dan ook een dag of 2 voordat een mail over en weer gaat.
We hebben Sharon (zo heet ze) gevraagd of we haar blog mogen delen, bij deze..
YOU NEVER KNOW
Binnenkort gaan we lekker op vakantie naar Frankrijk, we gaan met haar zus, zwager en kids. We hebben daar een grote boerderij weten te huren met zwembad en poulhouse eraan. We hadden de eigenaar gevraagd over de toegankelijkheid waarop hij antwoorde aanpassingen te gaan doen. Dat is helemaal super, voor hem ook handig voor eventuele toekomstige mindervalide huurders.

Lien op de laptop

Dankzij pat Thx, gaat erg goed met wat aanpassingen. Ze heeft een eigen email: carolienvanoers@gmail.com

Een jaar geleden.......(bericht van Lien)

Vandaag zijn Nicole en Stefan een jaar getrouwd en precies een jaar geleden dat ik de "ouwe" Lien was. Ik heb op hun bruiloft nog gezongen en ben 1 juni echt ziek geworden.
Op de bewuste maandag belde ik Richard vanaf mijn werk omdat ik scheel keek en dat hij me daarom wilde halen.
De volgende dag ben ik nog wel gaan werken maar het bleef aanhouden, die avond zijn we nog uit gaan eten omdat mijn schoonvader 65 werd.
De dag erna op woensdag werd ik erg duizelig met misselijkheid daarbij, dat werd met de dag erger en ben toen maandag in het ziekenhuis terecht gekomen met uitdroging verschijnselen.
Toen is het heel snel gegaan, binnen een maand van gezonde Lien tot een "zieke" Lien, en zo ben ik nog steeds.


Slecht nieuws
Afgelopen week zijn we in het Erasmus bij prof. Sillevis Smitt geweest, een vooaanstaand neuroloog die wel ervaring heeft met mijn aandoening; paraneoplatisch syndroom.
Hij vertelde dat er weinig of geen verbetering zal zijn en zag het somber in, de hersencellen die vernietigd zijn, herstellen niet meer.


Goed nieuws,
Afgelopen week zijn we ook bij de orthoptist (soort oogarts) die heeft een prismabril voor op proef meegegeven wat het scheel kijken tegen zou moeten gaan. s`middags heb ik samen met fysio en ergo een rollator uitgezocht, die komt over een paar weken.
Nu dat de kanker onder controle is en de chemo, operatie en bestralingen achter de rug zijn hoop ik mijn energie terug te krijgen zodat ik weer kan gaan oefenen.


Ik ben alweer gaan shoppen met mijn zus en heb al een paar uitstapjes gedaan met ons gezinnetje.

Deze foto is gemaakt op de verjaardag van Mitchel, dit was voor mij een belangrijke dag en heb me door Angelique op laten maken.


Van Drop Box

Verbouwing klaar

De verbouwing is zo goed als klaar, deadlijn was mijn verjaardag (9 april) het koste nog wat moeite om dat te halen maar uiteindelijk had ik de bedden er 8 april om 23:00h erin opgedekt en wel. Een uur later hadden we mijn verjaardag in bed gevierd. Het is heerlijk om weer naast elkaar te kunnen slapen en Carolien is zo trots als een pauw. Nu zien we eigenlijk pas wat we hebben afgezien met dat bed in de huiskamer en die po uit de 2e wereld oorlog. Nadeel is dat ik nu niet veel meer doe maar optijd naar bed en filmpie kijken is beter (val alleen heel snel in slaap)alles wat nu nog moet gebeuren heeft niet veel haast meer. Carolien is met haar vierde week bestraling bezig, 3 mei is de laatste keer. Tot nu toe valt de vermoeidheid mee, dit roepen we niet te hard omdat er een terugval kan komen, de bestraling werkt nog 3 weken door na de laatste behandeling. 4 mei was eigenlijk de laatste dag maar dan is onze Mitchel jarig, nu kan ze op koninginnedag in Tilburg terecht om zo toch het aantal behandelingen af te kunnen ronden. Fysiek gaat het met kleine stapjes steeds beter, controle over haar armen en handen gaat beter en ze ziet er veel gezonder uit. Haar, haar groeit als kool, de kale plekken zijn weg en kan nu weer op lengte komen. Mensen die haar al een tijd niet hadden gezien zeggen het allemaal dat het beter gaat. Als de bestraling erop zit krijgen we weer te maken met de neuroloog, hopelijk kunnen we dan iets meer duidelijkheid krijgen over haar herstel. Hieronder een aantal foto's van het eindresultaat.

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog

Heb een bedieningspaneel gemaakt van waar ze al de verlichting kan bedienen, het gordijn van de lichtkoepel, zien wie er aan de voordeur staat en openen, met verschillende camera's de kinderen in de gaten houden op een ipad en met een druk op de knop iemand kan waarschuwen. Een ipad bied heel veel mogelijkheden als het gaat om domotica het is voor haar ook makkelijk te bedienen dus gaan we kijken wat er nog meer mogelijk is.

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog

Bestraling

Alweer te lang geleden sinds de laatste blog, maarja het is ook iedere avond veel te laat. Ben bezig met de afwerking van de slaapkamer, het zijn allemaal kleine dingen maar ze vreten tijd. De klerenkast bijvoorbeeld daar zitten al erg veel uren in, het moet natuurlijk goed en mooi zijn en daar begint het gelukkig op te lijken.

Carolien heeft vorige week maandag haar eerste bestraling gehad, dat is in het Verbeeten instituut in Breda (gelukkig niet verder weg) Ze moet dit vijf en halve week iedere dag (behalve het weekend) vol zien te houden.
Ze gaat iedere dag met de taxi, de verzorging gaat dan mee. Gelukkig hebben we dit zo kunnen regelen anders had ik iedere dag moeten rijden. Een keer in de week rij ik want dan heeft ze aansluitend een bezoek bij de arts of een kuur herceptin.
Nu een week verder begint ze de vermoeidheid te voelen, door de bestraling worden er goede cellen kapot gemaakt, haar lichaam wilt dit herstellen wat dan heel veel energie kost.
Toch erg jammer die vermoeidheid ze was net zo lekker weer aan het oefenen met de ergo en fysio.
Ik zeg ook tegen iedereen; voordat al deze shit van behandelingen e.d. achter de rug zijn, zijn we alweer een jaar verder.

Vandaag toen ik thuis kwam vond ik een gedicht van onze Justin op de bar. Dat was even hard slikken. Zo zie je maar weer dat die mannekes er op hun manier mee bezig zijn.

Van blog

Eindelijk thuis

Woensdag 14 maart was het dan zover, Carolien eindelijk weer naar huis. Nu zijn we nog niet helemaal klaar met de verbouwing maar ik had het haar beloofd. Een paar dagen voor thuiskomst was het nachtwerk om in in ieder geval de badkamer af te krijgen. Woensdagmiddag moesten we nog de wc installeren en de boel afkitten, na wat opruim en dweilwerk had ik haar in de avond gehaald. Na een emotioneel afscheid van haar moeder die misschien van zelf sprekend maar toch de intensieve zorg voor haar dochter op zich had genomen, zijn we richting huis gegaan.
Aangekomen stonden de kids al te wachten en doken ze de auto in om hun moeder te verwelkomen.
Na 2 maanden te zijn weggeweest was de thuiskomst bijzonder heftig te noemen.

De wens van Carolien was dat ook de woonkamer aangepakt zou worden, daar was ik het niet zo mee eens omdat mijn energie naar de verbouwing uit gaat. Gelukkig had haar zus dit opgevangen en had de hulptroepen ingeschakeld. Die zijn afgelopen weekend tekeer gegaan en hebben heel de woonkamer en keuken gewit, gekleurd en heel het huis gepoetst.

Van Drop Box

Van Drop Box

Van Drop Box

Onze dank hiervoor want het is nu wel af, tot nu toe hebben al veel mensen meegeholpen en wij willen Achmed, Frank, Briggita, Ben, Kitty, Patrick, Edwin, Angelique, Monique, Marion, Esther, Dick, Peter, Marck, Remon, Chris, Anissa, Marcel, Marcel en Marcel super bedanken (ik hoop echt dat ik niemand vergeten ben)

De badkamer is zoals gezegd al klaar op een paar details na. Het is een verademing eindelijk van die ouderwetse po verlost (waar ze vorige week van gevallen was) en eindelijk weer douchen. De wc is letterlijk een genot daar zit een volautomatisch bidet systeem ingebouwd (met afstandsbediening) dit met allerlei warme stralen en standen waarmee je heel je onderkant kan spoelen en daarna fohnen, zelfs de bril is verwarmd.

Van blog

Om zoveel mogelijk ruimte te behouden hebben we de apothekerskast die uit de keuken kwam (omdat we de doorgang van keuken naar slaapkamer moesten verbreden) in de muur ingebouwd. Deze krijgt Carolien met gemak open en zijn alle flesjes en rommel netjes opgeborgen zonder onhandige kastjes te hoeven plaatsen.
In de wastafel zit een inham zodat ze met haar borst er tegenaan kan, de sifon en kranen onder de wastafel weggewerkt om te voorkomen dat ze er met haar knieen er tegen aankomt.
De spiegel loopt gelijk met de bovenkant van de wastafel en is verwarmd zodat deze nooit aan kan slaan.

Van blog

Van blog

De douche heeft een stoel tegen de muur, in deze muur zit verwarming. Het douchescherm kan je inklappen en tegen de muur scharnieren. De douchekraan heeft een speciale hendel voor bediening en een thermische beveiliging zodat ze zich nooit kan verbranden. Er hangt ook een horizontaal, verticaal beugel zodat ze ook kan staan.

Van blog

Hieronder nog een paar foto's van de verbouwing.

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog

Van Drop Box

Van Drop Box

Van Drop Box

Nu door met de slaapkamer.... kunnen we eindelijk weer eens naast elkaar slapen.

Van blog

Uitslag

Vorige week maadag zijn we bij de chirurg geweest voor de uitslag.
Al het weefsel wat ze hebben weggehaald is op kweek gezet om te kijken of er slechte cellen aanwezig waren.
Was dus erg spannend, mee dat de chirurg binnen kwam en nog voordat hij ging zitten vertelde hij ons goed nieuws te hebben, er is niets meer te vinden! Al het weefsel is schoon! Dat was een hele opluchting.

Het weekend voor de uitslag was de drain los gekomen, dat was even paniek omdat het wondvocht in bed terecht kwam. In overleg met thuiszorg en eerste hulp hadden we het afgedekt en gezorgd dat het vocht opgevangen werd. Na een dag was het gat vanzelf gedicht en lekte er geen vloeistof meer.

Afgelopen vrijdag werd ik op mijn werk door de thuiszorg gebeld die maakte zich ongerust over de plek waar de portocat zit. Deze was erg rood en Carolien had er pijn van. Ik ben gelijk gaan kijken enja het zag er niet goed uit, omdat het vrijdag was hadden we direct de chirurg gebeld en gelukkig was hij beschikbaar. Een uur later zaten we op de poli, tijdens het verwijderen van de hechting kwam er pus uit wat dus duit op een ontsteking. De chirurg deed vervolgens ter pleke een kleine incisie om de pus eruit te laten lopen. Hij gaf te kennen te proberen de portocat te redden anders moet deze maandag er weer uitgehaald worden.
Nu een dag later ziet de plek er wat rustiger uit ook heeft ze minder pijn, de antibiotica doet z'n werk, maandag moeten we terug en hopelijk wordt het niet weer een operatie.

Door de pijn en last van de wonden kan Carolien op het moment niet goed uit de voeten en houd ze haar rust voor het grootste deel van de dag in bed. Dat terwijl ze niet kan wachten om er voor te gaan, ze wilt weer oefenen en bewegen om haar herstel te bespoedigen.
Ze is nog bij haar moeder, we zijn nog 2 weekjes bezig met de verbouwing, later meer hierover..

Dag na de operatie

B
Gisteren was dus de grote dag, om 06:00h hadden ze haar al gewekt. Ze hadden haar preventief al pijnstillers gegeven en de procedure van voor, tijdens en na de operatie uitgelegd.
Om 08:00h werd ze naar de O.K. gebracht, daar zijn ze ruim 2 uur met haar bezig geweest. Om 10:30h kreeg ik het verlossende telefoontje van de chirurg, hij melde dat de operatie goed was verlopen en dat er geen complicaties waren.
Ik had nog moeten wachten totdat de verpleging zou bellen, die zouden mij laten weten als ze weer op haar kamer zou zijn. Na een uur wachten ben ik er maar naar toe gegaan en ja ze werd net binnengereden vanuit de uitslaapkamer.
Ik was blij haar weer te zien en ze was al goed wakker.
De pijn viel gelukkig mee, ze had meer last van de portocat dan van haar borst en oksel.
Zal even kort uitleggen wat portocat is; "dit is een heel klein kastje welke ze boven op je borst inbrengen en aansluiten op een groot bloedvat zodat ze daar het infuus op aan kunnen sluiten omdat anders als ze je elke keer op je arm aan moeten prikken dit niet meer lukt i.v.m. het harder worden van de aderen"
Bij borst hebben ze het weefsel weggehaald waar de tumor zat en in haar oksel de lymfeklieren die in verbinding staan met haar borst.
De verwijderden lymfen worden nog bekeken door op kweek te zetten om te zien of er nog kwade cellen in zitten, die uitslag volgt nog.
Ik krijg net een telefoontje vanuit het ziekenhuis met de mededeling dat ik haar op kan komen halen. Dat betekend dat de chirurg langs is geweest en dat alles goed is. Ik ga dus nu als een speer naar het ziekenhuis......

Van Drop Box

Operatie

Vandaag 15-02 wordt Carolien in de middag opgenomen in het Amphia de Langedijk.
De volgende dag zal ze vroeg in de ochtend worden geopereerd.
Als alles goed is gaat dan mag ze vrijdag in de loop van de dag weer naar huis.
Het is enorm spannend en voor Lien erg tegenop zien maar we weten dat het moet gebeuren en hopen dat het daarna beter mag gaan.

Nu dat de chemo uitgewerkt raakt krijgt ze met de dag meer energie en weer zin om dingen te ondernemen. Ja ziet haar gelukkig met de dag opknappen.

Als de operatie achter de rug is zal ik weer berichten.

Richard

Smile

Sinds dat Carolien haar, haar heeft laten weg scheren, heeft ze niet meer in de spiegel of naar foto`s gekeken.
Gisteren was ik weer foto`s aan het maken en vroeg ze tot mijn verbazing om ze te laten zien, het eerste wat ze zei was "verschrikkelijk" maar later bleek ze het niet erger te vinden dan ze had verwacht.
Ze is haar lach niet kwijt en zal zich vanaf hier beter gaan voelen na dat de chemo uit raakt gewerkt.

Van Drop Box

Van Drop Box

Even op de tong bijten

Carolien is nu twee weken bij haar moeder, daar is ze in goede handen. Ze heeft wel een paar rot weken achter de rug qua bijwerkingen van de chemo. Ze had op haar tong gebeten en die is gaan ontsteken, normaal als je afweer goed werkt geneest dat erg snel maar bij haar dus niet.
Door de zwelling en pijn ging het praten nog slechter en eten kon alleen nog gepureerd. Daarbij ging ze ook heel erg zeveren omdat haar slijmvliezen ook ontstoken waren.
Dat was zwaar klote want van eten en praten kan ze genieten dat was haar dus ook ontnomen.
Gelukkig gaat het nu iets beter en heeft ze het ergste gehad, ze is weer aan het stralen.

Ondertussen zijn we druk bezig met de verbouwing (mag nog wel drukker) we zitten dicht, droog en warm. Het dak en ramen zijn gezet. Op de gevel komt stucwerk.

Van blog

Hier nog een troep

Van blog

Van de week alle voorbereidingen getroffen voor de afwerking, met onspa heb ik sleuven staan hakken voor de elektra en waterleidingen.
We hebben zelfs sleuven voor een knuffelmuur gefreesd! was een idee van onze loodgieter.
Een paar stoflongen verder is het best goed gekomen.

Van blog

Voordat we begonnen hebben we onze poes weggedaan, die woont nu bij een vriendin van Carolien. Ze zal het daar een stuk beter hebben omdat ze zich bij ons in de garage begaf want onze Justin is allergisch voor katten.

Van blog

Graag wil ik foto's van Carolien op de blog zetten maar daar heeft ze erg veel moeite mee.
Volgende week krijgen we te horen wanneer de operatie plaats gaat vinden, de MRI uitslagen waren allemaal goed en ze hoeft geen chemo meer te hebben. Wel gaan ze nog door tot een jaar met het geven van herceptin maar dit heeft niet van die heftige bijwerkingen als met chemo.