BLOG
Het is al weer een tijdje geleden! Ik was het gewoon vergeten, hoort ook bij de ziekte (dementie) net als verslikken, jeuk en kramp. Soms echt vervelend. Dit voelt al rot, want ik klaag.

KAAKONTSTEKING

Ik ben gelukkig helemaal van de kaakontsteking af. Ik had van de mondhygiëniste mondspoelmiddel gehad. Hier ben ik onlangs gauw mee gestopt, toen bleek dat ik aanslag had en mijn tanden verkleurden. Zal wel heel goed zijn voor je tandvlees, maar dus niet voor je tanden!

DUIZELIGHEIDSCENTRUM

De brillen zijn teruggestuurd. Ze hielpen helaas niet. De dokter kon ook niks meer voor mij doen. Er waren verder geen kosten aan verbonden.

SCHOOL

Justin vindt de middelbare school heel leuk en haalt goede punten. Met Mitchel gaat het

helaas wat minder, al denkt hij zelf dat het heel goed gaat. Door deze ziekte, zijn ze wel

heel zelfstandig. Gelukkig waren ze al zorgeloos en zitten ze, volgens mij, lekker in

d’r vel. Maar er gaat meer om in die koppies, dan we denken.

STEUN EN TOEVERLAAT

Mijn zus komt altijd op dinsdag en donderdag. Dan doen we meestal administratie of allerlei boodschapjes, zonder de “mantelzorgers” zou ik het niet volhouden. Een bedankje langs deze weg is dan ook wel op zijn plaats.

OOGLIJNTJES

Ik heb onlangs permanente ooglijntjes laten zetten. Deze zijn goed en mooi gelukt. Het kietelde zelfs met verdovingscrème. Ik zal inmiddels wel een hoge pijngrens hebben, want ik heb ook verhalen gehoord dat het behoorlijk pijnlijk is! Ik werd geholpen door de eigenaresse en ze was heel aardig.

Helaas ging het natuurlijk weer mis bij de vaseline. Ik kon niet meer uit m'n ogen kijken, ze traanden, deden pijn en 1 neusgat zat dicht. Een soort allergische reactie. Om 16.45 uur de dokter nog gebeld. Ik kreeg een zalfje en allergiepilletjes (wat helemaal niet hielp). Verder moest ik afplakken en rusten. Daar had ik ook behoefte aan.

Ik was blij, dat ik de volgende dag weer een beetje kon kijken.

De eigenaresse heeft gebeld en geïnformeerd hoe het mij ging. Het zal bij mij eens normaal gaan!

KAT

De kitten van mijn moeder is inmiddels flink gegroeid en heet Micky. Je moet wel uitkijken dat hij je niet uit speelsigheid aanvalt. Mijn moeder zit dan ook onder de krassen.

18 augustus 2013

ZIEK
Ik had 2 weken geleden een flinke kies/kaakontsteking. Kon door de zwelling moeilijk slikken, 
nog moeilijker praten, moeilijk eten en drinken. Ik heb veel geslapen en op bed gelegen. 
Ik heb hier wel van geleerd dat het nog veel erger kan.

en heb ik van de week 2 kiezen laten trekken en ga ik vanaf volgende week naar de mondhygiëniste

om het tandsteen onder mijn tandvlees (komt door chemo) te laten verwijderen. Kortom, ik was blij

dat ik niet alleen was.

Mijn eten werd gemaald en nou geprakt door mijn moeder. Verder wat bijwerkingen van de antibiotica.

Als ik iets heb, dan is het gelijk goed ook. Maar goed, dat is ook weer bijna achter de rug.

Ik doe de laatste tijd steeds meer uitjes, want dit is voor iedereen gezelliger. Ik heb me ook een tijd lang 

verstopt (uit schaamte), maar daar word ik ook niet gelukkiger van en nou stapje voor stapje kom ik uit

een diep dal. Alleen die duizeligheid, de rest kan ik nog wel mee leren leven. Dat mensen je aanstaren, 

met een grote boog om je heen lopen of denken dat je niet goed snik bent enz., dat hou je toch.

BLOEDONDERZOEK

De uitslagen van het bloed zijn normaal (ook vitamine D3, waar ik druppels voor kreeg, omdat ik een 

zwaar tekort had).

VAKANTIE

We zijn niet meer weg geweest. Wel hebben we daguitjes gedaan, hebben de kinderen in een tent 

in de tuin geslapen en lekker gezwommen en Richard heeft de gelopen week gekampeerd 

met de jongens in Renesse.

DUIZELIGHEIDSCENTRUM

Ik heb de bril ruim 2 weken op en ik ben nog even duizelig. Mijn ogen zijn inmiddels wel gewend aan

minder prisma en ik kijk meer met rechts in plaats van links, ik plak dagelijks af. Alleen 2 weken zijn

veel te kort en een groot nadeel van deze bril vind ik dat ik niet even naar de opticien kan. In het begin 

deed ik een leesbril over mijn veraf/prisma bril bij het computeren en smsen, want ik zette normaal 

geen bril op voor dichtbij en dit is slecht voor je ogen. Maar door die leesbril zag ik helemaal niks en 

het zat rot ook. Kortom, ik denk dat ik stop met het duizeligheidscentrum. 

Maar ik ga door met andere dingen.

SCHOOL

Mitchel is inmiddels weer begonnen in groep 4 en Justin begint volgende week aan zijn middelbare

school.

SNOOPY

We hadden een kat Snoopy (meegekomen met Richard, toen we gingen samenwonen. 

Helaas bleek Justin heel allergisch en is Snoopy naar de garage verhuist. 

Snoopy woont al weer een tijdje bij een goede vriendin, waar ze lekker gekroeld wordt en op

schoot kan liggen. 

Snoopy is met haar 21 jaren aan een tweede jeugd begonnen, want ze zit achter kikkers aan, 

kruipt in de vaatwasser om de borden schoon te likken en nog meer kattenkwaad.

Update 30-06-2013

VADERDAG

Richard  is goed verwend met vadertjesdag.’s Middags zijn we naar mijn schoonvader geweest. Ik heb helaas geen vader meer, dus deze dag is een beetje dubbel.

VAKANTIE

We hebben geen vakantie gepland, maar Ries heeft wel 3 weken vrij. Als we gaan, dan wordt het waarschijnlijk Nederland.

KITTEN

We hebben een donderdag 13 juni een katje aan mijn moeder gegeven. Via Marktplaats, gratis uit Lage Zwaluwe. Het mocht met 6 weken al mee, want het was al zindelijk en at brokjes. Zo lief en klein, ik kwam niet in de verleiding, want ik kan er toch niet voor zorgen en de oudste is allergisch. De  eerste dag blies en krabte het, maar dat was logisch. Alles was nieuw! Inmiddels spint, speelt en vreet die.enz. Het is allemaal zo klein , dat we niet weten of het een jongen of een meisje is. We denken meneer Dinges. Hieronder een paar foto’s:

VERANDERING SLAAPKAMERS

Mitchel gaat naar Justin zijn kamer. (Dit vond hij zo leuk dat hij gelijk op zijn kamertje ging rommelen).

En Justin gaat naar onze vroegere slaapkamer. Wij slapen toch beneden. Mijn schoonvader helpt

mee.

DUIZELIGHEIDSCENTRUM

Ik ben met Angelique en Richard bij het duizeligheidscentrum in Rotterdam geweest. Dit had mijn moeder gevonden op internet. En natuurlijk ben ik weer een apart geval, maar dat wist ik al (dit zei de arts niet, maar dit merkte ik aan heel veel dingen).

De arts denkt dat ik te veel prisma (tegen het dubbelzien) heb en wil dit veranderen met een andere bril. Ik vertelde dat deze bril incl. montuur bijna 600 euro heeft gekost. We gaan mijn goede oog afplakken. Hij wil dat mijn "luie" oog sterker wordt. Meestal worden bij hem alleen mensen geholpen, die al bij de KNO, neuroloog enz. geweest. De arts denkt dat hij mij kan helpen, omdat er volgens hem een hoop dingen niet kloppen (te veel prisma, stand prisma enz.)

Ik ben ook nog onderzocht door een oogarts, maar deze kon geen gekke dingen ontdekken.

Angelique en ik (hij wil doen, wat mijn gevoel al eerder aangaf) zijn enthousiast. Richard is nog op zijn hoede, wat ik juist goed vind.

Ik heb ook tegen die arts gezegd, dat ik veel heb geprobeerd, maar vaak ben teleurgesteld. Inmiddels is Richard gebeld, dat de gratis nieuwe bril klaarligt. We zullen wel zien!

EINDE DIENSTVERBAND

Intussen heb ik mijn laatste handtekening gezet na ruim 22 jaar. Uitstellen had geen zin, het blijft vervelend! Ik vond eraan denken, uiteindelijk erger als het gebeuren zelf.

INSCHRIJVING

Justin heeft uiteindelijk gekozen voor Tessenderlandt. Hier gaat hij een technische opleiding doen en is een stuk dichterbij. Twee medeleerlingen/vriendjes gaan hier ook naar toe, dus Justin hoeft nooit alleen te fietsen. Het is druk met de musical, het eindfeest, allerlei fuiven.

Justin en Mitchel hebben allebei een mooi rapport. Justin zijn laagste punt is zelfs een zeven, alleen hij maakt zijn toetsen niet goed, jammer want dit is momentopname.

HUISDIER

Sinds een tijdje hebben we een baardagaam, een reptiel. Het is een lief beest, die Spikie, maar ik ben heel blij met het glas van zijn terrarium. De baardagaam en ik hebben gemeen, dat we allebei iedere dag gevangen zitten.

WEER THUIS

Na 1,5 week ben ik weer naar huis gegaan. Richard en ik hadden allebei een time-out nodig. Iedereen was blij dat ik weer thuis was en ik vind het heerlijk om weer thuis te zijn. Ook al werd ik zo verwend bij mijn moeder in Princenhage.

Ik was ook daar, toen ze jarig was en heb toen deze foto gemaakt samen met mijn zus, Angelique. We wilden een katje kopen, maar er waren nog geen nestjes, dus hebben we haar met poezenoren op een cadeaubon aangeboden.

UPDATE

Ik ben intussen gestopt met Gingko, want dit hielp helaas niet. Ik ga nog wel even door met vitamine D. Nou hoorde ik dat je van chemo een laag ijzergehalte krijgt, dus hier moet ik nog even achteraan.

LITTEKEN

Het litteken van de portacad jeukt nog en is gevoelig door het littekenweefsel. Van de zalf werd ik nog duizeliger en ben gestopt. Inmiddels heb ik van alles geprobeerd, maar niets helpt. Hoogstwaarschijnlijk helpt alleen een operatie.

B DIPLOMA

Zo fijn, onze Mitch heeft z'n B diploma gehaald en nou is hij klaar met zwemmen! C hoeft van mij niet, tenzij hij dit zelf zou willen. Wij vonden A en B belangrijk.

INSCHRIJVING

Justin heeft de Cito-toets achter de rug en hij heeft zich ingeschreven op de middelbare school. Na de vakantie is het zover! Ben benieuwd, want ze nemen heel weinig leerlingen aan (loting). In mei weten we meer.

PASEN

Met Pasen geven we hier een lunch. Daar had ik zin in. Ik zal voor de meeste dingen zelf zorgen, maar Angelique en Richard zetten de puntjes op de “I”.

PRISMABRIL

Ik heb onlangs een prismabril + gratis zonnebrilklep besteld. Deze kost bijna 600 euro, maar Richard en ik hebben het er graag voor over. (Het ziekenfonds vergoedt niets, bezuinigingen) De prisma zorgt dat ik recht kijk. Zonder bril, zie ik dubbel. Ik heb nu een plakprisma, ik had er 2 voor 2 brillen (een zonnebril en een gewone bril), maar ben er 1 kwijt. Deze valt er regelmatig uit of wordt op zijn kop geplakt. Het schijnt nog heel nauw te komen ook, hoe deze geplakt wordt. Daar ben ik straks vanaf. Ook van de tralies en het wordt verdeeld over 2 glazen, wel zijn de glazen wat dikker. Dus ik ben benieuwd!

DUIZELIG

Ik krijg regelmatig de vraag of ik nog duizelig ben. Helaas ben nog iedere seconde duizelig. Ik wou zeggen net als in het begin, maar dit is erger geworden met de chemo.

CARNAVAL

Justin kwam met iemand uit de jeugdraad en de raad van elf een bloemetje brengen vanuit Teteringen. Dat was echt een ontroerende verrassing! Ik ben goed verwend bij mijn moeder, ik noem het viersterrenhotel. Eigenlijk  voor mijn gevoel 2 dagen te vroeg weg, maar dat is mijn eigen schuld.  Ik heb eigenlijk iets te veel van carnaval meegekregen.

UPDATE

Ik heb helaas nog geen verandering gevoeld met vitamine D en Gingko.

UITSLAG

Ik heb vorige week mammografie gehad en volgens de chirurg waren de foto’s goed en hoef ik pas over 1 jaar weer terug.

Ik heb wel verteld dat het litteken van de portocad nog zo gevoelig is. Moet eigenlijk een keer opnieuw geopereerd worden (verwijdering littekenweefsel), maar ik heb nu op zijn recept een verdovingszalfje.

De chirurg zei zelf al dat ie zich goed kan voorstellen, dat ik het beu ben.

BEZOEK

We hebben vorige week mijn beste vriendin bezocht. Zij zat bijna 4 weken met haar zoontje in een kliniek, maar mocht wel in de weekenden naar huis. Ik had wel kaartjes en cadeautjes gestuurd, maar ik had ze al een tijdje niet gezien. We waren zo blij dat we elkaar weer zagen.

VERHUIZING

Ik woon weer bij mijn moeder in Princenhage. Toen ik nog gezond was, vulden Richard en ik elkaar perfect aan. Nu ik afhankelijk ben, zit ik vol frustraties en botst het nogal eens met Ries. Daarbij was ik het gechagrijn beu.(o.a. verkoudheid, stoppen met roken, kwaadheid door machteloosheid).

Mensen vragen hoe lang ik blijf. Ik weet het niet, ik zie het wel. Het liefste zou ik willen wegkruipen in een stil en donker holletje en daar blijven. Dat is niet altijd makkelijk voor de omgeving.

CARNAVAL
Ik ga met carnaval een paar dagen bij mijn moeder logeren. Ik wil carnaval ontlopen (moeilijk als je oudste zoon in de jeugdraad zit) en ik heb ook geen zin om stil in een hoekje te gaan zitten.
Wel wil ik graag naar de optocht in Teteringen, afscheid jeugdraad en als het niet te laat is de Sikkenverbranding (vuurwerk, afsluiting van de carnaval).

Van blog

Van blog

UPDATE
Ik ben nou een paar keer bij de fysiotherapeut geweest en de nekwervels zaten niet vast.
De ene kant is wat stijver dan de andere kant (volgens mij hebben wel meer mensen hier last van).
Ik heb een zwaar tekort aan vitamine D. Hiervoor heb ik sterk geconcentreerde druppels op recept gekregen.
Hierna krijg ik een injectie vitamine B12, deze was goed, maar kan geen kwaad als je te veel krijgt.
Verder neem ik sinds een paar dagen iets plantaardigs tegen de duizeligheid (baat het niet, dan schaadt het niet). Gekregen van een vriendin en haar man.
Half februari heb ik weer controle, de borstoperatie is dan een jaar geleden.

FACEBOOK
Sinds kort zit ik op facebook en heb ik er hoop nieuwe vrienden bij.

De nieuwe fysiotherapeute is jong, maar goed (De “oude” is nu met zwangerschapsverlof).
Ze laat me weer andere dingen doen.
Naast het lopen, laat ze mij bijv. in de rolstoel terugkruipen (dit gaat goed) en vindt ze oefeningen voor de armen belangrijk.

Een nieuw jaar..

BUISJES
Mitchel moest na 2 hoortesten voor de 5e keer helaas buisjes in de oren in Tilburg.
Hier is hij sinds baby onder behandeling. Gelukkig gaat heel goed met hem.
We zijn het schisisteam in Tilburg heel dankbaar.
Maar goed, buisjes plaatsen is een hele kleine ingreep, maar gaat wel onder algehele narcose.
We moesten even wachten en om 09.15 uur waren ze bezig met Mitch en om 10.00 uur reden we al weer naar richting Breda.
Zodra Mitchel kon lopen (hij was nog wel duizelig), moesten we naar huis.

KERST & OUD/NIEUW
De 1e dag hebben we lekker gebruncht met de familie van Richard en de 2e dag hadden we voor het eerst niets.
We hebben met zijn vieren een film gekeken op de beamer en gegourmet.
Met oud & nieuw waren mijn moeder, zusje, zwager en hun kinderen hier en iedereen is hier blijven slapen.
Ik heb het volgehouden tot 01.30 uur, maar had wel een uurtje geslapen om 18.00 uur.
Ik sliep zo na een middagje shoppen met mijn zusje, mijn steun en toeverlaat.

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog

GEEN BLOEDVERVANGING
De neuroloog heeft deze week gebeld en in overleg met Erasmus Rotterdam, hebben de neurologen besloten geen bloedvervanging (plasmaferese) toe te passen bij mij, omdat dit niet zal helpen.
Ik was al neurologisch uitbehandeld, maar nu dus helemaal. Soms is het nog een nachtmerrie, waar ik uit hoop te ontwaken.

UPDATE
Ik ben van de week (Op verzoek van mijn moeder) bij een homeopaat geweest, die allerlei therapieën doet.
Ik kende hem alleen van naam. Ik heb ooit eens gebeld voor Justin als baby voor zijn astma en hij had toen een wachttijd van 7 maanden.
Je begrijpt dat ik zolang niet kon en wou wachten. Het geeft wel aan, dat hij erg gewild is.
Hij keek ervan op, dat er niets te zien was op de MRI en dat ik geen medicijnen gebruik (wil ik ook niet).
Hij vroeg waar ik meeste last van had: “toen ik zei duizeligheid, kneep hij in mijn nek en inderdaad rechts deed zeerder dan links en dus ga ik komende week naar een fysiotherapeut.
De dokter vermoedt dat het gaat om de eerst wervel en verder ben ik op zijn verzoek geprikt op vitamine D en B12.
Hij wacht liever eerst de uitslag af, voordat hij iets geeft (heel verstandig).
Ik merk dat ik weer hoop krijg door deze benadering en dat wil ik niet, doordat ik al zo vaak teleurgesteld ben.

PIANO
Mijn piano doet weer! Ik ben zo blij, omdat dit het enige erfstuk is van mijn vader.
De piano was 2 jaar kapot en er is van alles aan versleuteld.
Mijn vader is in februari 3 jaar overleden en mijn broer en Richard hebben eenzelfde (via Marktplaats) piano in België gehaald en Richard heeft de inhoud over gebouwd.
De andere piano wordt bij Ries z’n broer weggezet voor onderdelen.
Meestal staat er iets voor als ik wil spelen.
Maar nou ging het ook niet zo goed, die keren dat ik heb gespeeld.

Van blog

Van blog

BLOG
Met tranen in mijn ogen, zie ik jullie lieve berichtjes, foto’s en hoor ik hoe ik zong op de blog.
Ik hoor goed hoe iets niet moet.
Dat is onveranderd en maakt het tegelijkertijd ook moeilijk.
De fysiotherapeute waar ik tot voor kort mee liep (lopen is voor mij nog hetzelfde als in het begin, door de duizeligheid) is nu met zwangerschapsverlof en haar vervangster is nog jonger, maar volgens mij wel een goeie.
Ik ben nog wel positief, maar mijn vertrouwen en mijn vechtlust zijn na ruim 1,5 jaar al lang verdwenen.
Ik bouw een dikke muur om me heen, maar kan er niks aan veranderen.
Ik schaam me, terwijl ik weet dat het niet hoeft.
Ik kan het daardoor niet accepteren en kan niet genieten, terwijl ik weet dat het daardoor gemakkelijker wordt.
Het is een raar en moeilijk proces dat accepteren.
Misschien denken jullie, die typt lekker en veel. Maar het gaat langzaam, ik verbeter veel en ik kijk het 10 keer na.
Dat is nog steeds de directiesecretaresse in mij.

Beste wensen

Van blog

WEEKENDJE WEG

We zijn een weekendje naar Limburg geweest en het was helemaal niet leuk. De kleinste werd vrijdagnacht ziek (diarree en overgeven) en dat vond ik echt rot en ik klaag niet gauw! Je hoort je kind overgeven en je kunt er niet naar toe.  De bungalow was vies (spinnenwebben aan plafond) ongezellig, oud (interieur)en gehorig (dichtslaande deuren, de buren hoorden we praten). Daarbij vond ik de straten erg smal. Jammer, want dit was een cadeautje voor ons gezin. Ik had toch iets meer verwacht voor bijna 500 euro. Zondag voelde Mitchel zich beter en zijn we naar Toverland (pretpark) geweest. Dit was leuk. Het park was waarschijnlijk de laatste keer.  Maandag was Mitch weer ziek, maar dinsdag was hij weer helemaal beter. De zaterdag daarop werd ik zelf ziek, maar we hebben dit kunnen onderdrukken.Wat niet goed is, maar als je afhankelijk bent, dan wil je wel.

Van blog

Hoe ongezellig kun je een huisje maken...

Van blog

Toverland

Van blog

Van blog

We zijn intussen (Richard gaat altijd mee naar doktersafspraken) naar de huisarts, ortoptist (oogarts), bestralingsarts en de oncoloog geweest. Twee dokters trekken zich terug, omdat ze denken dat druk is met afspraken. Nog even en dan is het rustig (grapje). De eerst volgende follow-up controle is in februari 2013 bij de chirurg.

SINTERKLAAS

We hebben dit weekend Sinterklaas gevierd bij Richard zijn broer, zijn vriendin, zijn dochtertje, opa en oma en het was heel gezellig. De Sint heeft iedereen goed verwend.

Van blog

Van blog

Ook op pakjesavond thuis kwam de Sint even langs.

Oja, ik heb een massagestoel gekregen (daar zit ik op de foto in) die naar achter kan en tien verschillende massage standen heeft. Kan ik in de avond wat langer in de woonkamer blijven zonder moe te worden van het zitten.

Er is (gelukkig) eigenlijk niets bijzonders gebeurd. Wel een invalide parkeerkaart aangevraagd bij de Arbo-Unie en opgehaald bij de gemeente, naar de generale repetitie van de jeugdraad, de oogarts, neuroloog, de tandarts, ouderavond, verjaardagen etc. Allemaal leuk, maar confronterend. Het lijkt wel of dit erger wordt. Ik heb nu ook meer tijd om na te denken.

 Veel mensen vragen zich af waar ik nu last van heb, ik zet het even op een rijtje;

- Ernstige ataxie = coordinatie van al mijn bewegingen ben ik kwijt, kost heel veel moeite om bijvoorbeeld iets op te pakken. Lopen gaat niet omdat ik mijn voeten niet weet te plaatsen.

- Dysartrie = spraakstoornis, ik heb een dronkenmanspraat en praat daardoor langzaam en onduidelijk.

- Nystagmus =  De ogen gaan onwillekeurig heen en weer, dit was de eerste maanden veel erger.

- Diplopie =  nu is het dat 1 oog uit het midden staat waardoor ik alles scheel/ dubbel zie.

- Vertigo = Duizeligheid constant behalve als ik mijn ogen dicht heb, nog het ergste van alles.

Oh ja, ik heb sinds een paar maanden knakkende kaken, ben de laatste tijd vergeetachtiger en nu doen mijn stuitje en billen zeer van het zitten, volgens de fysiotherapeut (zij komt 3 keer per week) heb ik een ‘golfelleboog’ (ik had er nog nooit van gehoord) en ik moet naar de mondhygieniste voor tandsteen onder mijn tandvlees, de chemo heeft een behoorlijke aanslag op mijn gebit gedaan. Dat kon er ook nog bij.

ZWEMDIPLOMA

Onze Mitchel heeft op 7 november jl. zijn A-diploma (na bijna 2 jaar!) gehaald en heeft van ons een gitaar gekregen, kan hij samen met zijn broer spelen.

Van blog

Van blog

Van blog

Het kost heel veel tijd en moeite om een mailtje of een blog te schrijven, de "backspace" button is inmiddels versleten. Ik hoop de blog wat vaker te kunnen berichten.

Liefs,

Carolien

En verder

HORMOONTHERAPIE

Ik moet hormoontherapie gebruiken van de oncologe en de chirurg. Dit betekent 5 jaar lang iedere dag een tablet, verder moet ik spuiten in mijn buik hebben en voor die spuiten moet mijn buik verdoofd worden, dit alles om vervroegd in de overgang te komen.

Ze denken dat hiermee de kans op terugkeer van kanker verminderd tot 10, 20 of 30 jaar. Maar de risico’s van hormoontherapie zijn o.a. bloedklonters, dus ik wil nog even nadenken, maar mijn gevoel zegt NEE. Hierover staat een afspraak met de oncologe. Verder staan er nog afspraken met o.a. de oogarts en de neurologe, dus we hoeven ons nog niet te vervelen.

Je merkt wel nu de kanker weg is, dat een hoop mensen geen contact meer (durven) opnemen. maar gelukkig is er nog genoeg aanloop.

FEEST JUSTIN

Op woensdag 19 sepember jl. is onze Justin 11 jaar geworden. Hij heeft van ons een gitaar gehad met toebehoren en gitaarles. Op zondag 23 september had hij zijn grote mensenfeest, Justin is goed verwend en iedereen vond het gezellig. Gelukkig werd Richard goed geholpen. Op zaterdag 29 september had Jus zijn fuif, er waren rond de 20 kinderen, dus dat viel mee en het was om 22.30 uur al afgelopen. Ries was DJ, ook al vond Jus dit niet leuk, hij heeft het goed gedaan (Richard was vroeger ook DJ). Ik heb zelf op bed gelegen en had weinig last. Wel hebben we Justin gepest, dat we rolstoelendans zouden doen. We vonden dat Justin het verdiend had. Vorig jaar heeft hij geen feest gehad en waarschijnlijk is het de laatste keer, omdat hij hierna naar het Middelbaar onderwijs gaat. Ook dit feest was een groot succes!

Van Drop Box

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog

MUSICAL EN WEEKENDJE WEG.

Op zaterdag 22 september jl. zijn we naar de musical “little mermaid” geweest en in november gaan we een weekendje weg, overdag naar een pretpark en ’s avonds naar een minder validehuisje op de Roompot in Limburg. Hebben we iets om naar uit te kijken. Een goede vriendin helpt met boeken. Maar eerst gaan de kindjes met een stel en hun kids mee naar de Efteling, fijn hoor!

HERCEPTIN EN EEN OPERATIE

Ik ben maandag 3 september geopereerd (portacad is eruit gehaald) en de pijn is
gelukkig al minder. Het is reuze mee gevallen. De portacad zat rechts onderhuids en werd gebruikt voor infuus en heeft vooral dienst bewezen voor herceptin (een middel dat
bij mij goed aansloeg tegen kanker).

Een nadeel van de herceptin is werking van de hartspier en dus kreeg ik iedere 3 maanden hartonderzoek. Hier en bij de MRI merkte ik dat de portacad niet gebruikt werd, maar er werd een naald in de bovenkant van mijn hand (daar zit het beste bloedvat). Niet iedereen kan en mag een portacad aanprikken. Je moet hiervoor een cursus gehad hebben.
Toen de score van 47 naar 43 ging (ik dacht dat 50 normaal was, inmiddels weet ik dat 60 normaal is) wou de oncologe doorgaan met herceptin en hartpillen. Toen heb ik besloten om te stoppen na 8 maanden, terwijl hier (in de literatuur) 12 maanden voor staan. Tot mijn verbazing stond de oncologe helemaal achter mijn beslissing.
Inmiddels weer hartonderzoek gehad en nu is de score van 43 naar 56, goed dus.

Ik heb met de verwijdering gewacht tot na de vakantie, omdat de portacad in het begin ging ontsteken en ik kreeg hiervoor zware antibiotica.

Vandaag weer bij de chirurg geweest voor controle, alles zag er goed uit. In februari moet ik terug voor controle voor mijn borst met behulp van een MRI-scan.
Vrijdag heb ik een afspraak bij de oncoloog, de chirurg heeft haar gevraagd of het nog nodig zou zijn om een hormoon-therapie kuur voor te schrijven.
Hier schrok ik van en twijfel ook heel erg of ik dit wel wil als ze het voor schrijven.

Afgelopen weekend hebben we een familiedag gehad die was erg gezellig.
We hadden mooi weer en zijn eerst naar het pannekoekenhuis gegaan waar de kinderen heerlijk hebben kunnen spelen. Daarna zijn we gaan bbqen bij Marcel en Ingrid.
Hier een paar foto's;

Van blog

Van blog

Van blog

Vakantie

Van Carolien
We zijn weer terug uit Frankrijk en het was heerlijk; mooi uitzicht,;velden vol
zonnenbloemen en fruitteelt, een groot prive-zwembad, iedere dag buiten BBQen in het
poolhuis, mooi huis in de bergen met 4 badkamers en 5 slaapkamers met airco. Op de dag dat het bewolkt was, hebben we met z’n allen het mooie stadje Moissac bekeken en hebben de papa’s en kids bootje gevaren. Kortom een ideale vakantie voor 2 gezinnen.

Desondanks ben ik blij dat ik weer thuis ben want het was toch wel behelpen met 5 hoge drempels en grind. Het is dat Richard zo sterk is en durft. Er waren eigenlijk 2 ruimtes waar ik niet in kon, omdat de deur te smal was en zo breed is mijn rolstoel niet.
Verder viel het voor mij daar meer op dat ik afhankelijk ben.

From Drop Box

From Drop Box

From Drop Box

From Drop Box

ROLLATER

De rollater is onverwacht vroeg gekomen en het ging volgens de fysio heel goed met lopen.
Ze hoefde niets te doen en dat voor de eerste keer!
Dat komt doordat ik dagelijks in het zwembad geoefend heb met Angelique en Richard dat maakt het lopen een stuk makkelijker.

Het was heerlijk 2 weken geen afspraken te hebben, maandag begint het circus weer en staan weer een hoop afspraken. De eerste is bij de chirurg voor een afspraak om de portocat te laten verwijderen.

Lotgenoot

Alweer veel te lang geleden maar de tijd vliegt ook voorbij.
Op maandag 9 juli waren we 1 jaar getrouwd, dit hebben we niet zomaar voorbij laten gaan, ik (Richard) dacht Carolien te verassen met een grote foto van ons trouwen. (zeker gelukt)

From 07 Juli 2012

Maar toen ik thuis kwam van werk had Carolien voor het eten gezorgd, met alles erop en eraan! Met haar zus had ze alles klaar gezet en het eten kwam van een traiteur. Het was heerlijk! ik had dat niet aanzien komen want ik had al een lijstje boodschappen voor het eten gemaakt.

From 07 Juli 2012

From 07 Juli 2012

Op tafel lag ook een dvd met de videoreportage van onze trouwdag, deze hebben we diezelfde avond met z`n vieren bekeken.
Nu dat kanker weg is en het onder controle lijkt te zijn, zijn de afspraken bij het ziekenhuis ook minder frequent. 2 weken terug nog wel een mri-scan van haar hersenen gehad, de uitslag hadden we met de neuroloog besproken maar hierop waren vreemd genoeg geen bijzonderheden te zien.
Na ruim een jaar zijn de symptomen helaas niet minder geworden en is ze nog steeds duizelig, nu is het dan ook tijd om dat aan te pakken.
Al meer dan een jaar ben ik het internet aan het afstruinen opzoek naar een lotgenoot, na bij allerlij forums te hebben aangemeld en oneindig lang googlen hebben we een vrouw in Amerika weten te vinden met precies hetzelfde paraneoplastisch syndroom. Alleen was de oorzaak bij haar eierstok kanker.
De overeenkomsten zijn bizar, met het verschil dat zij het al bijna 7 jaar heeft en al 7 jaar opzoek is naar een lotgenoot, ze is nummer 12 met dit ziektebeeld in Amerika.
Carolien heeft email contact en ze zijn al een band aan opbouwen, er gaan heel veel vragen over en weer. Het typen van een mail duurt erg lang maar daar hebben ze allebei last van, het duurt dan ook een dag of 2 voordat een mail over en weer gaat.
We hebben Sharon (zo heet ze) gevraagd of we haar blog mogen delen, bij deze..
YOU NEVER KNOW
Binnenkort gaan we lekker op vakantie naar Frankrijk, we gaan met haar zus, zwager en kids. We hebben daar een grote boerderij weten te huren met zwembad en poulhouse eraan. We hadden de eigenaar gevraagd over de toegankelijkheid waarop hij antwoorde aanpassingen te gaan doen. Dat is helemaal super, voor hem ook handig voor eventuele toekomstige mindervalide huurders.

Lien op de laptop

Dankzij pat Thx, gaat erg goed met wat aanpassingen. Ze heeft een eigen email: carolienvanoers@gmail.com

Een jaar geleden.......(bericht van Lien)

Vandaag zijn Nicole en Stefan een jaar getrouwd en precies een jaar geleden dat ik de "ouwe" Lien was. Ik heb op hun bruiloft nog gezongen en ben 1 juni echt ziek geworden.
Op de bewuste maandag belde ik Richard vanaf mijn werk omdat ik scheel keek en dat hij me daarom wilde halen.
De volgende dag ben ik nog wel gaan werken maar het bleef aanhouden, die avond zijn we nog uit gaan eten omdat mijn schoonvader 65 werd.
De dag erna op woensdag werd ik erg duizelig met misselijkheid daarbij, dat werd met de dag erger en ben toen maandag in het ziekenhuis terecht gekomen met uitdroging verschijnselen.
Toen is het heel snel gegaan, binnen een maand van gezonde Lien tot een "zieke" Lien, en zo ben ik nog steeds.


Slecht nieuws
Afgelopen week zijn we in het Erasmus bij prof. Sillevis Smitt geweest, een vooaanstaand neuroloog die wel ervaring heeft met mijn aandoening; paraneoplatisch syndroom.
Hij vertelde dat er weinig of geen verbetering zal zijn en zag het somber in, de hersencellen die vernietigd zijn, herstellen niet meer.


Goed nieuws,
Afgelopen week zijn we ook bij de orthoptist (soort oogarts) die heeft een prismabril voor op proef meegegeven wat het scheel kijken tegen zou moeten gaan. s`middags heb ik samen met fysio en ergo een rollator uitgezocht, die komt over een paar weken.
Nu dat de kanker onder controle is en de chemo, operatie en bestralingen achter de rug zijn hoop ik mijn energie terug te krijgen zodat ik weer kan gaan oefenen.


Ik ben alweer gaan shoppen met mijn zus en heb al een paar uitstapjes gedaan met ons gezinnetje.

Deze foto is gemaakt op de verjaardag van Mitchel, dit was voor mij een belangrijke dag en heb me door Angelique op laten maken.


Van Drop Box

Verbouwing klaar

De verbouwing is zo goed als klaar, deadlijn was mijn verjaardag (9 april) het koste nog wat moeite om dat te halen maar uiteindelijk had ik de bedden er 8 april om 23:00h erin opgedekt en wel. Een uur later hadden we mijn verjaardag in bed gevierd. Het is heerlijk om weer naast elkaar te kunnen slapen en Carolien is zo trots als een pauw. Nu zien we eigenlijk pas wat we hebben afgezien met dat bed in de huiskamer en die po uit de 2e wereld oorlog. Nadeel is dat ik nu niet veel meer doe maar optijd naar bed en filmpie kijken is beter (val alleen heel snel in slaap)alles wat nu nog moet gebeuren heeft niet veel haast meer. Carolien is met haar vierde week bestraling bezig, 3 mei is de laatste keer. Tot nu toe valt de vermoeidheid mee, dit roepen we niet te hard omdat er een terugval kan komen, de bestraling werkt nog 3 weken door na de laatste behandeling. 4 mei was eigenlijk de laatste dag maar dan is onze Mitchel jarig, nu kan ze op koninginnedag in Tilburg terecht om zo toch het aantal behandelingen af te kunnen ronden. Fysiek gaat het met kleine stapjes steeds beter, controle over haar armen en handen gaat beter en ze ziet er veel gezonder uit. Haar, haar groeit als kool, de kale plekken zijn weg en kan nu weer op lengte komen. Mensen die haar al een tijd niet hadden gezien zeggen het allemaal dat het beter gaat. Als de bestraling erop zit krijgen we weer te maken met de neuroloog, hopelijk kunnen we dan iets meer duidelijkheid krijgen over haar herstel. Hieronder een aantal foto's van het eindresultaat.

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog

Heb een bedieningspaneel gemaakt van waar ze al de verlichting kan bedienen, het gordijn van de lichtkoepel, zien wie er aan de voordeur staat en openen, met verschillende camera's de kinderen in de gaten houden op een ipad en met een druk op de knop iemand kan waarschuwen. Een ipad bied heel veel mogelijkheden als het gaat om domotica het is voor haar ook makkelijk te bedienen dus gaan we kijken wat er nog meer mogelijk is.

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog