Update Carolien

Sinds een aantal weken heeft Carolien last van duizeligheid en misselijkheid
Zo erg dat ze ruim 2 weken geleden is opgenomen in het Amphia ziekenhuis (Molengracht) met o.a. uitdrogingsverschijnselen. Wat dit precies inhoudt kun je hier onder lezen, maar in gewoon Nederlands doe ik een goede poging om een beeld te schetsen:

Carolien is in 2 weken tijd qua gezondheid erg verslechterd. Duizeligheid, slecht zien, ongecontroleerde oogbewegingen, slechte motoriek en zeer moeizame spraak horen helaas bij het ziektebeeld. Lijdzaam hebben wij de afgelopen periode moeten aanzien hoe de situatie zich ontwikkelde. Ondanks een aantal onderzoeken werd er voor ons gevoel weinig medische aandacht aan haar geschonken en te lang gewacht. Tot vandaag, maandag 20 juni 2011. Vandaag zijn onderzoeksresultaten uit het Erasmus zkh. te Rotterdam binnengekomen en is dit nieuws met Carolien, Richard, Angelique en hun moeder medegedeeld. Het auto-immuun systeem van Carolien is geactiveerd door een nog niet gelokaliseerde agressieve "haard" in de vorm van een tumor of iets dergelijks. Het immuun systeem vecht nu tegen gezonde cellen in de kleine hersenen van Carolien wat alle ellende van dien veroorzaakt. Vandaag is men gestart met het toedienen van anti-lichamen om de actie van haar lichaam te neutraliseren. Dit MOET aanslaan en wel binnen binnen een week, langer dan deze periode kan het middel niet worden toegediend. We kunnen dus alleen maar hopen en duimen... Morgen, dinsdag 21-06, vindt heel belangrijk onderzoek plaats en gaat Carolien door een zogenaamde PET scan om via een weergave van de stofwisseling te trachten te achterhalen waar de oorzaak zich bevindt (er wordt gezocht in longen, lymphe, borst en eierstokken). Als er iets wordt gevonden (in 60% vd gevallen) wordt daar vandaan bepaald hoe. Daar is dus nu nog niets over te zeggen. Als er niets wordt gevonden is het wachten tot zich een haard openbaart. Al met al kan gesteld worden dat alle opties heftig zijn en het ziektebeeld helaas echt zorgelijk is.

Wij als directe familie gaan ons best doen om de lezers van deze blog zo goed mogelijk geinformeerd te houden. Dit doen wij ook om Richard & Carolien en hun kids te ontlasten. Zoals jullie zullen begrijpen wordt alle aandacht, interesse en meeleven ontzettend gewaardeerd, maar soms is het even te veel. We proberen zo dus alles een beetje in goede banen te leiden. Plaats een reactie, graag zelfs. Mailen naar Ries kan natuurlijk ook en stem zo svp ook even af wanneer je bezoek kan plaatsvinden.




Hieronder staat het technische/medische verhaal van de aandoening van Carolien beschreven:


Een paraneoplastisch syndroom is het geheel van de indirecte gevolgen van kanker (meestal long- of eierstokkanker) die veel verschillende lichaamsfuncties kunnen beïnvloeden, waaronder vaak die van het zenuwstelsel.
Hoe tumoren op afstand het zenuwstelsel kunnen aantasten, is niet geheel duidelijk. Sommige tumoren geven stoffen af aan het bloed die verafgelegen weefsels aantasten doordat een auto-immuunreactie wordt opgewekt.



Paraneoplastische syndromen kunnen een breed scala aan neurologische symptomen veroorzaken, onder meer dementie, stemmingsstoornissen, epileptische aanvallen, spierzwakte (mogelijk progressief) van de ledematen of het gehele lichaam, gevoelloosheid, tintelingen, slechte coördinatie, duizeligheid, dubbelzien en abnormale oogbewegingen.


De stoffen die door verschillende tumoren worden geproduceerd, kunnen een heel verschillende uitwerking hebben. Borst- en eierstoktumoren produceren soms een stof die tot de vorming van een autoantistof lijkt aan te zetten dat het cerebellum (de kleine hersenen) vernietigt. Dit leidt tot de aandoening subacute cerebellaire degeneratie. De symptomen van deze aandoening kunnen weken, maanden, zelfs jaren vóór vaststelling van de primaire tumor optreden. De symptomen van deze aandoening zijn onzekere gang, slechte coördinatie van armen en benen, spraakproblemen, duizeligheid en dubbelzien. Subacute cerebellaire degeneratie breidt zich meestal in de daaropvolgende weken of maanden uit en is vaak ernstig invaliderend. Het is niet eenvoudig om de diagnose te stellen voordat kanker is vastgesteld, maar met computertomografie (CT) of magnetische kernspinresonantie (MRI) kan een verlies van hersenweefsel in het cerebellum worden aangetoond. Er is geen effectieve behandeling beschikbaar. Soms treedt echter er verbetering op na een succesvolle behandeling van de tumor.





Edwin.