Vorige week hebben we een intakegesprek gehad met Best doctors we hebben het ziektebeeld van Carolien besproken en verteld dat hier in Nederland geen lotgenoten te vinden zijn. Een telefoongesprek bleek voldoende en hebben ze mij de volgende dag terug gebeld om te zeggen dat ze de case aannemen.
Het is een internationale organisatie die werken vanuit Madrid, wat er nu gaat gebeuren is dat ze haar dossier opvragen en een vertaalde versie over 30 landen sturen. Ze hebben duizenden specialisten hopelijk staat er eentje op die kan vertellen hoe ze Carolien het best kunnen behandelen.
Deze stap lijkt ons het beste omdat naar Belgie of Duitsland te gaan zich ook beperkt.
Afgelopen zaterdag is na wat oponthoud de kit uit Amerika binnen gekomen. Hierin moeten sampels collect worden en deze moeten met een spoedzending terug naar NeuroSience Voor nu even een probleem omdat de artsen van Carolien op vakantie zijn. Ik hoop morgen iets te kunnen regelen.
Deze week verwachten de uitslag van een bloedonderzoek uit Erasmus MC, daar moet uit blijken of haar autoimmuun
nog actief is.
Eind september gaan er weer onderzoeken in Breda plaats vinden, dat zijn dan de nodige scans.
Hoi lien,riez en kids,
BeantwoordenVerwijderendaar ben ik weer.
Ik heb net de 2 laatste berichten gelezen en zaterdag bij de voetbal was supertof zeker omdat jij er ook bij was lien. Wat hebben ze lekker gespeeld he en jus inderdaad gescoord. Ik hoop dat iemand die jou situatie te zien krijgt vd doktoren nu eindelijk eens iets meer erover kan vertellen en zeggen wat er aan te doen valt. Wij gaan hier met zijn allen heel hard duimen voor jullie voor goed nieuws. Nou lieverd tot snel liefs Lies en de rest vd fam van Hal.
Hai Lien & mannen,
BeantwoordenVerwijderennet weer eens even bijgelezen op de blog.
Jee, wat gebeurt er toch veel, al lijkt het voor jullie natuurlijk allemaal veel te langzaam te gaan!!! Ik hoop echt dat er of uit AMerika of de rest van de landen iets positiefs mag komen:)
Er zal toch iemand zijn die meer kan vertellen...we duimen heel hard mee.
Riez , je streven binnen 5 weken de aanpassingen rond te hebben is via de bureaucratische molen hopelijk niet te ambitieus gesteld? TIP: Probeer of je steun kunt krijgen via maatschappelijk werk van Revant. Zij weten de wegen en hebben een netwerk met contactpersonen. Maak er gebruik van!(bij gemeente en zorgverzekeraars voor aanpassingen materieel en immaterieel)
Fijn om te lezen dat voor nu geen onhaalbare doelen worden gesteld en aan Lien een beetje tegemoet wordt gekomen het ook aangenaam te maken. Blijf hoop en moed houden.
ps Thimo vond het waterfestijn geweldig!! :)
en tegen ieder die het wil horen verteld ie heel trots dat Justin een doelpunt gemaakt heeft voor Lien. Tot gauw, veel lieve groetjes van ons allemaal, de Seterstjes XXX