Afspraken

Weer een nieuwe week met nieuwe uitdagingen en moeilijkheden.
Iedere week staat mijn agenda vol van afspraken en dingen die er spelen. Gelukkig is mijn werkgever erg coulant en geeft mij de ruimte om alle afspraken na te kunnen komen. Als ik het van mijn vakantiedagen moest hebben dan was ik daar al zeker doorheen. Ik probeer mijn werk door te laten gaan wat betekend een hoop heen en weer rijden. Ik heb gelukkig niet het gevoel dat mñ werk er veel onder lijdt.

Vorige week had Carolien een poliklinische ingreep ondergaan waarbij er een jodium marker is geplaatst op de plek waar de tumor zit. De marker is een soort van rijstkorrel die lokalisatie mogelijk maakt voor de operatie mocht de tumor slinken. En gelukkig is de tumor al geslonken want de arts had veel moeite om het te vinden met de echo. De foto`s van maand terug lieten duidelijk zien waar het zat, zelfs ik zag het in een oogopslag. De chemo doet dus zijn werk.

Na de 4e kuur van afgelopen maandag zien we dat haar, haar uit begint uit te vallen maar niet zoals het normaal zou moeten gaan. Normaal gaat het met plukken tegelijk en duurt het 4 dagen maar bij Lien gaat het tot nu toe heel geleidelijk vanaf zaterdag.
Carolien heeft het er erg moeilijk mee, ze heeft al heel veel in moeten leveren en zich moeten overgeven aan de zorg die ze nodig heeft.

Nu is de zorg van Sur Plus erg goed, de dames zijn heel lief en hebben het van doen met haar. Het is een klein groepje van 5 a 6 man/ vrouw en ze komen op 4 zorgmomenten per dag.

De bouwkundige van de gemeente is langs geweest en we hebben nu eindelijk goedkeuring voor aanpassingen aan huis. We gaan een stuk 2.5 meter aanbouwen aan de garage en daar een slaap en een natte ruimte van maken. Het is de weg van de minste weerstand en we weten zeker dat we er iets moois van gaan maken.

Het was de bedoeling dat Carloien 2x per week voor 2 uur naar Revant zou gaan voor oefentherapie.
Daar hebben we van af gezien omdat het te belastend is en we al genoeg heen en weer rijden. Het gesleur mag wel wat minder worden. We hebben daarom samen met Revant besloten om fysio aan huis te krijgen. Er is een spoed indicatie/overdracht opgesteld zodat het snel kan worden ingezet.

Morgen hebben we een afspraak met de chirurg die aan ons de procedure uit gaat leggen als de chemo kuur erop zit.
Vandaag ook een telefoontje gehad van de neuroloog die een aanvraag heeft liggen voor een onderzoek van het Erasmus. Daarin wordt ons gevraagd of we willen meewerken aan een onderzoek naar paraneoplastische syndromen.
Omdat het zo zeldzaam is en er niet veel over bekend is hebben we besloten ermee in te stemmen.
Krijgen we morgen ook te horen hoe dat in zijn werk gaat.

Best doctors heeft gisteren ook gebeld, die gaven te kennen dat het dossier compleet is endat het naar Amerika wordt gestuurd. Best doctors hebben we gevraagd om te kijken wat de beste nabehandeling is als ze Carolien "schoon"krijgen.
We zijn namelijk bang dat er gezegd gaat worden dat ze uitbehandeld is terwijl ze nog wel met de vervelende symptonen blijft zitten. Belangrijkste vraag is of er iets te doen is tegen haar duizeligheid. We hopen dat er in het grote netwerk van specialisten er iemand opstaat die tenminste een antwoord kan geven goed of slecht.

Met alle afspraken en bezoeken die we hebben gehad, hebben we nu wel het idee in rustiger vaarwater terecht te komen.