Lekker hoor

Lekker van de taart gegeten, Nicole was speciaal gekomen omdat ik het op het blog had gezet. Werkt goed ;)

Van Drop Box

Koken

Vandaag heb ik gekookt en de kids vonden het heerlijk. Mitch heeft een halve liter cola op omdat die hotwings net iets te heet waren.
De meeste dagen van de week kookt mijn moeder dat is natuurlijk gezonder en ook erg lekker!

Aan de eetlust bij Carolien zit het goed, misschien wel te goed. Alles smaakt haar en ze kan genieten van lekkere dingen. Morgen komt Nicole met een chocoladetaart en daar kijkt ze nu al naar uit. Genieten mag ze natuurlijk, we moeten alleen uitkijken dat het niet teveel wordt.
Vandaag was ze een stuk opgewekter dan gister, die nanogam doet wel iets met haar, ze zei ook dat haar zicht beter is en dat ze de zonnebril niet nodig had vandaag.

Van Drop Box

Bizar

Deze ochtend heb ik Carolien terug naar het ziekenhuis gebracht, ze moet daar 5 dagen blijven voor een kuur nanogam, deze medicatie moet ervoor zorgen dat haar immuunsysteem niet tekeer gaat tegen goede eigen cellen.
Daar aangekomen moesten ze haar weer helemaal opnieuw inschrijven, dit terwijl alles 3 weken terug nog in de computer daar stond?
Toen ze haar een kamer hadden toegewezen ben ik koffie gaan halen en daar stond Sanne de man van Francy. Francy had de rol van Carolien tijdens het varite overgenomen (zie een aantal blogs terug)
Zij ligt een kamer naast Carolien, dat vonden wij te bizar voor woorden. zou bijna gaan denken dat er vloek een heerst op de Sister act.
Ze was opgenomen omdat naar het schijnt ze neurologische afwijkende symptonen had. Op haar eerste scan dachten ze wat te zien en dat was enorm schrikken, famlie was al terug gekomen van vakantie.
Na nog twee onderzoeken bleek het gelukkig allemaal goed te zijn en beperkt het zich tot ontstoken holtes.
Gelukkig mag ze alweer naar huis. Ik blijf het bizar vinden dat de twee leadzangeressen op dezelfde afdeling naast elkaar komen te liggen al was het maar voor even (gelukkig)

Carolien moet tot maandag blijven en daarmee wordt het weekend thuis ons door de neus geboord, niet leuk.

Dagje thuis

Om 10:15h zijn we Carolien gaan halen (ik en de kids), daar zat ze al ongeduldig te wachten op ons.
We hebben lekker met z'n vieren gelunched en nog even door de buien heen in de tuin gezeten.
Mijn ouders zijn nog even langs gekomen en heb ik met onspa de beugels in de wc opgehangen zodat Lien met alle gemak naar het gemak kan gaan.
Na een middagdutje zijn we de film Rio gaan kijken op het scherm, wat voor Lien prettig kijken was en de kids hebben ook genoten.


Angelique was ook even langs gekomen om haar cavia te verzorgen (was wel nodig ;)


Toen was het alweer etenstijd en hebben we lekker gegourmet. Na een uurtje uitbuiken op de bank zijn we weer richting Revant gereden.
IS dan toch erg klote om haar daar weer achter te laten maar we weten dat ze in goede handen is.

Was een leuke dag en we hebben echt van elkaar genoten,

Richard

Nieuwe foto's

Nog een paar foto's van onze trouwdag

Revant

Vandaag hadden we een afspraak met de revalidatiearts, ik was er natuurlijk al voordat de arts kwam. Carolien heeft een logboek wat door het personeel wordt bijgehouden. Daarin stond dat ze zondag naar huis mag en volgende week zaterdag en zondag! We waren erg blij dit te horen en vinden het erg fijn dat het personeel met ons meedenkt/ voelt. Ik was bang dat de arts het niet goed zou vinden maar gelukkig heeft het niet tot een vervelend gesprek geleid.
De mensen bij Revant zijn geweldig, echt hele hartelijke mensen die langs alle kanten laten zien dat je geen nummer bent. De comminucatie is erg goed en ze houden de lijntjes kort, veel beter dan in het ziekenhuis. Het zijn ook vaak de kleine dingen die het doen, bijvoorbeeld de achternaam van Carolien op haar kamernummer vervangen door van OERS, dan ben je echt wel met de mensen bezig en maakt mij weer trots.
De dagelijkse programma`s zijn stipt en hierin zijn ze streng wat ook moet ten goede van het herstel.

Nu extra uitkijken naar het weekend.

Richard

Second Opinion

Maandag zijn we naar Erasmus MC- Daniel den Hoed Rotterdam, Polikliniek geweest voor een second opinion.
We hebben een uitvoerig gesprek gehad met prof. Verweij
hierin zegt hij dat er met 16 specialisten naar Carolien gekeken is en dat hij met zijn 30 jaar ervaring nog niet eerder dit ziektebeeld heeft gezien.
Het eerder benoemde syndroom in de blog is niet als diagnose per definitie te benoemen, dit omdat al haar onderzoeken (volgens de prof. heeft ze echt alles gehad) goed zijn bevonden. Zelfs het laatste bloedonderzoek bij internist/ oncoloog toonde niets aan.
Omdat er nergens afwijkingen zijn gevonden wordt er nu de diagnose auto-immuun ziekte benoemd.
Voor wie het wil lezen; http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/41010-auto-immuunziekten-als-je-lichaam-zichzelf-aanvalt.html

Bij dit ziektebeeld tasten de meeste artsen in het duister, men weet niet hoe en waarom het auto-immuun wordt geactiveerd.
Daarop volgend hebben wij onze vragen gesteld maar we hebben niet een duidelijk antwoord gekregen omdat ze het gewoon niet weten.
Dit was erg frustrerend als je vraagt; kan het beter gaan "ja" kan het slechter worden "ja" kan de oorzaak op termijn gevonden worden "weten we niet" enz...
Ik heb toen gezegd, als jullie het niet weten, dan weten wij het wel en dat is dat we er voor gaan en gaan we er voor zorgen dat haar lichaam de boel weer beter maakt.

Na een onbevredigend maar wel duidelijk gesprek zijn we naar de andere MC gegaan (die met de gele M) en hebben lekker thuis gegeten. (wel bevredigend)

We gaan door en gaan regelen dat ze met de weekenden thuis kan zijn, pluk de dag en morgen zien we wel weer.

Video Boodschappen

Wij hebben alle video boodschappen gezien (en dat zijn er veel) wij vinden dit initiatief van Angelique helemaal geweldig! Carolien heeft er erg van genoten (ik ook natuurlijk) en ziet het als een stevige duw in de rug.

Natuurlijk zijn de filmpies erg persoonlijk maar wil de boodschap van de vriendenclub jullie niet onthouden want hij is te leuk;

Iedereen bedankt en we zullen ze nog vele malen bekijken!

Richard

Doorgaan

Vandaag ga ik met Carolien naar Rotterdam voor een second opinion, dit heeft onze huisarts vrijdag laat voor elkaar gekregen!
We hebben een poliklinische afspraak waar ze met een team Carolien haar dossiers gaan bekijken.
Het zal niet zo zeer om de diagnose gaan maar kijken welke behandeling het beste voor haar is.

Toch weer een spannende dag maar wel heel goed, we moeten door en afwachten is daarin niet de beste optie.

Een video boodschap voor het bruidspaar

Lieve mensen,

Ondanks het kleine gezelschap was het gisteren toch een echt feest en ik hoop dat we het nog eens groots over mogen doen.
Mocht er behoefte zijn om Carolien en Richard persoonlijk te feliciteren met hun huwelijk via een videoboodschap,

dan kun je deze uploaden naar :

Video uploadlink

Login: carolien
WW: ookcarolien

(klik op het eerste blauwe upload icoontje)

Gr. Frank

Foto's Bruiloft

Ik moet nog zoveel schrijven alleen kom ik er niet aan toe, na alle hectiek zal er wel een moment van rust komen hoop ik.
Hier een paar foto's, zegt meer dan woorden..

Just Maried

Het was een hele mooie dag, we hebben alles intens beleefd. Wij denken dat niemand het met ons droog heeft kunnen houden zelf Ans de ambtenaar niet.
Wij willen iedereen weer bedanken voor de bloemen, planten en kaarten, de postbode belde aan omdat de hoeveelheid kaarten niet in de bus paste.
We schrijven deze blog vanuit het revalidatiecentrum. Hier had het personeel ook aan ons gedacht, ze hebben 2 bedden met slingers en rozenblaadjes weggezet. We hebben een echte bruidsuite inclusief ontbijt op bed!
Voor nu maar 1 foto, morgen veel meer (we moeten ze nog krijgen)

Tot morgen,
mevr. en mr. van Oers

Van Drop Box

Vol

Mijn hoofd zit vol met dingen waaraan ik moet denken, is alles geregeld, wat moet ik nog regelen, moet ik dat regelen, wie regeld dat . en dan luister ik naar mijn schatje en weet ik dat het goed gaat komen.

http://www.youtube.com/watch?v=7AXhLP1p8Hc&sns=em

Deadline

Ook vandaag net als gister tot 23;00h doorgewerkt, overdag hebben Marcel en mijn pa aan het prieel gewerkt, in de avond hebben mijn broer en Paul hieraan meegeholpen, top!
De deadline begint spannend te worden maar we zijn gedreven om het te halen.
We hebben vandaag van de arts de bevestiging gekregen dat we thuis mogen trouwen maar dat ze wel haar rust moet krijgen. Tuurlijk weten wij dat en zorgen we dat het in alle rust gaat gebeuren. Het zal zeker een heftige en beladen dag worden en dat is al vemoeiend genoeg.

Hieronder zijn ze hard aan het werk waar het allemaal moet gaan gebeuren.

Van Drop Box

Oefenen

Carolien heeft vandaag een aantal oefeningen gedaan. Alles wat ze nu doet wordt gezien als therapie en dat zijn de kleinste dingen die wij voor lief nemen, tanden poetsen, overeind komen, praten, enz....
Ze heeft geleerd hoe ze met minimale hulp uit bed kan komen en in haar rolstoel kan komen. Ook het rolstoel rijden gaat ze iedere dag oefenen.
Lopen op de loopbrug is erg belangrijk om haar evenwicht en cooordinatie te prikkellen, hopeijk weten haar hersens de boel weer een beetje te compenseren. het is nog niet duidelijk in hoeverre er permanente beschadigingen zijn.
Morgen weer een gesprek met de revalidatiearts die dan meer kan zeggen over het verloop.

Tuin

Voordat Lien ziek werd waren we volop met de tuin bezig, dat heeft nu weken stil gestaan.
Afgelopen weekend zijn de hulptroepen gekomen en hebben we het zo goed als af kunnen krijgen. Helemaal geweldig en daarom onze grote dank voor; Dick, Koen, Rob. Stefan, Paul en Paul ,Edith, Pat, Pa, Ma, Trudy, Majid, Said en Said. Zondag om 21:30h waren we klaar. Deze week wordt er nog hard gewerkt aan het prieel, als het allemaal gaat lukken dan gaan we hier zaterdag trouwen!

Van Drop Box

Van Drop Box

Verhuizing

Vandaag de verhuizing naar het revalidatiecentrum, was wel spannend en emotioneel. Ze heeft 4 weken in het Amphia gelegen en dat voelde voor haar vertrouwd aan. Na afscheid van haar kamergenoten en verpleging zijn we met z`n tweeen naar het revalidatiecentrum gereden.
Daar aangekomen werden we hartelijk ontvangen en naar haar nieuwe kamer gebracht, Ze heeft een ruime een persoons kamer die erg huiselijk aandoet, niet de standaard ziekenhuis bedden en kastjes.
Erg fijn voor een beetje privacy, dat er geen andere in je nek zitten en waar verpleegsters niet in en uit lopen. (ze kloppen hier netjes aan de deur)
Na een intake gesprek met de revalidatiearts zijn we gaan lunchen daarna heeft Lien een paar uurtjes geslapen.
Vroeg in de avond ben ik met de kids gegaan, die vonden de kamer geweldig en vooral het uitzicht, die is op een speeltuin waar ze ook lekker heben gespeeld.
Morgen een zwaar programma maar ze heeft er zin in en gaat er voor!

Van Drop Box

Van Drop Box

Bericht van Lientje

Bizar al 5 weken duizelig, wordt frustrerend. Ben blij dat ik maandag naar het revalidatiecentrum mag.
Word hier wel erg verwend maar daardoor ook lui.
Volgende week een druk programma, wel goed voor mij en heb er zin in. Zal wel erg vermoeiend zijn en daarom liever geen bezoek. De week daarop misschien wel.

Liefs en een goed weekend en geniet van de kleine dingen.

Lientje

Revalideren

Maandag gaat Carolien naar het revalidatiecentrum in Breda. Daar verblijft ze voorlopig intern, hopelijk kunnen we haar in dagdelen naar huis nemen. Het zal wel pittig worden, ze zal daar een dagelijks programma moeten gaan volgen wat zeker de eerste week erg vermoeiend zal zijn. 1x in de maand moet ze 5 dagen terug naar het ziekenhuis voor een kuur.
Over 3 maanden krijgt ze weer een PET scan, deze kan niet maandelijks omdat het een te heftig onderzoek is met erg veel straling.

Wij gaan het niet afwachten en zijn op de achtergrond bezig om te kijken of er specialisten zijn die andere behandelmethodes weten.

Morgen een lange dag voor de boeg, morgen meer daarover.

Richard

I believe in you and me

Blij verrast kreeg ik vandaag een mailtje met een filmpje van Lientje.

Dit nummer heeft Carolien gezongen voor de bruiloft van Nicole en Stefan.

Dit was op 27 mei, 2 dagen voordat de ellende begon.

Het is een klein stukje maar ben hier heel blij mee, dank je Miranda.

Bericht van Lientje

Fijn om jullie berichten te lezen iedere dag..heel bijzonder. Ik vind mezelf wel stabiel maar de omgeving twijfelt. dat geeft verwarring en onzekerheid. de omgeving ziet het maar ik voel het.

Ik vind het goed dat we het er niet bij laten zitten, we moeten verder!!

Liefs iedereen,

Stilstand = achteruitgang

Over een paar dagen zou Carolien het ziekenhuis moeten verlaten, daar ga ik nu aan twijfelen. We hopen graag te zien dat het beter gaat maar ook daar twijfel ik aan.

Aan de wil van Carolien ligt het niet, sterker nog hoe zij ervoor gaat is heel bijzonder te noemen, zoveel respect voor mijn schatje.

Ik ben bang voor een terugval en wil daarom morgen een goed gesprek met de arts(en)

Haar toestand zou stabiel moeten zijn, dat heeft ook een bloedonderzoek uitgewezen, maar waar het op sommige punten beter lijkt te gaan, gaat het op andere punten minder.

Het nog weken dan al niet maanden wachten en hopen dat het beter gaat (voordat het slechter wordt) is heel zwaar, voor ons allemaal. Er moet meer duidelijkheid komen en het kan niet zo zijn dat de onderzoeken nu STILSTAAN.

Sister act

Velen zullen zich misschien afvragen wat zijn die blogs over de "Sisters" en dat optreden?

Dan moet je maar even kijken naar deze samenvatting van hun optreden, zeker de moeite waard.

Voor ons iets om nooit meer te vergeten.

Kaartenhuis

Begint al een kaartenhuis te worden, de verpleegsters waren zo aardig dat wij ook de muur mochten gebruiken. Voor de bloemen was aan tafel ook al geen plek meer, dus hebben ze een karretje aangeschoven.

Dit is echt overweldigend! En Lien vind het allemaal prachtig! Het is een dagelijks ritueel geworden om tijdens lunch de kaarten voor te lezen.

Kan niet vaak genoeg gezegd worden, dank daarvoor!

Een echte maandag

Van

Na een fijn weekend weer terug naar de realiteit, vandaag een gesprek gehad met de revalidatiearts. Nu dat Carolien een bijna alle onderzoeken heeft gehad die je maar kunt bedenken en ze haar toestand "stabiel" hebben gekregen, gaan we een ander traject in.
Revalidatie; in het gesprek met de arts heeft ze een aantal dingen met ons besproken, zo begon ze eigenlijk verkeerd door te zeggen verpleging in een verpleegtehuis. Nou dat schoot behoorlijk in het verkeerde keelgat. Ik had haar duidelijk gemaakt dat ik het niet nog een keer wilde horen. Carolien is klaar om te strijden en wilt er absoluut voor gaan, ze weet dat het een lange weg maar dat deert haar niet. Een verpleeghuis, daar wordt je ongelukkig en ga je alleen maar verder achteruit.
Na nadrukkelijk te zijn geweest is ze gaan bellen, waarschijnlijk is er plek. Krijgen we morgen te horen.

Haar kuur met antilichamen zit erop, anders dan eerder vermeld in het blog kan deze herhaald worden indien nodig.
Voor nu tot een maand werkt deze "plasma" door in haar lichaam.
Het is te zeggen dat haar toestand stabiel is en er weer lichte verbetering is.
Haar ogen trillen minder maar de duizeligheid is nog niet weg.
Lopen is zwaar, ze moet bij iedere stap nadenken en ziet daarbij ook alles draaien.
Maar we houden moed, ze maken Lien niet gek!

Ga de kids ophalen, die hebben lekker bij Martijn en Bas gezwommen. (dank je Lisette)

Richard

Bericht van Carolien voor iedereen

Lieve allemaal

Bedankt voor jullie warme lieve berichtjes, kaartjes, bloemen en kadoś. Jullie aandacht voor ons is overweldigend en geeft ons veel kracht en hoop.

Stapje voor stapje krabbel ik weer overeind.

Dikke kus, Carolien

Bericht van Carolien voor de sisters

Ik heb genoten ben heel trots op jullie. Met jullie en mijn kracht kom ik er wel.

groetjes sis Lien

Live variete

Gisteravond hebben we met z'n tweeen naar het Variete gekeken, via een live internet verbinding was dat helemaal super gegaan! organisatie Variete; Top, bedankt daarvoor.

We konden niet wachten totdat sister act begon, ik was bang dat Carolien het er erg moeilijk mee zou krijgen maar ze heeft 10 minuten met een lach op haar gezicht liggen swingen in bed. En natuurlijk commentaar zo perfectionistisch als ze is, het slot was wel even slikken toen de sisters riepen "we did it for you!"

Sisters jullie waren geweldig, de zaal ging vanaf minuut 1 los en wisten jullie het op te bouwen tot de climax in de laatste minuut waar het dak eraf ging.

Enne we hebben de spagaat van Angeliek gezien. ;)

Carolien en Richard

vanavond geen bezoek

Vanavond willen we even een moment met z'n tweeen, al het bezoek hebben we afgezegd.

Nu kan het zijn dat er toch nog mensen willen komen, dus bij deze een andere keer aub.

We gaan vanavond het optreden kijken van de sisters.

Carolien en Richard

JCT variete Teteringen

Gisteren zijn de dames van het JCT (jeugd comite Tetereringen) op bezoek geweest.

Dat was erg emotioneel, de dames hadden weken lang met Carolien geoefend voor het optreden bij het Variete in Teteringen en heel veel lol samen gemaakt. Carolien had met het oefenen de dames op sleeptouw genomen en laten zien dat ook zij kunnen zingen. Samen hadden ze een geweldig optreden bedacht, een medley van sister act.

Gisterenavond was het eerste optreden, de organisatie van variete had een live verbinding geregeld zodat wij vanuit het ziekenhuis het zouden kunnen volgen. Helaas is dat niet helemaal gelukt, vanavond gaan we het nog een keer proberen.

Dames bedankt voor jullie enorme betrokkenheid, jullie zagen er enorm tegenop om daar te staan zonder Carolien. Maar geweldig dat jullie voor Lien dit hebben doorgezet!

Richard

Blog volgen

Ik ga vandaag een tabletje voor Carolien halen zodat zij ook de blog kan lezen En vanavond gaat er iets bijzonders gebeuren wat ze hopelijk via dit ding kan volgen.

Stuur maar lekker veel berichtjes (zijn er al heel veel) dit doet haar zeker goed.

Richard

Verloop

Vandaag heeft Carolien voor het eerst weer gelopen op een loopbrug, dit was voor haar erg confronterend omdat ze nu haar beperking goed inzag. Ze heeft een onderzoek van de internist gehad waar we nog een vervolg gesprek op krijgen. Van de neuroloog hebben we uitleg gehad hoe haar ziekte en herstel verloop er ongeveer uit zou kunnen gaan zien. Dat met minder woorden "onzeker" gezegd kan worden is een feit.

Het positieve is dat het kwaadaardige wat in haar lichaam zit, zich in een absolute beginfase verkeerd en direct kan worden aangepakt als het zich laat zien. (de lafaard)

Richard

Ondertrouw

Vandaag zijn wij in ondertrouw gegaan. Mijn schoonzusje Angelique heeft al het papierwerk geregeld bij de ambtenaar en ook gezorgd dat we kunnen trouwen op zaterdag 9 juli 2011. Helemaal geweldig dat zij dat zo snel voor elkaar heeft gekregen, dikke kus daarvoor.

Op de foto vraag ik Carolien of ze weet waaraan ze begint ;) nee, dit zijn documenten dat onze ondertrouw en trouwdatum staat!

Richard

Onze ventjes...

... slepen ons er doorheen en helpen mij zo goed als ze kunnen. Ze missen mama natuurlijk heel erg maar weten dat ze haar iedere dag zien en dat mama anders praat vinden ze alleen maar grappig.

Ze gaan allebij over naar een volgende klas, super trots!

Justin was door het dolle heen toen hij hoorde dat wij gaan trouwen, hij heeft het iedereen laten weten die het maar wilde horen. Mitchel kan niet wachten tot dat hij het bruidsknaapje mag zijn.

Nicole bedankt voor de foto (gemaakt op jullie trouwdag), die is echt super mooi.

Richard

TROUWEN!

Even een kort maar krachtig; WIJ GAAN TROUWEN

Waarom; keerpunt in je leven, ja waarom iets uitstellen wat je eigenlijk al jaren wilt

Wanneer; liever vandaag dan morgen

Waar; dat maakt ons niet uit

Het is alweer veel te laat, zal nu wel goed kunnen slapen. (Dromen over mijn bruidje)

Richard

Bezoek Carolien

Ik ben vanavond bij Carolien geweest en had haar maandag voor het laatst
gezien. Carolien heeft haar vechtlust weer een beetje terug, wat ik als positief
ervaar.
Voor Carolien is momenteel bezoek ontvangen erg vermoeiend en daarom
willen wij dit tijdelijk beperken tot alleen de familie.

Alvast bedankt voor het begrip.

Frank

Een lach en een traan, van en door Lien....

Uitslag PET scan

Vandaag hebben we in het begin van de avond de uitslagen van de scan besproken met de arts.

Helaas in ons geval is deze niet goed dat wil zeggen dat er niets gevonden is, hoe bizar het ook klinkt maar wij hadden wel graag iets willen zien dan hadden ze direct kunnen ingrijpen.

Nu is het dus afwachten wanneer de kwaadaardigheid zich openbaart.

Dit laten we even bezinken en houden ons bezig met de situatie NU.

Nu is de kwaliteit van leven belangrijk en wat Carolien al weken roept maar niets aan gedaan kon worden vanwege de toen lopende onderzoeken, is de duizeligheid waar ze gek van wordt.

Ze heeft hiervoor medicatie gekregen die dat moet onderdrukken, daarnaast hopen we dat die antilichamen aanslaan zodat we dat ook stabiel krijgen.

Lien is heel rationeel denkend op het moment (meer dan wij) zij zegt wat NU belangrijk is en later voor latere zorg is, en daar heeft ze zo gelijk in. Als je teveel denkt in wat als,,, dan maak je, jezelf gek.

Nu dat wij het even niet zien zitten laat Lien zich weer van een strijdlustige kant zien en zag ik voor het eerst sinds meer dan een week een brede glimlach met een stralend gezicht toen ze met de kids bezig was. (schrok er zelfs van)

Morgen weer een gesprek met de arts en internist over de behandel methode.

Namens Carolien;

Iedereen bedankt voor de kaartjes, bloemen, mailtjes, bezoeken en betrokkenheid, ontzettend lief. alles komt goed.

Goede hoop voor morgen,

Richard

Foto

Mitch aan het kammen en jus aan het voorlezen. Hoe lief is dat.

Richard

Update Carolien

Sinds een aantal weken heeft Carolien last van duizeligheid en misselijkheid
Zo erg dat ze ruim 2 weken geleden is opgenomen in het Amphia ziekenhuis (Molengracht) met o.a. uitdrogingsverschijnselen. Wat dit precies inhoudt kun je hier onder lezen, maar in gewoon Nederlands doe ik een goede poging om een beeld te schetsen:

Carolien is in 2 weken tijd qua gezondheid erg verslechterd. Duizeligheid, slecht zien, ongecontroleerde oogbewegingen, slechte motoriek en zeer moeizame spraak horen helaas bij het ziektebeeld. Lijdzaam hebben wij de afgelopen periode moeten aanzien hoe de situatie zich ontwikkelde. Ondanks een aantal onderzoeken werd er voor ons gevoel weinig medische aandacht aan haar geschonken en te lang gewacht. Tot vandaag, maandag 20 juni 2011. Vandaag zijn onderzoeksresultaten uit het Erasmus zkh. te Rotterdam binnengekomen en is dit nieuws met Carolien, Richard, Angelique en hun moeder medegedeeld. Het auto-immuun systeem van Carolien is geactiveerd door een nog niet gelokaliseerde agressieve "haard" in de vorm van een tumor of iets dergelijks. Het immuun systeem vecht nu tegen gezonde cellen in de kleine hersenen van Carolien wat alle ellende van dien veroorzaakt. Vandaag is men gestart met het toedienen van anti-lichamen om de actie van haar lichaam te neutraliseren. Dit MOET aanslaan en wel binnen binnen een week, langer dan deze periode kan het middel niet worden toegediend. We kunnen dus alleen maar hopen en duimen... Morgen, dinsdag 21-06, vindt heel belangrijk onderzoek plaats en gaat Carolien door een zogenaamde PET scan om via een weergave van de stofwisseling te trachten te achterhalen waar de oorzaak zich bevindt (er wordt gezocht in longen, lymphe, borst en eierstokken). Als er iets wordt gevonden (in 60% vd gevallen) wordt daar vandaan bepaald hoe. Daar is dus nu nog niets over te zeggen. Als er niets wordt gevonden is het wachten tot zich een haard openbaart. Al met al kan gesteld worden dat alle opties heftig zijn en het ziektebeeld helaas echt zorgelijk is.

Wij als directe familie gaan ons best doen om de lezers van deze blog zo goed mogelijk geinformeerd te houden. Dit doen wij ook om Richard & Carolien en hun kids te ontlasten. Zoals jullie zullen begrijpen wordt alle aandacht, interesse en meeleven ontzettend gewaardeerd, maar soms is het even te veel. We proberen zo dus alles een beetje in goede banen te leiden. Plaats een reactie, graag zelfs. Mailen naar Ries kan natuurlijk ook en stem zo svp ook even af wanneer je bezoek kan plaatsvinden.




Hieronder staat het technische/medische verhaal van de aandoening van Carolien beschreven:


Een paraneoplastisch syndroom is het geheel van de indirecte gevolgen van kanker (meestal long- of eierstokkanker) die veel verschillende lichaamsfuncties kunnen beïnvloeden, waaronder vaak die van het zenuwstelsel.
Hoe tumoren op afstand het zenuwstelsel kunnen aantasten, is niet geheel duidelijk. Sommige tumoren geven stoffen af aan het bloed die verafgelegen weefsels aantasten doordat een auto-immuunreactie wordt opgewekt.



Paraneoplastische syndromen kunnen een breed scala aan neurologische symptomen veroorzaken, onder meer dementie, stemmingsstoornissen, epileptische aanvallen, spierzwakte (mogelijk progressief) van de ledematen of het gehele lichaam, gevoelloosheid, tintelingen, slechte coördinatie, duizeligheid, dubbelzien en abnormale oogbewegingen.


De stoffen die door verschillende tumoren worden geproduceerd, kunnen een heel verschillende uitwerking hebben. Borst- en eierstoktumoren produceren soms een stof die tot de vorming van een autoantistof lijkt aan te zetten dat het cerebellum (de kleine hersenen) vernietigt. Dit leidt tot de aandoening subacute cerebellaire degeneratie. De symptomen van deze aandoening kunnen weken, maanden, zelfs jaren vóór vaststelling van de primaire tumor optreden. De symptomen van deze aandoening zijn onzekere gang, slechte coördinatie van armen en benen, spraakproblemen, duizeligheid en dubbelzien. Subacute cerebellaire degeneratie breidt zich meestal in de daaropvolgende weken of maanden uit en is vaak ernstig invaliderend. Het is niet eenvoudig om de diagnose te stellen voordat kanker is vastgesteld, maar met computertomografie (CT) of magnetische kernspinresonantie (MRI) kan een verlies van hersenweefsel in het cerebellum worden aangetoond. Er is geen effectieve behandeling beschikbaar. Soms treedt echter er verbetering op na een succesvolle behandeling van de tumor.





Edwin.