Lang weekend

Na 5 dagen ziekenhuis mocht Carolien vrijdag na haar laatste infuus mee naar huis.
Ik had weer een feestmaal voorbereid op de bbq, In de avond hebben we film gekeken maar Carolien viel al snel in slaap.
Zaterdag hebben we rustig aan gedaan, we hadden het plan om naar een verjaardag te gaan maar daar had Carolien in eerste instantie niet veel zin in omdat ze moeite had om onder de mensen te komen. Na een middagdutje en aanmoediging van mij en de kids zijn we toch gegaan naar de verjaardag van nichtje Daimy.
Gelukkig was het niet meer zo druk en zat er alleen nog familie, iedereen was blij haar te zien en trots dat ze het durfde.
Het was erg gezellig en Carolien was blij dat we waren gegaan.

Van Drop Box

Van Drop Box

Van Drop Box

De volgende dag zijn we bij haar zusje geweest en hebben daar in de tuin gezeten waar de kids in het zwembad tekeer zijn gegaan. Na een heerlijke bbq zijn we terug naar Revant gereden.

Van Drop Box

Na een lang weekend thuis weten we dat er nog een lange weg te gaan is. Carolien heeft bijna overal hulp bij nodig, ik had wel geprobeerd haar zoveel mogelijk met minimale hulp uit bed of naar de wc te laten gaan maar dat was een keer niet goed gegaan en is ze gevallen, gelukkig niet hard maar toch. Haar grootste probleem is nog steeds de duizeligheid daardoor is iedere beweging onzeker en gaat bijvoorbeeld de transfer van bed naar rolstoel de ene keer beter dan de andere keer. Dit frustreerd haar natuurlijk omdat na veel oefenen ze het niet onder controle weet te brengen.

Deze week wordt de kit voor bloedsamples vanuit Amerika gestuurd, de dokter die daar het onderzoek leidt heeft zelf een openhart operatie ondergaan en is nu herstellende.

Geen bezoek

Vandaag zijn we een dag niet naar Caroiien gegaan maar ben ik met de kids heel de dag op stap geweest.
Tot nu toe ben ik bijna iedere dag geweest maar dat moet veranderen zeker als volgende week school en werk weer begint. Er moet tijd overblijven al is dat niet veel voor mezelf en de kinderen.

Gisteren gaf Carolien te kennen dat haar rechterarm beter/ rustiger is als zij deze beweegt. ze liet het mij zien toen ze haar hand door haar, haar streek. Dit ging zonder schokken en met een vloeiende beweging. Dat zijn toch weer kleine stapjes vooruit. Het ziekenhuis is toch weer een week liggen, het tegenovergestelde bij Revant waar dagelijks een programma klaar ligt.

Vandaag met de kids een bootje gehuurd en de Biesbosh op gegaan. Eenmaal op het water hebben we mijn zwager via satteliet weten te spotten (google latitude voor de kenners) die was daar ook (toevallig) aan het varen met zijn vrouw. We zijn naar een eilandje gegaan en hebben daar aan een strandje gelegen. De kids zijn een stukje met ome Frank gaan varen, vol gas met zijn speedboot.
Thuis gekomen hebben we spareribs van de bbq gegeten, Jus en Mitch hebben genoten en ik dan vanzelf ook.

Richard

Van Drop Box

Van Automatisch uploaden

Van Automatisch uploaden

Bericht van Carolien

Het slapen was heel leuk ik heb met iedereen gekroeld en lekker gegeten. Het weer was niet goed maar we hebben in het prieel kunnen zitten. Nu moet ik helaas weer terug en dan weer een week naar het ziekenhuis voor de kuur.
Helaas ben ik nog steeds duizelig wordt het nu wel beu, als het weg is schreuw ik het van de daken!

Groetjes en veel liefs van Carolien

Meeloopdag

Gisteren heb ik heel de dag met Carolien meegelopen, dit om te kijken hoe een dag op de revalidatie eruit ziet. Ook met in het achterhoofd dat ze dit weekend thuis blijft overnachten.
De dag begon om 8;30h met ergo therapie, dat is het zoveel mogelijk zelfstandig uit bed komen, wassen, aankleden enz, eigenlijk de dagelijkse rituelen oefenen. Om 10;00h fysiotherapie, daar veel dingen besproken over hoe te handellen en tips om met minimale inspanning en goede lichaamshouding taken uit te kunnen voeren.
Om 11;30h naar de logopedist, daar krijgt Carolien dagelijks training mbt tot haar spraak, ze leert rustig te spreken wat ten goede komt voor de verstaanbaarheid, dit is lastig omdat het in haar bovenkamer nog steeds zo snel gaat als voorheen. Ook wordt er goed gekeken naar haar slikbewegingen om te voorkomen dat ze zich verslikt.
Om 12;00h hebben we heerlijk gelunched en daarna even gerust, om 13.30h zijn we met haar zus naar de opticien gereden om een bril uit te zoeken. ze heeft een mooi montuur uitgezocht en ook gelijk een zonnebril op sterkte.
Hopelijk geeft dat haar meer rust en ziet ze minder wazig.

Van Automatisch uploaden

Om 15;30h zijn we gelijk doorgegaan naar de therapeutische fitness, hier heeft haar begeleidster uitleg gegeven over de oefeningen de er dagelijks gedaan worden. Carolien krijgt oefeningen op de loopbrug, aan een statafel, krachttraining, coordinatietrainging en zwemoefeningen. Wat ik bij de uitleg van de zwemoefeningen heel opmerkelijk vond is dat ze zonder hulp van iets of iemand "vanzelf" dus zonder na te denken weg zwemt. Volgens haar begeleidster maakt ze daarbij een mooie beenslag. Dit is heel tegenstrijdig als je het vergelijkt met het lopen. Ik ga het hier toch even met de neuroloog over hebben.
Om 16;15h heb ik Carolien op bed gelegd want het was een lange dag zeker met mij daarbij ;)
Carolien doet echt haar best en gaat er voor, door haar optimistische vechtlust en humor gaat ze haar doelen zeker halen!
Ik heb er veel van opgestoken en toon respect naar de mensen die daar werken.

Vandaag is het bed binnen gekomen, nu nog leeg, morgen slaapt Lien erin!

Van Automatisch uploaden

Vanaf vakantieadres

We hebben een paar heerlijke dagen achter de rug, we hebben het droog weten te houden ondanks de slechte vooruitzichten die ze voorspelde. Ondanks het halen en brengen van Carolien was het goed te doen en is de Beekse Bergen niet zo ver. Het is echt een leuk vakantiepark met mooie en toegankelijke huisjes.
Haar zus en de rest zijn ook nog even langs gekomen en hebben de kids lekker gezwommen in de achtertuin.
Morgen ga ik met Jus en Mitch naar een subtropisch zwemparadijs in Den Bosh, er zaten vrijkaartjes bij de boeking.

Van Drop Box

Van Drop Box

Van Drop Box

Van Drop Box

Van Drop Box

Van Drop Box

Van Drop Box

Vakantiehuisje

We hebben een heerlijk huisje aan het water en hebben het naar ons zin maar we zijn nog niet compleet, morgen Lien halen kan ze mee genieten!

Van Automatisch uploaden

Van Automatisch uploaden

Evaluatie

Gisteren hebben we een gesprek met de revalidatiearts gehad. De evaluatieperiode van 3 weken zit erop. We zien dat Carolien met hele kleine stapjes vooruit gaat, de grootste vooruitgang zit in de revalidatieoefeningen deze gaan steeds beter en wordt ze handiger in het mobiliseren. Fysiek is er nog weinig verandering en is ze helaas nog steeds draaiduizelig. Omdat niemand kan zeggen hoe het ziekteverloop eruit gaat zien hebben ze besloten om nog 3 weken evaluatie eraan te plakken. Hierin wordt gekeken in hoeverre Carolien zelfstandig dingen kan gaan doen, naar de wc, uit bed komen, aankleden, ect.

Een paar dagen geleden heb ik een vervelend bericht uit Amerika gekregen, de man die het onderzoek leidt had een hartaanval gekregen en moet een operatie ondergaan. In de tussen periode moet hij rust nemen maar hij heeft te kennen gegeven dat hij door gaat met het onderzoek omdat, dat voor hem ontspanning is (hoe raar het ook klinkt)
Ondertussen is er al een heel team van immunologen bezig,

We hebben een huisje in de Beekse Bergen gehuurd, lekker dichtbij zodat weCarolien kunnen halen en brengen (alleen in het weekend). Er is genoeg te doen en we kunnen lekker tot rust komen.

Richard

De weg naar huis...

Maandagochtend is mijn nichtje langs geweest voor haar nagels, wenkbrauwen en nog meer van dat vrouwen gedoe ;) gelukkig hoef ik dat niet te doen, of beter gezegd gelukkig voor Carolien.


Daarna hebben wij een fijn gesprek met de maatschappelijk werker gehad. We hebben even alle feiten op een rij gezet en het niet alleen over Carolien gehad maar ook over mij met de kids.
We beseffen dat we niet alles in een roes voorbij kunnen laten gaan (dat is tot nu toe wel zo'n beetje gebeurt) We zijn gaan kijken wat er voor nodig is om Lien in eerste instantie in het weekend thuis te laten overnachten.
Deze vakantie zullen we nodig hebben om ons leven opnieuw in te kunnen richten. Na de vakantie begint natuurlijk weer heel het circus met naar school, voetbal, zwemles, werk, ect. en dat moeten we goed in balans zien te krijgen.
Het uiteindelijke doel is Carolien thuis zien te krijgen. Belangrijk is dat we daar dan ook allemaal klaar voor zijn hoe graag we het ook willen. Het heeft zoiezo een flinke impact op ons gezinsleven maar het moet wel dragelijk blijven.
De nodige dingen zijn in gang gezet, morgen een bed zien te regelen.

Na het gesprek ben ik met Jus en Mitch naar de Beekse Bergen gegaan om te kijken voor een vakantiehuisje, dat gaan we zeker doen er is daar genoeg te beleven.
We zijn gelijk door naar speelland gegaan en hebben lekker gezwommen, Justin heeft voor het eerst gekart en daar zit potentieel in, hij liet de rest ver achter zich.

Openbaar

1e weekend in de vakantie was heerlijk, we hebben ervan genoten.
Zaterdag was het niet zo'n geweldig weer maar toch doorgezet om te gaan BBQen in de tuin, met een terrasverwarmer en de BBQ dichtbij hebben we het niet koud gehad. Mijn ouders hebben meegegeten zodat ik iets terug kon doen van al die keren dat wij daar hebben gegeten. Het was gezellig maar natuurlijk veel te kort, om 20:00h heb ik Carolien weer terug gebracht.



Zondag was een spannende dag, we zijn in de ochtend naar zeeland gereden daar verblijven Angelique en Edwin met de kids in een vakantiehuisje. Voor Carolien was dat de eerste keer in 8 weken dat ze in het openbaar was.
Daar aangekomen zijn we na een bak koffie naar het strand gegaan. Met z'n tweeen hebben we Lien de duinen op gekregen, eraf was een stuk makkelijker ;) Gelukkig lagen er houten vlonders in het zand zodat we een mooi plekje hebben kunnen vinden.
Het weer was heerlijk, de kids hebben in de zee gezwommen en wij hebben lekker in het zand gelegen.
Na een BBQ en frieten zijn we weer richting Revant gereden, was een leuk weekend en gelukkig is alles goed verlopen.
Carolien en ik weten heel goed wat kan en niet kan maar het is toch iedere keer een stap/ grens die we moeten overbruggen. (de goede richting op wel de verstaan)

Vakantie

Eindelijk vakantie, kan wel zeggen dat ik er aan toe ben. De kids zijn ook helemaal blij, eindelijk kunnen we leuke dingen gaan doen. Morgen Lien halen en doen we een dagje thuis in de tuin, we gaan bbqen het maakt niet uit of het regent want we zitten toch wel droog en warm! . Zondag een dagje zeeland naar haar zusje die daar met het gezin in een huisje zit.
Maandag eerst een gesprek met de maatschappelijk werker en daarna kijken voor een vakantiehuisje in de buurt.
De bedoeling is dat ik daar met de kids heen kan en in de avond op bezoek naar Lien. In het weekend kunnen we daar met zń vieren van de vakantie genieten.

Huishouden

.ja en dan ben je ineens pama en zie je eindelijk dat het niet vanzelf gaat. Maar ik weet nu hoe de wasmachine en droger werkt. Moet alleen nog achter zien te komen hoe het strijkijzer werkt ;) Gelukkig heb ik hulp om het nog een beetje in de hand te houden.

Voor het stofzuigen heeft de technische dienst op mijn werk iets gemaakt, de Roboslut, echt super mooi. Weet nog niet of dat ze gaat werken maar zij staat op een mooi plekje. thx TD

Van Automatisch uploaden

USA

Vanochtend Carolien van Amphia Molengracht opgehaald waar ze de 5 daagse kuur heeft afgerond. Vanmiddag hadden we een afspraak in Amphia Langedijk bij de neuroloog, tussendoor waren we toch maar even naar huis gegaan. Daar hebben we lekker gegeten en heeft Lien kunnen rusten in ons prieeltje.

Van Drop Box

Later het gesprek met de neuroloog, zij was zeer te spreken over dat haar toestand stabiel is. In september is er een nieuwe PET-scan in de tussenliggende tijd word er niets gedaan behalve de maandeijkse kuur. Dit is natuurlijk erg frustrerend maar er is geen andere behandeling denkbaar.

Wij met de familie hebben niet stil gezeten (dat zijn we ook niet van plan) en hebben via een kennis die werkt in het neurosience onderzoekcentrum in Amerika contact gehad. Dit centrum heeft te kennen gegeven vrijblijvend een onderzoek te verrichten omdat het om een heel bijzonder ziektebeeld gaat.
Dit hebben wij voorgelegd aan de neurloog en die geeft ook haar volledige medewerking (gelukkig)
Het is niet dat wij denken dat er een andere diagnose wordt gesteld maar misschien hebben ze daar wel medicatie die kan helpen.

wordt vervolgd...

Lekker hoor

Lekker van de taart gegeten, Nicole was speciaal gekomen omdat ik het op het blog had gezet. Werkt goed ;)

Van Drop Box

Koken

Vandaag heb ik gekookt en de kids vonden het heerlijk. Mitch heeft een halve liter cola op omdat die hotwings net iets te heet waren.
De meeste dagen van de week kookt mijn moeder dat is natuurlijk gezonder en ook erg lekker!

Aan de eetlust bij Carolien zit het goed, misschien wel te goed. Alles smaakt haar en ze kan genieten van lekkere dingen. Morgen komt Nicole met een chocoladetaart en daar kijkt ze nu al naar uit. Genieten mag ze natuurlijk, we moeten alleen uitkijken dat het niet teveel wordt.
Vandaag was ze een stuk opgewekter dan gister, die nanogam doet wel iets met haar, ze zei ook dat haar zicht beter is en dat ze de zonnebril niet nodig had vandaag.

Van Drop Box

Bizar

Deze ochtend heb ik Carolien terug naar het ziekenhuis gebracht, ze moet daar 5 dagen blijven voor een kuur nanogam, deze medicatie moet ervoor zorgen dat haar immuunsysteem niet tekeer gaat tegen goede eigen cellen.
Daar aangekomen moesten ze haar weer helemaal opnieuw inschrijven, dit terwijl alles 3 weken terug nog in de computer daar stond?
Toen ze haar een kamer hadden toegewezen ben ik koffie gaan halen en daar stond Sanne de man van Francy. Francy had de rol van Carolien tijdens het varite overgenomen (zie een aantal blogs terug)
Zij ligt een kamer naast Carolien, dat vonden wij te bizar voor woorden. zou bijna gaan denken dat er vloek een heerst op de Sister act.
Ze was opgenomen omdat naar het schijnt ze neurologische afwijkende symptonen had. Op haar eerste scan dachten ze wat te zien en dat was enorm schrikken, famlie was al terug gekomen van vakantie.
Na nog twee onderzoeken bleek het gelukkig allemaal goed te zijn en beperkt het zich tot ontstoken holtes.
Gelukkig mag ze alweer naar huis. Ik blijf het bizar vinden dat de twee leadzangeressen op dezelfde afdeling naast elkaar komen te liggen al was het maar voor even (gelukkig)

Carolien moet tot maandag blijven en daarmee wordt het weekend thuis ons door de neus geboord, niet leuk.

Dagje thuis

Om 10:15h zijn we Carolien gaan halen (ik en de kids), daar zat ze al ongeduldig te wachten op ons.
We hebben lekker met z'n vieren gelunched en nog even door de buien heen in de tuin gezeten.
Mijn ouders zijn nog even langs gekomen en heb ik met onspa de beugels in de wc opgehangen zodat Lien met alle gemak naar het gemak kan gaan.
Na een middagdutje zijn we de film Rio gaan kijken op het scherm, wat voor Lien prettig kijken was en de kids hebben ook genoten.


Angelique was ook even langs gekomen om haar cavia te verzorgen (was wel nodig ;)


Toen was het alweer etenstijd en hebben we lekker gegourmet. Na een uurtje uitbuiken op de bank zijn we weer richting Revant gereden.
IS dan toch erg klote om haar daar weer achter te laten maar we weten dat ze in goede handen is.

Was een leuke dag en we hebben echt van elkaar genoten,

Richard

Nieuwe foto's

Nog een paar foto's van onze trouwdag

Revant

Vandaag hadden we een afspraak met de revalidatiearts, ik was er natuurlijk al voordat de arts kwam. Carolien heeft een logboek wat door het personeel wordt bijgehouden. Daarin stond dat ze zondag naar huis mag en volgende week zaterdag en zondag! We waren erg blij dit te horen en vinden het erg fijn dat het personeel met ons meedenkt/ voelt. Ik was bang dat de arts het niet goed zou vinden maar gelukkig heeft het niet tot een vervelend gesprek geleid.
De mensen bij Revant zijn geweldig, echt hele hartelijke mensen die langs alle kanten laten zien dat je geen nummer bent. De comminucatie is erg goed en ze houden de lijntjes kort, veel beter dan in het ziekenhuis. Het zijn ook vaak de kleine dingen die het doen, bijvoorbeeld de achternaam van Carolien op haar kamernummer vervangen door van OERS, dan ben je echt wel met de mensen bezig en maakt mij weer trots.
De dagelijkse programma`s zijn stipt en hierin zijn ze streng wat ook moet ten goede van het herstel.

Nu extra uitkijken naar het weekend.

Richard

Second Opinion

Maandag zijn we naar Erasmus MC- Daniel den Hoed Rotterdam, Polikliniek geweest voor een second opinion.
We hebben een uitvoerig gesprek gehad met prof. Verweij
hierin zegt hij dat er met 16 specialisten naar Carolien gekeken is en dat hij met zijn 30 jaar ervaring nog niet eerder dit ziektebeeld heeft gezien.
Het eerder benoemde syndroom in de blog is niet als diagnose per definitie te benoemen, dit omdat al haar onderzoeken (volgens de prof. heeft ze echt alles gehad) goed zijn bevonden. Zelfs het laatste bloedonderzoek bij internist/ oncoloog toonde niets aan.
Omdat er nergens afwijkingen zijn gevonden wordt er nu de diagnose auto-immuun ziekte benoemd.
Voor wie het wil lezen; http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/ziekten/41010-auto-immuunziekten-als-je-lichaam-zichzelf-aanvalt.html

Bij dit ziektebeeld tasten de meeste artsen in het duister, men weet niet hoe en waarom het auto-immuun wordt geactiveerd.
Daarop volgend hebben wij onze vragen gesteld maar we hebben niet een duidelijk antwoord gekregen omdat ze het gewoon niet weten.
Dit was erg frustrerend als je vraagt; kan het beter gaan "ja" kan het slechter worden "ja" kan de oorzaak op termijn gevonden worden "weten we niet" enz...
Ik heb toen gezegd, als jullie het niet weten, dan weten wij het wel en dat is dat we er voor gaan en gaan we er voor zorgen dat haar lichaam de boel weer beter maakt.

Na een onbevredigend maar wel duidelijk gesprek zijn we naar de andere MC gegaan (die met de gele M) en hebben lekker thuis gegeten. (wel bevredigend)

We gaan door en gaan regelen dat ze met de weekenden thuis kan zijn, pluk de dag en morgen zien we wel weer.

Video Boodschappen

Wij hebben alle video boodschappen gezien (en dat zijn er veel) wij vinden dit initiatief van Angelique helemaal geweldig! Carolien heeft er erg van genoten (ik ook natuurlijk) en ziet het als een stevige duw in de rug.

Natuurlijk zijn de filmpies erg persoonlijk maar wil de boodschap van de vriendenclub jullie niet onthouden want hij is te leuk;

Iedereen bedankt en we zullen ze nog vele malen bekijken!

Richard

Doorgaan

Vandaag ga ik met Carolien naar Rotterdam voor een second opinion, dit heeft onze huisarts vrijdag laat voor elkaar gekregen!
We hebben een poliklinische afspraak waar ze met een team Carolien haar dossiers gaan bekijken.
Het zal niet zo zeer om de diagnose gaan maar kijken welke behandeling het beste voor haar is.

Toch weer een spannende dag maar wel heel goed, we moeten door en afwachten is daarin niet de beste optie.

Een video boodschap voor het bruidspaar

Lieve mensen,

Ondanks het kleine gezelschap was het gisteren toch een echt feest en ik hoop dat we het nog eens groots over mogen doen.
Mocht er behoefte zijn om Carolien en Richard persoonlijk te feliciteren met hun huwelijk via een videoboodschap,

dan kun je deze uploaden naar :

Video uploadlink

Login: carolien
WW: ookcarolien

(klik op het eerste blauwe upload icoontje)

Gr. Frank

Foto's Bruiloft

Ik moet nog zoveel schrijven alleen kom ik er niet aan toe, na alle hectiek zal er wel een moment van rust komen hoop ik.
Hier een paar foto's, zegt meer dan woorden..