Eindelijk thuis

Woensdag 14 maart was het dan zover, Carolien eindelijk weer naar huis. Nu zijn we nog niet helemaal klaar met de verbouwing maar ik had het haar beloofd. Een paar dagen voor thuiskomst was het nachtwerk om in in ieder geval de badkamer af te krijgen. Woensdagmiddag moesten we nog de wc installeren en de boel afkitten, na wat opruim en dweilwerk had ik haar in de avond gehaald. Na een emotioneel afscheid van haar moeder die misschien van zelf sprekend maar toch de intensieve zorg voor haar dochter op zich had genomen, zijn we richting huis gegaan.
Aangekomen stonden de kids al te wachten en doken ze de auto in om hun moeder te verwelkomen.
Na 2 maanden te zijn weggeweest was de thuiskomst bijzonder heftig te noemen.

De wens van Carolien was dat ook de woonkamer aangepakt zou worden, daar was ik het niet zo mee eens omdat mijn energie naar de verbouwing uit gaat. Gelukkig had haar zus dit opgevangen en had de hulptroepen ingeschakeld. Die zijn afgelopen weekend tekeer gegaan en hebben heel de woonkamer en keuken gewit, gekleurd en heel het huis gepoetst.

Van Drop Box

Van Drop Box

Van Drop Box

Onze dank hiervoor want het is nu wel af, tot nu toe hebben al veel mensen meegeholpen en wij willen Achmed, Frank, Briggita, Ben, Kitty, Patrick, Edwin, Angelique, Monique, Marion, Esther, Dick, Peter, Marck, Remon, Chris, Anissa, Marcel, Marcel en Marcel super bedanken (ik hoop echt dat ik niemand vergeten ben)

De badkamer is zoals gezegd al klaar op een paar details na. Het is een verademing eindelijk van die ouderwetse po verlost (waar ze vorige week van gevallen was) en eindelijk weer douchen. De wc is letterlijk een genot daar zit een volautomatisch bidet systeem ingebouwd (met afstandsbediening) dit met allerlei warme stralen en standen waarmee je heel je onderkant kan spoelen en daarna fohnen, zelfs de bril is verwarmd.

Van blog

Om zoveel mogelijk ruimte te behouden hebben we de apothekerskast die uit de keuken kwam (omdat we de doorgang van keuken naar slaapkamer moesten verbreden) in de muur ingebouwd. Deze krijgt Carolien met gemak open en zijn alle flesjes en rommel netjes opgeborgen zonder onhandige kastjes te hoeven plaatsen.
In de wastafel zit een inham zodat ze met haar borst er tegenaan kan, de sifon en kranen onder de wastafel weggewerkt om te voorkomen dat ze er met haar knieen er tegen aankomt.
De spiegel loopt gelijk met de bovenkant van de wastafel en is verwarmd zodat deze nooit aan kan slaan.

Van blog

Van blog

De douche heeft een stoel tegen de muur, in deze muur zit verwarming. Het douchescherm kan je inklappen en tegen de muur scharnieren. De douchekraan heeft een speciale hendel voor bediening en een thermische beveiliging zodat ze zich nooit kan verbranden. Er hangt ook een horizontaal, verticaal beugel zodat ze ook kan staan.

Van blog

Hieronder nog een paar foto's van de verbouwing.

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog

Van blog

Van Drop Box

Van Drop Box

Van Drop Box

Nu door met de slaapkamer.... kunnen we eindelijk weer eens naast elkaar slapen.

Van blog

Uitslag

Vorige week maadag zijn we bij de chirurg geweest voor de uitslag.
Al het weefsel wat ze hebben weggehaald is op kweek gezet om te kijken of er slechte cellen aanwezig waren.
Was dus erg spannend, mee dat de chirurg binnen kwam en nog voordat hij ging zitten vertelde hij ons goed nieuws te hebben, er is niets meer te vinden! Al het weefsel is schoon! Dat was een hele opluchting.

Het weekend voor de uitslag was de drain los gekomen, dat was even paniek omdat het wondvocht in bed terecht kwam. In overleg met thuiszorg en eerste hulp hadden we het afgedekt en gezorgd dat het vocht opgevangen werd. Na een dag was het gat vanzelf gedicht en lekte er geen vloeistof meer.

Afgelopen vrijdag werd ik op mijn werk door de thuiszorg gebeld die maakte zich ongerust over de plek waar de portocat zit. Deze was erg rood en Carolien had er pijn van. Ik ben gelijk gaan kijken enja het zag er niet goed uit, omdat het vrijdag was hadden we direct de chirurg gebeld en gelukkig was hij beschikbaar. Een uur later zaten we op de poli, tijdens het verwijderen van de hechting kwam er pus uit wat dus duit op een ontsteking. De chirurg deed vervolgens ter pleke een kleine incisie om de pus eruit te laten lopen. Hij gaf te kennen te proberen de portocat te redden anders moet deze maandag er weer uitgehaald worden.
Nu een dag later ziet de plek er wat rustiger uit ook heeft ze minder pijn, de antibiotica doet z'n werk, maandag moeten we terug en hopelijk wordt het niet weer een operatie.

Door de pijn en last van de wonden kan Carolien op het moment niet goed uit de voeten en houd ze haar rust voor het grootste deel van de dag in bed. Dat terwijl ze niet kan wachten om er voor te gaan, ze wilt weer oefenen en bewegen om haar herstel te bespoedigen.
Ze is nog bij haar moeder, we zijn nog 2 weekjes bezig met de verbouwing, later meer hierover..

Dag na de operatie

B
Gisteren was dus de grote dag, om 06:00h hadden ze haar al gewekt. Ze hadden haar preventief al pijnstillers gegeven en de procedure van voor, tijdens en na de operatie uitgelegd.
Om 08:00h werd ze naar de O.K. gebracht, daar zijn ze ruim 2 uur met haar bezig geweest. Om 10:30h kreeg ik het verlossende telefoontje van de chirurg, hij melde dat de operatie goed was verlopen en dat er geen complicaties waren.
Ik had nog moeten wachten totdat de verpleging zou bellen, die zouden mij laten weten als ze weer op haar kamer zou zijn. Na een uur wachten ben ik er maar naar toe gegaan en ja ze werd net binnengereden vanuit de uitslaapkamer.
Ik was blij haar weer te zien en ze was al goed wakker.
De pijn viel gelukkig mee, ze had meer last van de portocat dan van haar borst en oksel.
Zal even kort uitleggen wat portocat is; "dit is een heel klein kastje welke ze boven op je borst inbrengen en aansluiten op een groot bloedvat zodat ze daar het infuus op aan kunnen sluiten omdat anders als ze je elke keer op je arm aan moeten prikken dit niet meer lukt i.v.m. het harder worden van de aderen"
Bij borst hebben ze het weefsel weggehaald waar de tumor zat en in haar oksel de lymfeklieren die in verbinding staan met haar borst.
De verwijderden lymfen worden nog bekeken door op kweek te zetten om te zien of er nog kwade cellen in zitten, die uitslag volgt nog.
Ik krijg net een telefoontje vanuit het ziekenhuis met de mededeling dat ik haar op kan komen halen. Dat betekend dat de chirurg langs is geweest en dat alles goed is. Ik ga dus nu als een speer naar het ziekenhuis......

Van Drop Box

Operatie

Vandaag 15-02 wordt Carolien in de middag opgenomen in het Amphia de Langedijk.
De volgende dag zal ze vroeg in de ochtend worden geopereerd.
Als alles goed is gaat dan mag ze vrijdag in de loop van de dag weer naar huis.
Het is enorm spannend en voor Lien erg tegenop zien maar we weten dat het moet gebeuren en hopen dat het daarna beter mag gaan.

Nu dat de chemo uitgewerkt raakt krijgt ze met de dag meer energie en weer zin om dingen te ondernemen. Ja ziet haar gelukkig met de dag opknappen.

Als de operatie achter de rug is zal ik weer berichten.

Richard

Smile

Sinds dat Carolien haar, haar heeft laten weg scheren, heeft ze niet meer in de spiegel of naar foto`s gekeken.
Gisteren was ik weer foto`s aan het maken en vroeg ze tot mijn verbazing om ze te laten zien, het eerste wat ze zei was "verschrikkelijk" maar later bleek ze het niet erger te vinden dan ze had verwacht.
Ze is haar lach niet kwijt en zal zich vanaf hier beter gaan voelen na dat de chemo uit raakt gewerkt.

Van Drop Box

Van Drop Box

Even op de tong bijten

Carolien is nu twee weken bij haar moeder, daar is ze in goede handen. Ze heeft wel een paar rot weken achter de rug qua bijwerkingen van de chemo. Ze had op haar tong gebeten en die is gaan ontsteken, normaal als je afweer goed werkt geneest dat erg snel maar bij haar dus niet.
Door de zwelling en pijn ging het praten nog slechter en eten kon alleen nog gepureerd. Daarbij ging ze ook heel erg zeveren omdat haar slijmvliezen ook ontstoken waren.
Dat was zwaar klote want van eten en praten kan ze genieten dat was haar dus ook ontnomen.
Gelukkig gaat het nu iets beter en heeft ze het ergste gehad, ze is weer aan het stralen.

Ondertussen zijn we druk bezig met de verbouwing (mag nog wel drukker) we zitten dicht, droog en warm. Het dak en ramen zijn gezet. Op de gevel komt stucwerk.

Van blog

Hier nog een troep

Van blog

Van de week alle voorbereidingen getroffen voor de afwerking, met onspa heb ik sleuven staan hakken voor de elektra en waterleidingen.
We hebben zelfs sleuven voor een knuffelmuur gefreesd! was een idee van onze loodgieter.
Een paar stoflongen verder is het best goed gekomen.

Van blog

Voordat we begonnen hebben we onze poes weggedaan, die woont nu bij een vriendin van Carolien. Ze zal het daar een stuk beter hebben omdat ze zich bij ons in de garage begaf want onze Justin is allergisch voor katten.

Van blog

Graag wil ik foto's van Carolien op de blog zetten maar daar heeft ze erg veel moeite mee.
Volgende week krijgen we te horen wanneer de operatie plaats gaat vinden, de MRI uitslagen waren allemaal goed en ze hoeft geen chemo meer te hebben. Wel gaan ze nog door tot een jaar met het geven van herceptin maar dit heeft niet van die heftige bijwerkingen als met chemo.

Opbouwen

De blog, dat vragen mensen zich af of ik daar tijd voor kan maken omdat ze graag op de hoogte willen blijven. Nu ben ik niet zo'n vlotte schrijver en kost het vaak teveel tijd. Prioriteit nummer 1 is nu Lientje de rest van de prio's zijn adhoc en worden naar gevoel bepaald, achteraf zie ik wel of het goede keuzes waren.

Carolien heeft afgelopen maandag haar laaste chemo gehad, na ons gevoel maar goed ook want het is eigenlijk een kansloze strijd. Maar ze heeft het overwonnen ondanks de weekelijkse troep die ze binnen heeft gekregen. Om maar na te gaan dat een normale chemo kuur om de drie weken is. De laatste loodjes waren een uitputtings slag, ze is heel ziek en moe geweest en vertoonde blauwe plekken en bloedneuzen. Nu heeft ze gelukkig tijd om weer even omhoog te krabbelen. Volgende week een MRI-scan en een afspraak met de oncoloog. Dan wordt er in overleg met de chirurg een datum bepaald voor de operatie. Ondanks dat de tumor niet meer zichtbaar was op de voorgaande scan wordt het weefsel waar het zat wel weggehaald.

Vorige week zijn we begonnen met de verbouwing, ik ben een week vrij geweest voor de kinderen en om alles te regelen, gelukkig hebben we hulp en laat ik de uitvoering zoveel mogelijk door anderen doen. Na twee dagen zat het dak er al op, gisteren en vandaag hebben we het riool en de fundering voor de stortvloer gereed gemaakt, morgen gaan we beton storten. In het weekend wordt er gemetseld en hopen we dicht te zitten zodat er aan de afwerking begonnen kan worden.

Zoals bij ieder die aan een verbouwing begint, brengt dat een lading stress met zich mee, gelukkig hebben wij daar ervaring mee maar dit is helaas een heel andere situatie. Op het het moment dat we "dicht" zitten wordt het een hoop zaag, timmer en boorwerk, dus een hoop herrie. We hebben nu al gemerkt dat de drukte teveel is voor Carolien. In samenspraak met de thuiszorg hebben we kunnen regelen dat Carolien voor een aantal weken bij haar moeder kan zijn. Zaterdag gaan we haar tijdelijk verhuizen en de thuiszorg verhuist mee, wij vinden het heel fijn dat de thuiszorg (Surplus) met ons meedenkt en doet.

Van blog

Van blog

Van blog

2012

2011 laten we achter ons, op terug kijkend is het gegaan als een achtbaan. Vol van emoties, tegenstrijdigheden, onmacht, liefde, ongeloof, onzekerheid, belang en relevantie, een ding hebben we goed begrepen en dat is dat het leven nooit rechtvaardig zal zijn. Kijk daarom goed naar wat je hebt en niet naar wat je mist. Dat is de enige manier om overeind te blijven.

Ik heb geen zin in een lang verhaal maar wel een paar foto's wat laat zien hoe we de feestdagen zijn doorgekomen en die waren erg gezellig.

Voor ieder die dit leest een Gelukkig en vooral gezond 2012!

Carolien, Richard, justin en Mitchel


Kerstmusical Justin gaan kijken, hij is en blijft een podiumbeest.

Van blog

Eerste kerstdag lekker met z'n viertjes een pyamadag gehad.

Van blog

2e kerst dag bij mijn ouders gaan brunchen.....

Van blog

.....kerstdiner bij schoonfamilie

Van blog

Met schoonfamilie oud en nieuw gevierd

Van blog

M'n ouders en m'n maat zijn nog langs gekomen

Van blog

Woningaanpassing

Afgelopen weekend zijn we naar de nicht van Carolien in Zoetermeer gegaan. Daar hebben we met heel de familie lekker gegeten en gedronken.
Het was erg gezellig om weer eens met de familie te zijn, met nieuwjaar doen we het over maar dan bij ons.

Van blog

Afgelopen vrijdag heeft de behandelmanager van de gemeente mij gebeld voor de woningaanpassing. Hij gaf te kennen dat hij met enige spoed de tekening wilde hebben om de aanvraag te bespoedigen omdat hij een week later, 2 weken vrij zo zijn.
Dat vond ik wel heel bijzonder en geeft aan dat hij er ook achteraan zit.
Ik heb toen direct de tekenaar gebeld die eigenlijk geen tijd had maar na enig aandringen heeft ze de tekening in het weekend af kunnen krijgen. Maandagochtend was een uitdaging, de tekening moest uitgeprint worden, deze heb ik in Roosendaal opgehaald na een kort gesprek en toelichting naar het gemeentehuis gescheurd, onderweg de manager gebeld die stond me op te wachten. daar de procedure besproken en stukken bekeken. Hij gaat met de stukken langs zijn collega's om het rond te krijgen, met niet zoveel woorden had hij gezegd het deze week af te handelen.
Daarna Carolien opgehaald en naar de dagbehandeling gebracht we hadden daar een gesprek met iemand van mamacare. Die komen kijken hoe het met je gaat en regelen afspraken die komen gaan. We hebben in ieder geval de bevestiging gekregen dat Carolien nu nog 3 maal chemo krijgt voordat ze gaan opereren. De laatste MRI en afspraken met artsen zijn ook gemaakt. Voor het gesprek hadden ze Carolien al aan het infuus gelegd (waar ze weer misprikte 2x) na het gesprek kwam een oud collega van Carolien binnen lopen die zelf ook borstkanker heeft en ook daar onder behandeling is. Het is voor Carolien heel fijn haar te spreken want zij begrijpt als geen ander waar ze doorheen moet.
Toen de dames aan het babbelen waren werd ik door hun weggestuurd (wat ik niet erg vond, van 2 vrouwen win je toch niet) ik ben gaan werken en ben haar 5 uur later weer op gaan halen.

Vandaag (woensdag) toen ik van m'n werk thuis kwam lag er een brief van de gemeente in de bus...
De aanvraag is goed gekeurd!! We kunnen gaan beginnen!
Dat heeft onze manager binnen een dag af kunnen ronden, super.
Hieronder de tekening, de badkamer is het stuk wat we gaan aanbouwen. De garage wordt dan slaapkamer/ washok.

Van blog

FEESTDAGEN

Ondanks alles willen we dat alles voor ons gezin zo normaal mogelijk als het kan door kan gaan. Zeker voor de kinderen, gelukkig heeft Carolien (en ik) ze een zorgloze opvoeding gegeven en dat verdient zich nu terug. Het zijn alle twee geen tobbers en ze laten ons zien dat tobben ook geen zin heeft.
Een kind moet kunnen lachen en zich gelukkig voelen dan voel je, je als ouder geprezen.
Ze hebben een geweldige sinterklaas gehad waarbij de Sint ze dit jaar extra verwend had, ze waren net zo blij en dankbaar (Justin moest bijna huilen van blijdschap toen hij een mobiel kreeg) als voorgaande jaren.

Nu naderen we de feestdagen ook die zullen we vieren net als anders.
De kerstboom staat al en heel het huis straalt kerst uit. Het enige veschil is dat nu onze steun en toeverlaat Angelique de boel heeft aangekleed. Ik heb alleen met dozen moeten sjouwen.
Angelique is van de details die ik als man makkelijk zou vergeten maar uiteindelijk toch belangrijk zijn. Voor mij ook een leerproces omdat ik daar nooit mee bezig was en Carolien in al haar perfectionisme het allemaal regelde

Van Drop Box

CAROLIEN EN IK WILLEN IEDEREEN FIJNE KERSTDAGEN EN EEN GELUKKIG EN GEZOND NIEUWJAAR TOEWENSEN.
GENIET VAN DE KLEINE DINGEN EN GENIET VAN ELKAAR. HET IS NOOIT TELAAT OM TE GENIETEN!

Operatie of toch niet?

Weer te lang geleden sinds de laatste blog, maarja daar moet je de tijd voor nemen en daar ontbreekt het aan.
Het is iedere dag rond 22:00h voordat er tijd voor mezelf vrijkomt, daar probeer ik alles in te proppen wat de ene dag beter gaat dan de andere wat dan meestal in telaat naar bed gaan resulteerd.

Vorige week was een drukke en spannende week. Na de laatste gesprekken met de artsen hadden we besloten om de operatie te bespoedigen. Alle afspraken waren een week daar voor gemaakt, vorige week maandag hadden we een gesprek met de oncoloog en daarin hadden we de procedure besproken als de operatie eerder mocht plaats vinden.

Dinsdag een mri scan, Carolien zag daar enorm tegenop omdat ze het een vreselijk apparaat vindt. In de wachtkamer kwamen ze ons vertellen dat het wat langer kon duren omdat er opstart problemen waren, ondertussen zaten er 3 man voor ons, dat is 3x een half uur dachten we. Een half uur later bleek de scanner kapot te zijn, problemen met de koeling. Dat was zwaar kl*te want alle afspraken liepen daardoor in het honderd, woensdag stond een afspraak bij de chirurg op basis van de scan uitslag, De thuiszorg en mantelzorg waren afgestemd en die moesten dus ook helemaal om.
Gelukkig na aangegeven van urgentie kon er donderdag een nieuwe ingeplanned worden en vrijdag naar de chirurg.
Donderdag dus poging 2 en weer er enorm tegenop zien. Op de scantafel na weer een keer misprikken van de contrastinfuus zat Lien er doorheen, gelukkig was er een mogelijkheid dat ik bij de scan aan het hoofdeind bij haar mocht zitten. Ik kreeg 2 oordoppen? die waren wel nodig, wat een pokkeherrie, dat apparaat heeft meer ringtones dan mijn mobiel maar dan 100x zo hard. Ik begreep Lien direct.
Na eenhalf uur was het gelukkig meegevallen en is ze rustig gebleven.

Vrijdag de chirurg, de uitslag van de mri was klaar en de chirurg was erg enthousiast en noemde de uitslag spectaculair, er was niets meer te zien op de scanfoto`s en de tumors waren als sneeuw voor de zon verdwenen. Van een vervroegde operatie kon geen sprake meer zijn, de chemo slaat enorm aan en deze onderbreken zou een zonde zijn.
Dat was een hele andere insteek dan waarmee we binnen kwamen, we waren er vanuit gegaan dat we het over de operatie zouden hebben maar deze gaat toch pas na de kuur plaats vinden. We zouden dus erg blij moeten zijn, net als een ieder met kanker maar het gekke is, met de kanker zijn wij niet zo bezig wij gaan er vanuit dat we dat wel overwinnen. De ellende ervan is wat voor Carolien de hoogste prioriteit heeft en daarvoor moet ze eerst de kanker overwinnen. De symptonen, daar ligt de uitdaging maar die laat zich nog niet uitdagen, voor alsnog moet ze daar mee leren leven totdat er verbetering gaat optreden. Carolien vecht ervoor en we laten ons niet gek maken met wat de artsen ons te melden hebben.

Morgen meer dan wat luchtiger ;)

Volgende stap

We zijn weer een week verder sinds de laatste blog, daarin is er weer veel gebeurt.
Jus en Mitch hebben allebij een buikgriep gehad, het was een dag lang overgeven dus dat viel wel mee.
We waren meer bang dat Carolien het ook zou krijgen, gelukkig was dat niet het geval. We proberen de virussen buiten de deur te houden maar dat is niet te doen en want ze is een week flink verkouden geweest. stap

Van de gemeente hebben we weer een brief binnen gehad met de mededeling dat er een omgevingsvergunning nodig is voor de verbouwing. Er moet dus een bouwkundig tekenaar aan te pas komen voor de aanvraag en zo zijn we ergens in 2012 wel klaar.

Afgelopen vrijdag kreeg ik een telefoontje uit Madrid van Best Doctors, zij gaven te kennen dat het rapport al klaar was.
We hadden het eigenlijk pas over 4 weken verwacht.
Het rapport is opgesteld door professor Larry Junck
Hij heeft heel het dossier van Carolien met alle scans en uitslagen bekeken en een advies uitgebracht.
Dit advies is berust op zijn ervaring en conclusies van medespecialisten.
Om niet te diep in te gaan op de materie is de eindconclusie het zo snel mogelijk weghalen van de tumor om enig herstel een kans te kunnen geven. zolang de tumor er nog zit zal haar immuun tekeer gaan met alle gevolgen van dien.
In al de tijd dat Carolien ziek is, heeft ze nog niet een dag het gevoel gehad dat het beter gaat, sterker nog ze voelt zich steeds meer duizelig.
Met het rapport zijn we met de famile rond de tafel gaan zitten en waren het er allemaal overeens (met Carolien in het bijzonder) de operatie zo snel als het kan uit te laten voeren.
Ik had afgelopen maandag vrij genomen om dit te kunnen regelen, na overleg met drietal dokters en nog meer assistenten is de bal gaan rollen. Omdat ik de urgentie en de noodzaak had aangegeven zijn er afspraken langs elkaar heen gaan lopen en hadden we ineens 2 MRI scans op zeer korte termijn.Dat terwijl ik al 2 weken bezig was om een MRI te regelen die uiteindelijk pas 23 december beschikbaar bleek te zijn. Nu hebben we een afspraak 6 december. Maandag spreken we de oncoloog die overgens zeer onder de indruk was van het rapport en met ons mee wil denken. Na de MRI een gesprek met de chirurg en dan afhankelijk van de scan een datum van de operatie.

Dr. Larry heeft ook een uitspraak gedaan over haar duizeligheid, in principe hoort het niet bij haar ziektebeeld maar omdat het heel snel op was komen zetten is dat gepaard gegaaan met duizeligheid. Hij tracht het erg waarschijnlijk dat het ook weer vanzelf weg gaat. Tot die tijd heeft hij nog wat medicatie benoemt die ze nog niet heeft gehad en kunnen proberen.

Wij zijn zeer te spreken over de werkwijze van Best Doctors, ze bellen regelmatig en houden je constant op de hoogte, dat is natuurlijk een tweerichtings verkeer. Juist vooral de vragen waar ze in Nederland geen antwoord op kunnen geven zijn allemaal gesteld en we hebben op de meeste antwoord gekregen goed of slecht nieuws dus.

Verjaardag

We hebben een heerlijk weekendje achter de rug.
De collega's van Carolien van Ineos Styrenics, hadden ons een weekendje kado gegeven. Daarvoor nogmaals onze dank! We zijn naar "het land van Bartje" vakantiepark gegaan in Drenthe. Daar hadden wij een huisje voor mindervalide wat toch wel erg prettig was.
Het was heen 2.5 uur rijden maar dat was ook voor Lien erg meegevallen. De eerste dag hebben we met z'n vieren leuke dingen gedaan. Tijdens het middagdutje van Lien ben ik met de kids nog even gaan zwemmen. In de avond lekker gegeten en daarna ontspannen voor de buis.

Zondag was ze jarig en vroeg in de morgen werd er al aangebeld. Nicole had een ontbijtservice geregeld, helemaal te gek, we hebben lekkere lokale broodjes gegeten.
In de middag zijn haar zus en broer met aanhang overgekomen om het te vieren.
Dat vonden wij geweldig want het vakantieadres was nou niet naast de deur.
Carolien had een Senseo koffiepadmachine gevraagd omdat ze al weken loopt te mopperen over het koffieapparaat wat ik nieuw onlangs had aangeschaft. Blijkbaar ben ik de enige die weet hoe het werkt ;) de rest loopt te vloeken op dat ding.
Maar het hoeft niet de deur uit want het maakt heerlijke cappuccino.

Na de kados en verjaardagsliederen zijn we met z'n allen lekker gaan lunchen.
Daarna zijn de mannen met de kids gaan zwemmen en hebben de vrouwen Carolien opgetut.
Carolien was blij verrast en heeft het leuk gehad hoewel ze ook goed beseft dat er eigenlijk niet veel te vieren valt.

Volgende dag zijn we vroeg gaan rijden door de mist (van begin tot eind)
Jus en Mitch zijn voor de middag naar school gegaan en ik heb Carolien weer naar de dagbehandeling gebracht, wat dan toch wel een anticlimax is te noemen.

Het was lekker om er even uit te zijn en zeker voor herhaling vatbaar.

Van Drop Box

Even er tussenuit.

Lekker met een milkshake in het zonnetje, morgen verjaardag Carolien vieren.

Van Drop Box

Afspraken

Weer een nieuwe week met nieuwe uitdagingen en moeilijkheden.
Iedere week staat mijn agenda vol van afspraken en dingen die er spelen. Gelukkig is mijn werkgever erg coulant en geeft mij de ruimte om alle afspraken na te kunnen komen. Als ik het van mijn vakantiedagen moest hebben dan was ik daar al zeker doorheen. Ik probeer mijn werk door te laten gaan wat betekend een hoop heen en weer rijden. Ik heb gelukkig niet het gevoel dat mñ werk er veel onder lijdt.

Vorige week had Carolien een poliklinische ingreep ondergaan waarbij er een jodium marker is geplaatst op de plek waar de tumor zit. De marker is een soort van rijstkorrel die lokalisatie mogelijk maakt voor de operatie mocht de tumor slinken. En gelukkig is de tumor al geslonken want de arts had veel moeite om het te vinden met de echo. De foto`s van maand terug lieten duidelijk zien waar het zat, zelfs ik zag het in een oogopslag. De chemo doet dus zijn werk.

Na de 4e kuur van afgelopen maandag zien we dat haar, haar uit begint uit te vallen maar niet zoals het normaal zou moeten gaan. Normaal gaat het met plukken tegelijk en duurt het 4 dagen maar bij Lien gaat het tot nu toe heel geleidelijk vanaf zaterdag.
Carolien heeft het er erg moeilijk mee, ze heeft al heel veel in moeten leveren en zich moeten overgeven aan de zorg die ze nodig heeft.

Nu is de zorg van Sur Plus erg goed, de dames zijn heel lief en hebben het van doen met haar. Het is een klein groepje van 5 a 6 man/ vrouw en ze komen op 4 zorgmomenten per dag.

De bouwkundige van de gemeente is langs geweest en we hebben nu eindelijk goedkeuring voor aanpassingen aan huis. We gaan een stuk 2.5 meter aanbouwen aan de garage en daar een slaap en een natte ruimte van maken. Het is de weg van de minste weerstand en we weten zeker dat we er iets moois van gaan maken.

Het was de bedoeling dat Carloien 2x per week voor 2 uur naar Revant zou gaan voor oefentherapie.
Daar hebben we van af gezien omdat het te belastend is en we al genoeg heen en weer rijden. Het gesleur mag wel wat minder worden. We hebben daarom samen met Revant besloten om fysio aan huis te krijgen. Er is een spoed indicatie/overdracht opgesteld zodat het snel kan worden ingezet.

Morgen hebben we een afspraak met de chirurg die aan ons de procedure uit gaat leggen als de chemo kuur erop zit.
Vandaag ook een telefoontje gehad van de neuroloog die een aanvraag heeft liggen voor een onderzoek van het Erasmus. Daarin wordt ons gevraagd of we willen meewerken aan een onderzoek naar paraneoplastische syndromen.
Omdat het zo zeldzaam is en er niet veel over bekend is hebben we besloten ermee in te stemmen.
Krijgen we morgen ook te horen hoe dat in zijn werk gaat.

Best doctors heeft gisteren ook gebeld, die gaven te kennen dat het dossier compleet is endat het naar Amerika wordt gestuurd. Best doctors hebben we gevraagd om te kijken wat de beste nabehandeling is als ze Carolien "schoon"krijgen.
We zijn namelijk bang dat er gezegd gaat worden dat ze uitbehandeld is terwijl ze nog wel met de vervelende symptonen blijft zitten. Belangrijkste vraag is of er iets te doen is tegen haar duizeligheid. We hopen dat er in het grote netwerk van specialisten er iemand opstaat die tenminste een antwoord kan geven goed of slecht.

Met alle afspraken en bezoeken die we hebben gehad, hebben we nu wel het idee in rustiger vaarwater terecht te komen.

Zingen

Vandaag zouden we naar de uitvaart van de stief oma van Carolien gaan, zij is op een zeer respectabele leeftijd van 92 overleden.

Carolien vond het erg moeilijk om te gaan en heeft besloten dat ook niet te doen, mede omdat een nummer van haar en haar vader door ten gehore werd gebracht.

Ik ben wel gegaan en heb het even moeilijk gehad toen ik het nummer van mijn schatje hoorde. Het besef dat ik haar waarschijnlijk nooit meer zo mooi zal horen zingen deed pijn, erg veel pijn.

Ik had het al even niet meer beluisterd maar het klinkt nu zoveel mooier dan voorheen...

Verrassing

Nog steeds wordt Carolien een paar keer per week verrast met een kaartje of een bloemetje. Dat vindt ze helemaal leuk en kijkt er naar uit, Justin leest altijd de kaartjes voor als hij het handschrift kan lezen en ik ben van de bloemen.
Van het weekend kwamen 2 buurtjes uit de straat aan de deur met een gigantisch bloem/ werkstuk. Iedereen uit de Gouwstraat heeft zijn/ haar bijdrage gedaan en een leuke kaart met alle steunbetuiging daarop. Dat was dus een super leuke verrassing. Sommige heb ik al bedankt maar voor de rest uit de Gouwstraat die dit leest; BEDANKT!

En natuurlijk iedereen nogmaals bedankt voor de berichtjes, kaartjes, bloemen en kadootjes.


Lien & Ries

Van Drop Box

Carolien is de week goed doorgekomen, bijwerkingen zijn beperkt gebleven. Afgelopen maandag weer naar de dagbehandeling nu alle medicatie in een keer. Het was een behoorlijke cocktail en ze heeft van 10:00h tot 16:00h aan het infuus gelegen.

Van Drop Box

Nu een paar dagen later gaat het nog goed gelukkig. Een heel vervelende bijwerking is het haarverlies, dat gaat waarschijnlijk deze week of volgende week gebeuren.
Vandaag is iemand van een pruikenzaak langs geweest, Carolien heeft samen met Nicole (die altijd haar, haar doet) er een uitgezocht. Justin zei dat mama haar oude kapsel terug heeft en mijn moeder die binnen kwam lopen vroeg zich af of Nicole haar, haar had gedaan. Dat was dus een goede keuze, volgende week aanmeten en in model knippen, het is een pruik van echt haar.

De thuiszorg begint vorm te krijgen het was even wennen voor beide kanten maar het is een welkome hulp. De huishoudelijke hulp is deze week ook begonnen en daar ben ik heel blij mee want strijken en poetsen is niet mijn ding ik zou ook niet weten waar ik de tijd vandaan moet halen.

De weekenden proberen we zo gezellig mogelijk te maken, de kids helpen daarbij zo goed ze kunnen. Hier is Mitch mama druiven aan het voeren.

Van Drop Box

2e dag chemo

Gisteren 1e keer chemo daar zagen we enorm tegenop, niet zozeer de dagbehandeling want dat is Carolien helaas wel gewend maar de eventuele bijwerkingen.
Nadat ze aan het infuus lag hebben ze eerst medicijnen toegedient tegen allergie en misselijkheid, een prettige bijkomstigheid van die medicijnen is dat je er slaperig van wordt.
na het aankoppelen van de chemo was ze al snel in slaap gevallen en ben ik naar m`n werk gegaan.

5 uur later ben ik haar weer op gaan halen, ze zag er witjes uit maar ze voelde zich nog prima.
Thuis gekomen vroeg ik om de 10 min of alles ok was, dat was gelukkig ook behalve van dat gezeur van mij werd ze niet goed.
Haar eetlust was niet minder en hebben we chinees gegeten.
Later in de avond had ze lichte hoofdpijn, zweten en trillen met haar hoofd.
Nu de 2e dag na de kuur heeft ze nagenoeg nergens last van. We mogen het afkloppen maar dit doorstaat ze heel goed.
Laat toch maar weer eens zien hoe sterk ze is want vechten doet ze!

Nu met al die rommel in haar lijf moeten we wel goed uitkijken dat er niemand besmet raakt, ook de kinderen kunnen niet zondermeer in bed bij haar kruipen om te kroelen. De thuiszorg komt in maanpakjes (wat wel heel overdreven is)
haar wassen.
Aan andere kant moeten we er voor zorgen dat Carolien niet een virus oploopt omdat haar afweer door de chemo nul is. Het gevaar als ze iets oploopt en koorts krijgt ze direct met spoed moet worden opgenomen.
Na dag vier is de meeste chemo uit haar lichaam en kan het een paar dagen herstellen.

1e dag kuur

het is alweer een week verder en een week wijzer. afgelopen woensdag hebben we te horen gekregen dat Carolien een agressieve, snel groeiende tumor in haar borst heeft. 3 maanden geleden was er niets op de scans te vinden, nu is er duidelijk op de mri een knobbeltje te zien van 2,5 cm. In haar linkeroksel is in de lymfe ook iets gevonden.

We hebben aan de oncoloog gevraagd waarom niet eerst de tumor wordt weggehaald, weg halen kan wel maar dan kan pas weken later gestart worden met de chemo omdat de wond eerst moet genezen. Risico hierbij is dan, mocht er foute cellen elders in het lichaam zitten dan krijgen ze kans om door te woekeren.
Hier kunnen we ons wel in vinden, over de behandel methode waren we minder te spreken.
Er was een behandelplan voor Carolien om in 2x 3 maanden een kuur toe te passen en daarna te opereren.
Omdat haar tumor alle problemen veroorzaakt die ze nu heeft hebben wij heel sterk het gevoel dat ie er zo snel mogelijk eruit moet.
Na doorvragen over het behandelplan blijkt dat er eerst 3 maanden chemokuur en dan 3 maanden herceptin wordt ingezet.
Herceptin is een medicijn dat heel gericht de tumor aanvalt. Het is een immunotherapie of antilichaamtherapie.
Van alles wat ik over de aandoening van Carolien heb gelezen (paraneoplastisch syndroom) sprak dit mij enorm aan.
We hebben gevraagd of deze behandeling direct ingezet kon worden, daar hoorde we een twijfel bij de oncoloog en hebben daarop gevraagd of ze het opnieuw wilde bekijken en ruggespraak met Erasmus.
Na overleg is er beloten een combinatie kuur te starten hier krijgt ze iedere week, 3 maanden lang een dagbehandeling met chemo en herceptin.
De eerste week krijgt ze het in 2 dagen, eerst herceptin en dan chemo. Dit om te kijken hoe ze regeageerd.

Vandaag 1e dag via infuus herceptin gehad, daar heeft Carolien niets van gemerkt, morgen zal het waarschijnlijk heftiger worden.
Morgen meer....

Dubbel

Vandaag hadden we een druk programma, om 9:00h kwam een medisch specialist van de gemeente om de noodzaak van de aanpassingen in huis te toetsen. Dit is voor de aanvraag bij WMO, het duurt allemaal lang maar we zijn er wel afhankelijk van anders gaat het ons duizenden euro`s kosten op het moment dat we zelf aan de slag zouden gaan.
We hopen eind deze week uitsluitsel hierover te horen.

Dezelfde ochtend hebben we een gesprek gehad met de internist oncoloog, zij heeft bevestigd waar wij al bang voor waren, een tumor in haar linkerborst en 1 in de lymfeklier in haar linkeroksel. We moeten nog wachten op een uitslag en dan krijgen we woensdag te horen wat voor behandeling ze gaat krijgen.
Waarschijnlijk wordt er maandag gestart met een chemokuur voor 3 maanden voordat ze gaan opereren.
Dat betekend 1 dagbehadeling waar ze 1 week heel ziek van zal zijn, 1 week terug krabbelen en 1 week "normaal zal voelen" . Daarna begint de 3 weekelijkse cyclus weer opnieuw, 3 maanden lang dus.
Ja en dan mag je blij zijn dat ze wat hebben gevonden, hoe dubbel is dat?
Dit is weer een nieuwe fase wat wel past in haar ziektebeeld, tot nu toe heeft de neuroloog gelijk gehad. We hopen dat er na het weghalen van de "bron van alle ellende" er enig herstel mag zijn.

Met dit dubbel gevoel zijn we weer terug naar huis gereden in afwachting van de thuiszorg. Er is iemand langs gekomen voor een intake gesprek, er is een dagindeling gemaakt en de zorg wordt morgen gestart.
Je kunt niet alles verzinnen met het inplannen van de zorg dus zullen we 2 weken goed kijken of het werkt zoals we gedacht hadden,

Het regelen van allerlij zaken blijft maar doorgaan. met alle hulp die we krijgen is het nog een heel gedoe. Daar mogen ze best een baan voor creeren want het is bijna een dagtaak (als je het wachten mee mag tellen) Niet dat ik wil klagen want we weten waarvoor we het doen, het frustreerd alleen als zaken niet lopen zoals je wilt.

Weer thuis

Eindelijk na 4 maanden voorgoed thuis, Carolien is al veel te lang van huis geweest, wij zijn er echt aan toe.
Vandaag is ze ontslagen uit Revant, de mensen daar zijn super en hebben ons enorm geholpen met de weg naar huis.
Dat is natuurlijk het het uiteindelijke doel als je in een revalidatiecentrum verblijft.
De zorg en na de nazorg is tot nu toe erg goed geregeld, Carolien gaat nu nog 6 weken, 2 dagen in de week naar de dagbehandeling.

En dan naar huis, Jus en Mitch hadden mooie tekeningen gmaakt en waren helemaal blij, ik heb een feestmaal gemaakt en hebben daarna met zń vieren naar TVOH gekeken.Nu ligt Carolien naast me te slapen.

Carolien is natuurlijk erg blij maar er hangt nog wel een donkere wolk boven ons hoofd, ze ziet enorm op tegen maandag dan krijgen we van de internist oncoloog te horen wat ze gevonden hebben en hoe ze het gaan behandelen.

Volgende week zullen we allemaal moeten gaan wennen aan de nieuwe thuis situatie er komt zorg aan huis wat een hoop mensen zijn. We willen een week goed kijken hoe het gaat en de kinderen laten wennen, we willen daarom de visite nog even beperken.

Geniet

Ondanks alle shit weten we wel te genieten en pakken we onze momenten meer dan voorheen. Dus lieve mensen geniet van elkaar!

Van Drop Box

Slecht of goed nieuws?

Deze week hebben we te horen gekregen dat ik (waarschijnlijk) aan mijn linker borst kanker heb.
We hebben het eerst de kinderen verteld, voordat we het op de blog plaatsen.
Na vier maanden duizeligheid is de vechtlust ver te zoeken, maar dit komt wel weer terug, hoop ik.
Ik kom net uit het ziekenhuis van de maandelijkse kuur en ben nu thuis bij de kindjes en Ries.
Na het weekend nog een weekje Revant en daarna ga ik weer thuis wonen, eindelijk.
10 oktober krijgen we de uitslag van de punktie te horen en de behandelwijze van de oncoloog internist (vrouwelijke)

Ik ga nu van ons weekend genieten.

Groetjes en veel liefs,

Carolien

Geen bezoek AUB

Graag deze week geen bezoek aan Carolien.
Voorlopig alleen familie.
AUB ook geen vragen, dat zet ik later wel hier op het blog.

Bedankt voor het begrip,

Richard en familie

Update onderzoeken

Ik zet even op een rijtje wat er allemaal loopt of plaats heeft gevonden.

Vorige week gesprek met de neuroloog gehad, uitslag bloedonderzoek was helaas niet goed, de immuun waardes waren zelfs hoger dan het eerste onderzoek.
De kit met samples is naar Amerika verstuurd.
Ergo is met een bouwkundig adviseur thuis geweest om te kijken voor aanpassingen in huis.
Afgelopen maandag is een ambtenaar van het WMO thuis geweest om de aanvraag voor aanpassingen te toetsen, vanwege het ziektebeeld van Carolien moet ik eerst in gesprek met een medisch adviseur.
Maandagochtend heeft Carolien een mamografie scan gehad, wij denken dat er niets gevonden is omdat ze de echo achterwege hebben gelaten, we moeten het nog door de arts bevestigd krijgen.
Dinsdag een gesprek gehad met maatschappelijk werker en iemand van de thuiszorg voor het stellen van een indicatiie aanvraag.
Volgende week maandag moet Carolien weer naar het ziekenhuis voor de 5 daagse kuur.
Die week volgt er een gesprek en onderzoek met internist oncoloog en neuroloog.
Best doctors komt in actie als de uitslagen van alle onderzoeken bekend zijn.

Het is erg druk en er gebeurt op de achtergrond veel om haar thuis te krijgen.
Ik hoop deze week goedkeuring voor de WMO aanvraaag zodat we kunnen beginnen met de verbouwing.

Van Drop Box

PET-scan

Om 08:30h hebben we ons gemeld op de afdeling, Carolien heeft net het radioactieve goedje binnen gekregen wat een uur moet inwerken. Dat gebeurt achter een loden scherm vanuit een loden container waar de vloeistof zit. Nu zit ik te wachten in de kantine, het duurt 2,5 uur en ze mag pas weg als ze het radioactieve spul weer heeft uitgeplast.

Van Drop Box

Geen bezoek maandag 19-09

Omdat onze Justin maandag jarig is, is Carolien heel de dag thuis. Maandagavond dus gheen bezoek mogelijk.
Vandaag hebben we de verjaardag van Justin gevierd, Het was erg gezellig we hebben een hele leuke dag ge

Van Drop Box

Van Drop Box

Middagdutje

Carolien ligt lekker te slapen en ik zit een beetje te surfen op het net, dat is ontspanning voor twee.
Ik zie dat de blog nog behoorlijk bezocht wordt, ik zal proberen wat vaker al zijn het maar kleine berichtjes te plaatsen. Mensen begonnen zich af te vragen.
Morgen vieren we de verjaardag van Justin, maandag is hij jarig. We moeten dan in de ochtend naar het ziekenhuis voor een mammografie en een echo. In de middag gaan we Justin uit school halen en zijn verjaardag nog een keer vieren.

Van Drop Box

Kraamvisite

We zijn donderdagavond op kraamvisite geweest bij Nicole. Zij is die ochtend bevallen van een gezonde jongen met de naam Wessel!
Omdat Nicole al wist dat de baby met een keizersnee ter wereld zou komen kon de datum van te voren vast gesteld worden. Wij wisten de datum omdat we moesten zorgen dat Carolien even weg kon. Wij zijn maar even geweest omdat het erg druk werd.

Van Drop Box

Onderzoeken

Vorige week hebben we een intakegesprek gehad met Best doctors we hebben het ziektebeeld van Carolien besproken en verteld dat hier in Nederland geen lotgenoten te vinden zijn. Een telefoongesprek bleek voldoende en hebben ze mij de volgende dag terug gebeld om te zeggen dat ze de case aannemen.
Het is een internationale organisatie die werken vanuit Madrid, wat er nu gaat gebeuren is dat ze haar dossier opvragen en een vertaalde versie over 30 landen sturen. Ze hebben duizenden specialisten hopelijk staat er eentje op die kan vertellen hoe ze Carolien het best kunnen behandelen.
Deze stap lijkt ons het beste omdat naar Belgie of Duitsland te gaan zich ook beperkt.

Afgelopen zaterdag is na wat oponthoud de kit uit Amerika binnen gekomen. Hierin moeten sampels collect worden en deze moeten met een spoedzending terug naar NeuroSience Voor nu even een probleem omdat de artsen van Carolien op vakantie zijn. Ik hoop morgen iets te kunnen regelen.

Deze week verwachten de uitslag van een bloedonderzoek uit Erasmus MC, daar moet uit blijken of haar autoimmuun
nog actief is.

Eind september gaan er weer onderzoeken in Breda plaats vinden, dat zijn dan de nodige scans.

Voetbal

Afgelopen weekend is Carolien 2 dagen en 2 nachten thuis geweest. Ik heb haar vrijdag om 17:00h opgehaald.
Zaterdag zijn we naar de voetbal van Justin gaan kijken, Zijn elftal moest uit spelen in bavel, de spelers hadden beloofd te winnen voor Carolien en Justin zou gaan scooren. Ze hebben zich aan hun woord gehouden, 12-1 gewonnen en Justin heeft er een gescoord voor mama. Top!
De ouders waren allemaal begaand en zijn er sommige speciaal voor haar gekomen.

Van Drop Box

Van Drop Box

Thuis gekomen had Justin 2 vrienden van zijn elftal uitgenodigd om te komen spelen in de tuin. Het was super warm dus hebben we de tuinslang gepakt en de boel onder water gezet.

Van Drop Box

In de avond zijn we natuurlijk weer gaan bbqen en ik kan zeggen dat ik een specialist ben geworden ;)

Van Drop Box

Zondag hebben we rustig aan gedaan, een beste vriendin van Carolien met haar man zijn op visite geweest. Hij is een aannemer, we hebben gekeken wat de mogelijkheden zijn als het gaat om aanpassingen in huis.
Mogelijkheden zijn er gelukkig genoeg en hoeven daarom niet aan verhuizen te denken.