USA

Vanochtend Carolien van Amphia Molengracht opgehaald waar ze de 5 daagse kuur heeft afgerond. Vanmiddag hadden we een afspraak in Amphia Langedijk bij de neuroloog, tussendoor waren we toch maar even naar huis gegaan. Daar hebben we lekker gegeten en heeft Lien kunnen rusten in ons prieeltje.

Van Drop Box

Later het gesprek met de neuroloog, zij was zeer te spreken over dat haar toestand stabiel is. In september is er een nieuwe PET-scan in de tussenliggende tijd word er niets gedaan behalve de maandeijkse kuur. Dit is natuurlijk erg frustrerend maar er is geen andere behandeling denkbaar.

Wij met de familie hebben niet stil gezeten (dat zijn we ook niet van plan) en hebben via een kennis die werkt in het neurosience onderzoekcentrum in Amerika contact gehad. Dit centrum heeft te kennen gegeven vrijblijvend een onderzoek te verrichten omdat het om een heel bijzonder ziektebeeld gaat.
Dit hebben wij voorgelegd aan de neurloog en die geeft ook haar volledige medewerking (gelukkig)
Het is niet dat wij denken dat er een andere diagnose wordt gesteld maar misschien hebben ze daar wel medicatie die kan helpen.

wordt vervolgd...